Education Thérapeutique - Programme EMU - Patient souffrant d’une maladie neuromusculaire (myopathie ou myasthénie)

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare, Autres

En ambulatoire

* Objectif
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements et reconnaitre les signes de décompensation de leur pathologie
- S’approprier des stratégies d’adaptation et des outils techniques pour mieux gérer son handicap
- Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients adultes atteints de maladie neuromusculaire d’origine génétique ou de myasthénie dès que le diagnostic a été posé.
- Ce programme ne s’adresse qu’aux patients.

* Comment se déroule le programme ?
* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Il vise à définir les besoins du patient, des objectifs (d’autosoins et d’adaptation) et son projet de vie. Il est effectué par une infirmière d’éducation sur prise de rendez vous du patient le plus souvent conseillé ou orienté par le medecin qui a fait le diagnostic.
- Il s’agit d’un entretien individuel dont la durée estimée est d’une heure à 1h30.
- Il comportera une évaluation de la qualité de vie par la SF 36 pour les myopathies et par une MG-QOL pour les myasthénies.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Le programme sera constitué de 3 modules dont de contenu (2 ateliers) sera adapté en fonction des besoins identifiés des patients regroupés par petits groupes de 4 à 10 patients.
- Le tronc commun à toutes les pathologies musculaires comportera 1 atelier obligatoires et deux optionnels
-- Vivre avec une maladie chronique
-- Gérer sa fatigue au quotidien
-- Mener à bien les démarches administratives
- Le programme comportera ensuite un module dédié à la myasthénie composé de 2 ateliers sur les 3 suivants :
-- Apprivoiser sa myasthénie
-- S’approprier son traitement
-- Identifier les signes et facteurs de décompensation
- Il comportera également un autre moduler spécifique pour les maladie neuromusculaires génétiques composé de 2 ateliers sur les 3 suivants :
-- Gérer au mieux les répercussions sociales et familiales de sa myopathie
-- Accepter et mettre les aides techniques au service de son autonomie
-- Se ventiler et utiliser les techniques de désencombrement

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’objectif de cet entretien réalisé par l’infirmière d’éducation thérapeutique dont la durée est d’une heure est :
-- Faire le bilan des acquisitions des connaissances et savoir faire au cours du programme
--Evaluer de nouveau la qualité de vie (mêmes échelles qu’en début de programme)
--Identifier des besoins auxquels le programme n’a pas été en mesure de répondre afin d’essayer d’y répondre lors d’une séance individuelle supplémentaire ou de l’enrichir ultérieurement

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les séances auront lieu à raison d’une demi journée par mois maximum. Le nombre de participant est fixé à 4 à 10 personnes par atelier.
- Les séances auront lieu le lundi après-midi ou le vendredi après-midi en fonction des disponibilités des intervenants et des patients.

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Education thérapeutique

* CHU TOULOUSE
Bâtiment Pierre Paul Riquet
Département de neurologie - Hall B - 3eme étage
Place Du Pr BAYLAC- TSA 40031
31059 TOULOUSE Cedex 9
Tel : 05.61.77.94.75

Départemental

Toulouse