Education Thérapeutique - Programme "Parents d'enfant avec un trouble du spectre autistique (exTED)

2016

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé

191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier

04 67 33 67 33

http://www.chu-montpellier.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Autres

Objectif de l'action
* Objectifs
- Accompagner les familles à la suite du diagnostic
- Apporter des connaissances aux familles sur les TSA, leur évolution, les troubles adaptatifs et fonctionnels qui en découlent et les stratégies de traitement
- Les sensibiliser à certaines techniques pour faciliter la communication avec leur enfant et pour mieux réguler d'éventuels problèmes de comportement
- Permettre aux parents d'échanger avec d'autres familles qui vivent les même difficultés

Description
* QUelles sont les conditions de participation ?
- Aidant familial d'enfant de moins de 6 ans dont le diagnostic de TSA a été posé

* Comment se déroule le programme ?
- En amont
-- Réunion d'information pour présenter le programme
-- Etablir les besoins de chaque famille, et voir si le programme peut répondre à leurs attentes (BEP)
-- Adapter certaines sessions aux demandes des parents

- Déroulement du programme
-- Nombre de participants : 5 à 7 familles
-- Durée : 1 journée par mois sur 5 mois, réalisées en externe correspondant à une session par famille
-- Critères d'inclusion : enfants de moins de 6 ans ayant reçu un diagnostic d'autisme ou de TSA au cours de l'année
-- Le médecin spécialiste qui suit l'enfant est informé de cette proposition de participation au groupe

* L'entretien de diagnostic éducatif
- Il est effectué lors de la première rencontre alors que la famille de l'enfant accepte sa participation au programme

* Les séances d'ETP
- Séances collectives proposées par journée
Journée 1 La maladie
-- Les TSA, généralités et modes de prise en charge recommandés
-- Méthode "métaplan" pour convoquer les connaissances des familles sur l'autisme et leurs représentations
Journée 2 La communication avec l'enfant
-- Les spécificités chez l'enfant autiste et les supports existants
Journée 3 : Les troubles fonctionnels et l'autonomie
-- Echanges de pratiques
Journée 4 : Les soins somatiques et la douleur
-- Les troubles du comportement, les comprendre et outils pour les éviter
Journée 5 : Ressources
-- Les ressources administratives
-- La fraterie
-- Bilan et fin de session

* L'entretien de synthèse / fin de programme
- Réalisé lors de la journée 5, accompagné de la mesure de la satisfaction des participants, et un suivi de la satisfaction à 6 mois

* Quelle organisation des sessions sur chaque site?
- 4 sessions par an
- Entre 5 et 8 familles par session
- 5 journées par session à un mois d'intervalle

Public
Parents, Aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
CHU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade
291 avenue du Doyen Giraud
34295 Montpellier Cedex 5

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances et prendre rendez-vous?
- Celui-ci est proposé à la suite d'une consultation médicale d'annonce diagnostique

Niveau géographique
Départemental

Commune
Montpellier

Niveau départemental
Hérault

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)