Education Thérapeutique - Programme GYNADA ( Pathologies gynécologiques rares de l’adolescente à la jeune adulte )

2019

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé

Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse

05 61 77 22 33

clientele@chu-toulouse.fr

http://www.chu-toulouse.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Maladie rare

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs pour chaque module :
- Repérer les problématiques de l’affection en lien avec la féminité et la sexualité
- Faire face à des situations complexes dans la vie sexuelle et la vie de couple
- Résoudre un problème lié à l’affection présentée
- Pratiquer, faire des gestes d’auto soins
- Communiquer et échanger avec son entourage sur sa pathologie
- Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en œuvre des conduites d’ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulte
- Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vie

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patientes présentant une maladies gynécologiques rares :
-- Syndrome de Turner (TINA)
-- Aplasie utéro-vaginale (DIVA)
-- Ménométrorragies sévères (EHMA)

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme est modulaire. Il existe un tronc commun permettant de travailler des compétences transversales, puis un programme modulaire pour chaque pathologie.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Il est élaboré par un membre de l’équipe lors d’une consultation ou par téléphone, grâce à une trame d’entretien.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Diagnostic éducatif
- Ateliers socle :
-- Atelier 1 : A table!
-- Atelier 2 : Bien dans son corps
-- Atelier 3 Bien dans sa tête
Module TINA (Turner INitiation à l'éducation thérapeutique pour les adolescentes et adultes)
-- Mon suivi adulte
-- On sexe prime
-- Un jour, j'aimerai être mère (optionnel)
Module DIVA (Auto DIlatations VAginales pour patientes atteintes d'aplasies vaginales MRKH)
-- Initiation à l'autodilatation vaginale
-- Maitriser l'autodilatation vaginale
-- Parvenir à se construire en tant que femme
Module EHMA (Education thérapeutique pour les Hémoragies sévères de la Ménométrorragie de l'Adolescente - hors pathologie de l'hémostase)
-- Mon corps à la puberté
-- Le B.a.Ba du cycle menstruel
-- Mes règles
- Bilan de fin de programme

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- La synthèse du programme est réalisé lors d’un entretien individuel, avec le médecin référent.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Au minimum une pour chaque module.
- Les programmations seront faites en fonctions des demandes pour chaque module.

Public
Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Patients, Autre, Femmes

Public autre
Patientes présentant une maladies gynécologiques rares :
• Syndrome de Turner (TINA)
• Aplasie utéro-vaginale (DIVA)
• Ménométrorragies sévères (EHMA)

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
CHU de Toulouse - Site de Purpan
Avenue de Grande Bretagne
31100 Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 05.61.77.61.58
Mail : merciermilesi.c@chu-toulouse.fr

Niveau géographique
Départemental

Commune
Toulouse

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)