Education Thérapeutique - Programme "Pathologies abdomino-périnéales pédiatriques"

2016

Porteur de l'action : SSR Institut Saint-Pierre, Etablissement de santé

371 Avenue de l’Évêché de Maguelone, Palavas-les-Flots

04 67 07 75 00

contact@institut-st-pierre.fr

http://www.institut-st-pierre.com/

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Appareil urogénital [Pathologie]

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs
- Apprendre aux patients et à leur entourage à identifier les troubles
- Comprendre les mécanismes de survenue (explication données sur le fonctionnement de l’appareil digestif et urinaire, le rôle de l’alimentation, la relation entre le comportement et le trouble sphinctérien, l’importance de la régularité de l’exonération et/ou de la miction ainsi que le respect du besoin)
- Favoriser les échanges d’expérience entre les enfants et entre les parents
- Aider à sortir de l’isolement et de la culpabilité
- Améliorer l’image de soi

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants et adolescents présentant des troubles sphinctériens (de 3 à 18 ans)

* Comment se déroule le programme ?
- Diagnostic éducatif :
-- Le projet thérapeutique est défini lors de la première consultation pluridisciplinaire, par le médecin et la coordinatrice du programme.
-- Le médecin détermine les acteurs du bilan pluridisciplinaire.
-- On explique le contenu du programme d'Education Thérapeutique du Patient.

- Les séances ETP peuvent être individuelles ou collectives.
- Les collectives « Ecole des Petits Ventres » sont organisées environ 10 journées par an.
- Thèmes : constipation, encoprésie, énurésie, malformation anorectale, maladie d'Hirschsprung, troubles de l'attention...
- Une journée type d'ETP collective commence avec l'accueil et l 'enregistrement des participants comme lors d'une hospitalisation de jour.
- Les familles sont guidées par la coordinatrice du programme vers une salle préalablement réservée pour les ateliers d'ETP.
- Les participants avant de venir ont déjà reçu un programme qui explique le déroulement de la journée. La coordinatrice présente les participants et les ateliers prévus pour la journée :

* Les ateliers
- Atelier 1 : Connaître ses troubles sphinctériens ;
- Atelier 2 : Gérer ses troubles en comprenant le rôle de la « tour de contrôle » ;
- Atelier 3 : Mettre en œuvre une alimentation adaptée aux problèmes de l'enfant ;
- Atelier 4 : Apprendre à souffler pour mieux gérer ses éliminations ;
- Atelier 5 : Adopter et maintenir une activité physique personnalisée ;
- Atelier 6 : Apprendre à évaluer sa douleur, ses besoins et la gêne sociale dans son quotidien.

* Equipe de ETP – APP
Dr Hossein ALLAL, chirurgien viscéral pédiatrique ;
Dr Hélène LEBOURDONNEC, pédopsychiatre ;
Dr Valérie ZIMMERMANN, médecin rééducateur ;
Mme Sandra GUILLEMAIN, diététicienne ;
Mme Aliette HALLUIN, infirmière ;
Mme Tatiana BOURELY, masseur-kinésithérapeute.

NB : tous les membres de l''équipe sont formés aux 40 heures obligatoires de formation à l'ETP et chaque membre a un remplaçant en cas d'absence.

* La prise en charge globale se déroule en trois étapes :
- Première consultation, avec le chirurgien et la kinésithérapeute ;
- Le bilan pluridisciplinaire ;
- Prise en charge personnalisée en hospitalisation de jour et/ou hospitalisation complète, avec des séances individuelles et/ou collectives.
- Les intervenants et le nombre de séances d'ETP individuelles sont adaptés aux besoins des patients

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme :
- A la fin de la journée de l'Ecole des Petits Ventres, une fiche de satisfaction est renseignée de façon anonyme.
- La journée se termine par une table ronde animée par le Dr Allal et la coordinatrice du programme.
- Une synthèse de la journée collective et/ou de la séance individuelle est dictée par le Dr Allal et envoyée au médecin traitant pour qu'il puisse suivre l'évolution et/ou la sortie du programme.
- Une évaluation des acquis (connaissances et compétences) des enfants et des accompagnants est effectuée à l'entrée et à la sortie du programme.
- NB : indispensable pour un résultat durable :
-- Prise en charge pluri-disciplinaire
-- Alliance thérapeutique avec l'enfant et son entourage,
-- Corrélation entre éducation et rééducation

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Le nombre de participants est variable selon l'âge de l'enfant, le nombre d'accompagnants... Le nombre de participants par an et par mois est renseigné dans le bilan annuel.

Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans)

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
Institut Saint-Pierre
Médecin Physique et Réadaptation
Secrétariat : 04 67 07 75 38
371 Avenue de l’Évêché de Maguelone
34250 Palavas-les-flots

Niveau géographique
Départemental

Commune
Palavas-les-Flots

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)