Education Thérapeutique - Sclérodermie - Programme "Ensemble faisons le tour de la question!"
2019
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé
Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse
05 61 77 22 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Immunopathologie, Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectif
- Apporter aux patients une aide pour mieux vivre avec leur maladie :
-- Mieux la connaitre
-- Mieux l'expliquer aux autres,
-- Mieux gérer ses complications et ses traitements
- Permettre au patient de développer ses savoirs, savoir-faire et savoir-être portant sur la maladie, ses traitements, pourqu'il puisse s'impliquer d'avantage dans les décisions utiles à sa santé
- Apporter aux patients une aide pour mieux vivre avec leur maladie :
-- Mieux la connaitre
-- Mieux l'expliquer aux autres,
-- Mieux gérer ses complications et ses traitements
- Permettre au patient de développer ses savoirs, savoir-faire et savoir-être portant sur la maladie, ses traitements, pourqu'il puisse s'impliquer d'avantage dans les décisions utiles à sa santé
Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Etre porteur d'une sclérodermie systémique, patient et/ou aidant
* Comment se déroule le programme ?
- Le programme s'étend sur 10 mois, à raison de 2 ateliers tous les 2 mois.
- Les 2 ateliers se déroulent sur une journée de 10h à 12h, puis de 14h à 16h. Les ateliers son collectifs.
- Les thèmes des ateliers sont :
-- La sclérodermie : que sais-je vraiment ? (2h)
-- Prendre un traitement tous les jours pourquoi? (2h)
-- Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste (2h)
-- Je prends soin de mes main (prévention du Raynaud et des ulcères digitaux) (2h)
-- Les atteintes digestives de la sclérodermie : prévention et traitement (2h)
-- Sclérodermie et atteintes pulmonaire (2h)
-- Vivre avec une sclérodermie : partage d'expérience (2h)
-- Sclérodermie et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié (2h)
-- Mieux gérer ma fatigue (2h)
-- Scléroquizz - Bilan Evaluation (2h)
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 à 5 par an, sur une journée, pour 10 participants.
- Etre porteur d'une sclérodermie systémique, patient et/ou aidant
* Comment se déroule le programme ?
- Le programme s'étend sur 10 mois, à raison de 2 ateliers tous les 2 mois.
- Les 2 ateliers se déroulent sur une journée de 10h à 12h, puis de 14h à 16h. Les ateliers son collectifs.
- Les thèmes des ateliers sont :
-- La sclérodermie : que sais-je vraiment ? (2h)
-- Prendre un traitement tous les jours pourquoi? (2h)
-- Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste (2h)
-- Je prends soin de mes main (prévention du Raynaud et des ulcères digitaux) (2h)
-- Les atteintes digestives de la sclérodermie : prévention et traitement (2h)
-- Sclérodermie et atteintes pulmonaire (2h)
-- Vivre avec une sclérodermie : partage d'expérience (2h)
-- Sclérodermie et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié (2h)
-- Mieux gérer ma fatigue (2h)
-- Scléroquizz - Bilan Evaluation (2h)
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 à 5 par an, sur une journée, pour 10 participants.
Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Type d'action
Education thérapeutique
Lieu d'intervention
* Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse Purpan,
Batiment URMS, 4eme étage,
2 Rue Viguerie
TSA 80035, 31059 Toulouse Cedex 9
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Contacter Mme Martine Jarlan :
- Tel : 06 17 97 86 19
- Mail : jarlan.martine@hotmail.fr
Batiment URMS, 4eme étage,
2 Rue Viguerie
TSA 80035, 31059 Toulouse Cedex 9
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Contacter Mme Martine Jarlan :
- Tel : 06 17 97 86 19
- Mail : jarlan.martine@hotmail.fr
Niveau géographique
Départemental
Commune
Toulouse
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)