Education Thérapeutique - PAPAM - Programme d’Accompagnement pour la PAthologie Mastocytaire

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif
- L’objectif du programme est de permettre aux patients souffrant de pathologie mastocytaire et de leur entourage de maintenir ou améliorer leur qualité de vie.
- Il vise à renforcer la compréhension de leur maladie, comprendre leurs propres symptômes, savoir gérer leur maladie au quotidien, faire face aux situations difficiles pour mieux s’adapter et vivre le mieux possible.
- Le programme consiste à développer, à renforcer ou maintenir des compétences d’auto-soins et d’adaptation, selon les recommandations de l’HAS.

* Public
- Tous les patients atteints de pathologie mastocytaire
-- SAMA
-- Mastocytose cutanée isolée
-- Mastocytose systémique
- Comprenant et parlant le français
- En pleine possession de leurs capacités cognitives ou sinon avec un aidant
- Suivis par le centre CEREMAST sans limitation d’âge
- Dont le consentement signé a été recueilli

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme ETP est un programme décliné en 3 sous-programmes
-- Connaitre sa maladie sur une durée de 2 mois
-- Gérer sa maladie sur une durée de 2 mois
-- Vivre avec sa maladie sur une durée de 2 mois

- Modes d’entrée dans le programme du patient
-- Orientation par un médecin de la structure

- Proposition d’entrée dans le programme ETP
-- Lors d’une consultation médicale, le médecin informe le patient de l’existence d’un programme ETP et lui propose d’y participer. Une notice d'informations et le consentement, sont alors remis au patient, où sont notées les informations nécessaires concernant le programme et permettant au patient de prendre sa décision.

- Recueil du consentement
-- Après acceptation, un consentement devra être signé par le patient pour signifier son adhésion au programme.

- Diagnostic éducatif
-- Pour les nouveaux patients, la séance destinée à élaborer le diagnostic éducatif, réalisée par un membre de l’équipe éducative formé est :
--- Soit réalisée dans la foulée de la consultation médicale si le patient a le temps et qu’un membre de l’équipe éducative est disponible
--- Soit couplée à sa prochaine consultation médicale.
-- L’équipe dispose d’un agenda partagé ETP avec des plages horaires de disponibles. L’équipe a accès à cet agenda en temps réel.
-- Pour les patients déjà suivis par le service, la séance destinée à élaborer le diagnostic éducatif est réalisée après la consultation médicale par un membre de l’équipe CEREMAST formé à l’ETP. La synthèse est notée dans le dossier éducatif informatisé du patient (Orbis). Après accord du patient, une lettre est envoyée à son médecin traitant et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif.

- Pose des objectifs éducatifs
-- Les objectifs pédagogiques seront posés avec le patient à l’issu du diagnostic éducatif.
-- Un programme personnalisé éducatif sera remis au patient et/ou son entourage avec les dates de ses séances éducatives.

- Modalités et planification des séances : mise en œuvre
--> CONNAITRE SA MALADIE
- 1 séance éducative individuelle destinée à élaborer le diagnostic éducatif (1h).
- 1ère demi-journée
-- 1 séance collective socle d’1h30 réalisée par la psychologue et un médecin ou un autre membre de l’équipe et/ou un patient ressource.
-- « On vient de me l’annoncer… »
-- 1 séance collective socle : Le mastocyte d’1h30 réalisée par un médecin et un autre membre de l’équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Tout savoir sur le mastocyte »
- 2ème demi-journée
-- 1 Séance collective socle de 2h réalisée par un médecin et un autre membre de l’équipe éducative et/ou un patient ressource.
--« La mastocytose, comment la gérer ? »
-- 1 Séance collective socle d’1h30 réalisée par un médecin et un autre membre de l’équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Histoire de la gérer »
-- 1 séance éducative individuelle (1h) afin d’évaluer le patient à la fin du programme.


--> GERER SA MALADIE
-- 1 séance éducative individuelle destinée à élaborer le diagnostic éducatif (1h).
- 1ère demi-journée
-- 1 Séance collective optionnelle d’1h30 réalisée par un médecin et un autre membre de l’équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Et si on faisait le point ? »
-- 1 Séance collective socle de 2h réalisée par un pharmacien et un autre membre de l’équipe et/ou un patient ressource.
-- « * Traitements de fond, épisodiques, exceptionnels ? je sais faire ! » (Séance a adapter selon le type de la symptomatologie liée à la pathologie mastocytaire : choc anaphylactique ; ostéoporose, fracture osseuse, pathologie hémato associée)
- 2ème demi-journée
-- 1 Séance collective socle d’1h30 réalisée par la psychologue et un autre membre de l’équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Moi, ma maladie et les autres »
-- 1 Séance collective socle d’1h30 réalisée par une diététicienne et un membre de l’équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Mon menu à moi ! »
-- 1 séance éducative individuelle afin d’évaluer le patient à la fin du programme.

--> VIVRE AVEC SA MALADIE
- 1 séance éducative individuelle destinée à élaborer le diagnostic éducatif (1h).
- 1ère demi-journée
-- 1 Séance collective socle d’1h30 réalisée par la psychologue et un autre membre de l’équipe et/ou un patient ressource.
-- « Le quotidien, au-delà de la maladie »
-- 1 Séance collective socle d’1h30 réalisée par la psychologue et un autre membre de l’équipe et/ou un patient ressource.
-- « Apprendre à s’estimer / Se donner de la hauteur »
- 2ème demi-journée
-- Séance collective socle pour les aidants d’1h30 réalisée par la psychologue et un autre membre de l’équipe et/ou un patient ressource.
-- « La parole est à vous ! »
-- 1 Séance collective socle d’1h30 réalisée par un IDE et un autre membre de l’équipe et/ou un patient ressource.
-- « Moments de pause »
-- 1 séance éducative individuelle afin d’évaluer le patient à la fin du programme.

- Les séances collectives seront proposées aux patients 2 fois par mois, à raison de 2 demi-journées.
- Elles se dérouleront soit dans la salle ETP, soit dans la salle de bibliothèque, toutes deux situées au 5ème étage.
- Chaque séance réunira au maximum environ 8 patients et un membre de l’entourage du patient pourra y participer (au maximum 12 personnes en tout), afin de contribuer à aider la personne dans sa vie de tous les jours.
- L’équipe éducative dispose en amont des diagnostics éducatifs des patients ainsi que des objectifs identifiés.

* Evaluation des compétences acquises des patients
- L’évaluation des compétences acquises se fera en fin de séance éducative par les soignants ayant animés la séance et grâce à un outil d’évaluation ad hoc.

- La séance éducative de fin de programme sera planifiée à la fin de la dernière demi-journée collective, environ 2 mois après le diagnostic éducatif (ou moins si nécessaire). Elle sera réalisée par un membre de l’équipe éducative formé à l’ETP.

- Elle permettra :
-- La synthèse des acquisitions des patients lors du programme et leur intérêt dans leur vie quotidienne
-- L’évaluation de la satisfaction et de la perception d’utilité du programme.

* Le programme ETP est un programme initial.
- A l’issue du programme initial, si le patient a acquis les compétences il a alors terminé son programme.
- En fonction du temps d’attente, si le patient n’est pas greffé dans les 2 mois il peut alors à nouveau bénéficier du programme qui deviendra alors pour les patients un programme de suivi.

* Après réactualisation du diagnostic éducatif à chacun de ces temps, le patient peut bénéficier de séances ETP individuelles et/ou collectives supplémentaires selon ses besoins, nous parlerons alors :
- D’ETP de suivi régulier ou de renforcement = a pour but de consolider les compétences acquises par le patient, et éventuellement celles de ses proches à l’issue d’une ETP initiale .
- D’ETP de suivi approfondi (ou de reprise) = proposée à tout moment de la prise en charge : après la synthèse de l’évaluation individuelle de l’ETP, lors d’une nouvelle phase de développement de la personne, et à divers moments de l’avancée en âge .

Patients

Tous les patients atteints de pathologie mastocytaire
• SAMA
• Mastocytose cutanée isolée
• Mastocytose systémique
Comprenant et parlant le français
En pleine possession de leurs capacités cognitives ou sinon avec un aidant
Suivis par le centre CEREMAST sans limitation d’âge
Dont le consentement signé a été recueilli

Education thérapeutique

* Le programme ETP a lieu à l’Hôpital LARREY, 24 Chemin de Pouvourville, 31400 Toulouse.

* Pour tout renseignement vous pouvez contacter Mme le Dr. Cristina LIVIDEANU :
- Par mail coordonnateur : livideanu.c@chu-toulouse.fr
- Par téléphone : 05.67.77.81.38

Départemental

Toulouse