Education Thérapeutique - Maladie Rhumatismale - Programme "Polyarthrite Rhumatoïde"

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

* Objectifs général 
- Aider à mieux vivre avec sa polyarthrite rhumatoïde.

* Objectifs spécifiques :
- Comprendre la maladie et ses répercussions dans la vie quotidienne, les traitements de la crise douloureuse, les traitements de fond et les biothérapies.
- Savoir faire face et décider : que faire en cas de crise douloureuse, résoudre des problèmes pratiques, analyser les situations à risque (infections).
- Savoir pratiquer les gestes techniques (injections sous-cutanées).
- Exprimer ses sentiments vis-à-vis de la maladie (émotions, fatigue) et apprendre à mobiliser ses ressources.
- Exprimer ses besoins, solliciter l’aide de l’entourage, savoir utiliser les ressources du système de soins (qui appeler, où et quand consulter ?), savoir chercher des informations.

* Quelles sont les conditions de participation : patients atteints de polyarthrite rhumatoïde : adultes, femmes et hommes de plus de 18 ans, ainsi que leurs proches.

* Déroulé du programme pour chaque patient:
- Un bilan Educatif Partagé, ouverture d’un dossier ETP.
- Une seule journée collective : regroupant 5 à 8 patients.
- Des séances individuelles selon les besoins : de 0 à 5.
- Un entretien d’évaluation finale, individuel, 6 mois environ après.
- Conclusion : fin du cycle éducatif et clôture du dossier, ou poursuite, si un nouvel objectif est défini.

--> Chaque étape du parcours éducatif est réalisée en externe.

* Entretien de diagnostic éducatif : cette séance individuelle  sert à évaluer le contexte de vie et les attentes du patient, ainsi que le retentissement physique et psychologique de la maladie. Des priorités sont définies avec le patient, ainsi que des compétences à acquérir.
- Durée : 1 heure.
- Effectué par : un soignant médical ou paramédical.

* Organisation du programme :
- Une journée d’ateliers collectifs (4 à 5 ateliers), centrée par un repas pris en commun. Les ateliers la composant sont déterminés par l’équipe, en fonction des besoins éducatifs des patients, et des séances individuelles sont programmées si nécessaire.
- Des séances individuelles, optionnelles sont possibles, dans les semaines qui suivent, au cas par cas, et décidées avec le patient.
Intitulés des ateliers:
- Mieux connaître mon rhumatisme : ressentis vis à vis de la maladie, l’articulation normale et malade, les signes de la maladie et de la poussée d’inflammation, suivi clinique de mon rhumatisme
- Mieux connaître mes traitements : ressentis et des craintes vis à vis des médicaments, les traitements de la crise et les traitements de fond, les antidouleur, surveillance des traitements de fond et des biothérapies.
- Gestion des traitements au quotidien : traitements de fond, et problèmes particuliers liés aux biothérapies, savoir dépister une infection.
- Auto-soin : technique de l’injection sous-cutanée.
- Course d’orientation autour de la diététique : savoir manger et bouger.
- La crise douloureuse : que faire ?
- Atelier fatigue : expression des ressentis, trucs et astuces.
- D’autres ateliers peuvent être proposés en fonction des besoins : je prends de la cortisone, je chercher de l’information, les associations de patients…
Intervenants : tous les soignants de l’équipe ETP : aides soignants, infirmières, diététicienne, psychologue, pharmacienne, cadre de santé, médecins, patient-ressource, parfois internes du service.
- Généralement 2 soignants par atelier.
- Durée : de 1 à 2 h selon les ateliers.

* Entretien de synthèse, 6 mois environ après la journée collective :
- Evaluation des acquis, vérification de l’atteinte des objectifs du patient (sinon recherche des causes), questionnaire de satisfaction de l’éducation reçue.
- Durée : 45 mn.
- Discussion d’un suivi éventuel : si nécessaire.
- Intervenant : médecin, ou autre soignant de l’équipe.
- Le rhumatologue, le médecin généraliste et tout autre personnel de santé choisi par le patient sont tenus au courant du parcours éducatif, par courrier.

* Organisation : une journée d’ateliers collectifs par trimestre (4 par an). Nombre de participants : 5 à 8 personnes.

Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

Education thérapeutique

* CHU de Nîmes - Service de Rhumatologie :
- Place du Pr Robert DEBRE 30 029 Nîmes – Hospitalisation de semaine en Hôpital de jour
- Information itinéraires sur www.chu-nimes.fr --> Taper sur l’onglet : les accès.

Départemental

Nîmes