Education Thérapeutique - Muscovicidose - Programme de prise en charge éducative de la mucoviscidose de l’adulte y compris les personnes transplantées

Maladies chroniques (autres)

Maladie congénitale, Mucoviscidose

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Comprendre les mécanismes de la maladie pour savoir limiter une évolution défavorable
- Préserver le capital souffle
- Adapter son alimentation en lien avec la maladie
- Intégrer sa maladie en préservant sa qualité de vie
- Être autonome dans la prise en charge globale et quotidienne de la maladie

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Être atteint de mucoviscidose, adulte, suivi au CRCM Adulte de Toulouse

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme se déroule soit en hospitalisation traditionnelle/de jour, en venue externe (mixte) ou / et en distanciel

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Un entretien éducatif initial est fait à l’entrée du patient au CRCM par les membres de l’équipe pluridisciplinaire.
- Les objectifs sont les suivants :
-- verbaliser ses connaissances, ses représentations et son vécu de la maladie
-- verbaliser les freins et les leviers dans son traitement au quotidien mais aussi dans sa dimension motivationnelle
-- identifier les personnes ressources et identifier les besoins.
- C’est une séance individuelle qui dure en moyenne 1 heure et se réalise qu’en présentiel.
- A la fin de cette séance des objectifs individuels sont posés, en collaboration avec le patient et partagés en équipe pour adapter les futures séances.
- Un diagnostic éducatif peut-être posé par chaque intervenant dans son domaine de compétence.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
Atelier médicament
- Objectifs : Identifier les effets des médicaments ; Réagir face aux interactions possibles et allergie ; Planifier son suivi médical ; Identifier et solliciter les personnes ressources en cas d'exacerbation ; Evaluer et organiser son stock de médicament et de matériel

Atelier vie quotidienne
- Objectifs : planifier les activités de soins (médicament, kiné, sport, activité professionnelle) dans une journée et face aux situations exceptionnelle ( voyage) ; Citer les mesures d'hygiène et de protection au quotidien indispensable vis-à-vis de sa maladie et du matériel utilisé ( aérosol, gastrostomie, …) ; Identifier les besoins nutritionnels et adapter son alimentation ; Relater ses besoins et identifier les droits et dispositifs sociaux pour élaborer des stratégies d'adaptation

Atelier situation à risque
- Objectifs : identifier l'intérêt d'un dispositif médical et réalisation d'auto soins ; Connaître les signes et facteurs de risque d'aggravation de l'état de santé ; Agir face une exacerbation

Atelier nouvelle thérapie
- Objectifs : Citer le rôle et le mécanisme d'action des nouvelles thérapies et la surveillance ; Réorganiser son quotidien face à l'arrivée du nouveau traitement

Atelier projet parentalité
- Objectifs : Verbaliser les représentations et connaissances sur la sexualité ; Identifier l'impact de la maladie sur la fertilité ; Nommer les aides médicales possibles à la procréation

Atelier transition
- Objectifs : Identifier les différences entre les CRCM enfants et CRCM adulte ; Verbaliser son ressenti vis-à-vis de la transition et dans sa vision du monde adulte (activité professionnelle - place des parents dans le suivi adulte et l'employer dans son quotidien) ;

Atelier greffe
- Objectifs : Identifier l'intérêt du bilan pré-greffe ; Citer les nouveaux traitements, leurs effets et identifier les mesures de prévention ; Planifier son nouveau suivis médicale post greffe ; Agir et mettre en place des stratégies face à une situation à risque et/ou de décompensation ; Solliciter les personnes soignantes ressources ; Citer les règles d'or nécessaire pour préparer la greffe (dénutrition)

Atelier diabète
- Objectifs : réaliser une glycémie capillaire et une injection d'insuline ; définir le rôle de L'HGPO ; Citer les objectifs glycémiques ; citer les signes d'hyperglycémie et d'hypoglycémie

Atelier psychologique
- Objectifs : Examiner les situations de perte d'estime et de confiance en soi et façonner des stratégies ; Intégrer l'entourage dans l'accompagnement des différentes étapes de la pathologie

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Il est réalisé par tous les membres de l’équipe du CRCM.
- Elle peut-être réaliser en présentiel et en distanciel via des outils numériques afin d’estimer les nouvelles compétences acquises, de déterminer un changement de comportement, d’évaluer l’état de santé du patient et de juger le programme et les intervenants afin de proposer de nouveaux besoins. La durée est de 1h25.
- Un questionnaire de satisfaction est remis au patient à chaque fin de programme.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- La durée totale des séances peut varier de : 2 à plus de 20 séances, de durée très variable, parfois associées au cours d’un même temps éducatif et ventilées selon les axes du parcours-patient.
- Le rythme et les axes éducatifs des séances sont définis au terme d’une négociation patient-soignant.
- Ces séances éducatives sont essentiellement individuelles.

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Education thérapeutique

* CHU Toulouse - Hôpital Larrey
Plateforme de Coordination
Salle ETP rez-de-chaussée

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Contact avec les infirmières de coordination mucoviscidose
- BERTRAND Elisa
- GOUT-JEAN Claire
- IDE COORDINATRICE
- CRCM TOULOUSE ADULTES
Tel : 0567771823
Mail : La-pneumo.crcm-ide@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne