Education Thérapeutique - Maladies hémorragiques héréditaires - Programme "Vivre au mieux avec une maladie hémorragique héréditaire"
2019
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé
191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier
04 67 33 67 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Hémopathie, Hémophilie, Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs
- Permettre une évaluation des besoins éducatifs autour de la maladie hémorragique et ses conséquences
- Mettre en œuvre des entretiens individuels ou des ateliers collectifs théoriques et pratiques
- Les séances éducatives individuelles ou collectives sont adaptées au profil de la personne. On distingue 3 catégories: les jeunes enfants et leurs parents, les adolescents et les jeunes adultes, les adultes et les seniors.
- Permettre une évaluation des besoins éducatifs autour de la maladie hémorragique et ses conséquences
- Mettre en œuvre des entretiens individuels ou des ateliers collectifs théoriques et pratiques
- Les séances éducatives individuelles ou collectives sont adaptées au profil de la personne. On distingue 3 catégories: les jeunes enfants et leurs parents, les adolescents et les jeunes adultes, les adultes et les seniors.
Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patient porteur d’une maladie hémorragique héréditaire, hémophilies, Willebrand, déficits rares, thrombopathies ou aidant
* Comment se déroule le programme ?
- Ateliers collectifs ou séances individuelles adaptés au besoin
* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Les besoins éducatifs sont évalués dans le cadre d’une consultation éventuellement complété par entretien téléphonique (durée 1 heure) avec définition des objectifs
* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Séances individuelles sur rdv avec l’IDE coordinatrice, nombre et durée des séances en fonction des besoins
- Séances collectives de 3 heures :
-- La maladie, son degré de sévérité, la transmission
-- la collaboration au quotidien avec l’entourage et les professionnels de santé
-- les traitements et la prophylaxie
* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Sur le CHU au CRC-MHC, les séances collectives sont réalisées 2 fois par an, 3 heures, 6 adultes, 5 enfants avec leurs parents
- Patient porteur d’une maladie hémorragique héréditaire, hémophilies, Willebrand, déficits rares, thrombopathies ou aidant
* Comment se déroule le programme ?
- Ateliers collectifs ou séances individuelles adaptés au besoin
* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Les besoins éducatifs sont évalués dans le cadre d’une consultation éventuellement complété par entretien téléphonique (durée 1 heure) avec définition des objectifs
* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Séances individuelles sur rdv avec l’IDE coordinatrice, nombre et durée des séances en fonction des besoins
- Séances collectives de 3 heures :
-- La maladie, son degré de sévérité, la transmission
-- la collaboration au quotidien avec l’entourage et les professionnels de santé
-- les traitements et la prophylaxie
* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Sur le CHU au CRC-MHC, les séances collectives sont réalisées 2 fois par an, 3 heures, 6 adultes, 5 enfants avec leurs parents
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Autre
Public autre
Patient porteur d’une maladie hémorragique héréditaire, hémophilies, Willebrand, déficits rares, thrombopathies ou aidant
Type d'action
Education thérapeutique
Lieu d'intervention
* Lieu de dispensation du programme :
--> CRC-MHC, Hôpital Saint-Eloi, CHU,
80 avenue Augustin Fliche,
34295 Montpellier cedex 5
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 0467337771
Mail : crth@chu-montpellier.fr
--> CRC-MHC, Hôpital Saint-Eloi, CHU,
80 avenue Augustin Fliche,
34295 Montpellier cedex 5
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 0467337771
Mail : crth@chu-montpellier.fr
Niveau géographique
Départemental
Commune
Montpellier
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)