Education Thérapeutique - Maladie rare, Désordre métabolique - Programme national d’éducation thérapeutique pour la phénylcétonurie

2021

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé

Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse

05 61 77 22 33

clientele@chu-toulouse.fr

http://www.chu-toulouse.fr

Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Pathologie ETP
Maladie rare, Autres

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectif principal
- Mette en œuvre le traitement diététique adapté à la phénylcétonurie

* Objectifs secondaires
- Expliquer la maladie, ses causes, ses conséquences
- Expliquer et appliquer le traitement diététique, et les compléments nutritionnels
- Assurer la surveillance et le suivi médical
- Adopter le quotidien selon l’âge et le mode de vie
- Mettre en œuvre les conduites à tenir et alerter en cas de situations à risque

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Présenter une phénylcétonurie, être aidant ou accompagner un enfant avec une phénylcétonurie.

** Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- L’entretien pour élaborer le bilan éducatif partagé sera réalisé par l’équipe médico-soignante qui suit le patient.
- Cet entretien peut être réalisé à distance via le programme e-santé.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- La maladie et le traitement
-- Citer les mécanismes de la maladie, le traitement, le mode de transmission.

- Le traitement diététique
-- Expliquer l’intérêt et le rôle du traitement diététique
-- Identifier le rôle des compléments nutritionnels et les consommer de façon adaptée
-- Calculer les apports nutritionnels de ses repas
-- Consommer les compléments nutritionnels de façon adaptée

- Les éléments de surveillance et de suivi
-- Faire les prélèvements et interpréter les résultats
-- Assurer l’acheminement des prélèvements
-- Citer le suivi médical

- La vie au quotidien
-- Selon l’’âge, le mode de vie, les ateliers sont adaptés (crèche, école, collège, lycée, études supérieures, vie professionnelle, grossesse…)

* Quelle est l’organisation des sessions ?
- Les sessions sont organisées en individuelle selon les possibilités du patient et/ou de ses aidants.
- Des sessions collectives sont proposées à distance grâce au dispositif e-santé de la filière G2M.

Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Secteur d'activité
Centres de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Filière G2M
Hôpital d’Enfants - CHU de Toulouse
330 avenue de Grande Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE CEDEX 9

Comment avoir d’autres informations
- Par téléphone : Tél 05 34 55 85 66
- Par mail : broue.sec@chu-toulouse.fr

Niveau géographique
Régional, Départemental

Commune
Toulouse

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)