Education Thérapeutique - Programme pour patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et leurs aidants

2019

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé

191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier

04 67 33 67 33

http://www.chu-montpellier.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectif :
- Aider le patient atteint de Sclérose latérale amyotrophique et son entourage à gérer au mieux sa pathologie et le handicap
- Aider le patient atteint de Sclérose latérale amyotrophique et son entourage à vivre au mieux avec la maladie
- Permettre à l’aidant de trouver une juste place tout en évitant un surinvestissement délétère.

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Les personnes concernées sont des patients atteints de SLA (établi par un neurologue), quel que soit le stade, ainsi que leur aidant(s), quel que soit son lien (parental ou non).

** Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- L’objectif du bilan d’éducation partagé ou diagnostic éducatif est de faire un bilan des besoins, des difficultés, des ressources et de des projets de la personne malade ainsi que de son/ses aidants, afin de déterminer des objectifs pédagogiques et d’accompagnement.
- La durée habituelle est de 1 heure.
- Il sera fait par un professionnels de l’unité, formé à l’éducation thérapeutique, qui prend en soin la personne malade et son/ses aidants. Il y aura des temps spécifiques avec la perosnne maalde et l’aidant, ensemble et séparament.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Pour les patients, le parcours aura lieu essentiellement en hospitalisation du fait de la difficulté de motricité.
- Pour certains patients présentant une SLA peu évoluée, un parcours éducatif en externe (consultation) est envisageable mais ne pourra probablement concerner que les personnes vivant proche du CHU.
- Le parcours éducatif des aidants, parallèle de celui des patients, se fera par définition en externe.

- Il est défini cinq grandes thématiques éducatives pour les entretiens individuels et un thème spécifiquement pour l’aidant :
-- Connaissance de la maladie, les aspects génétiques héréditaires, son évolution et ses complications
-- Les interventions médicamenteuses et non médicamenteuses avec deux typologies de patients, ceux étant à des stades peu avancés, et les autres à des stades avancés :
-- Les aspects sociaux, droits, possibilité d’aides
-- Adaptation à la vie quotidienne avec les aspects ergothérapeutique, psychologique, le temps de l’annonce, les directives anticipées 
-- Recommandations sur les activités physiques et sur la nutrition
-- L’aidant : soutiens, échanges, possibilités de répit

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Lors de cet entretien en fin de programme, il sera proposé au patient et à l’aidant, d’évaluer avec le professionnel de santé le degré d’acquisition des apprentissages fixés en début de programme.
- La durée est en général d’1 heure.
- Un questionnaire de satisfaction sur le parcours éducatif sera également proposé.
- Un suivi sera possible en fonction des besoins et demandes repérés ensemble.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Après la consultation d’annonce et de post annonce, le patient est orienté vers un hôpital de jour et est vu 3 à 4 fois dans l’année en moyenne. Lors de ces hôpitaux de jour, sont réalisés : une évaluation de la maladie, un entretien infirmier, une pesée, une épreuve fonctionnelle respiratoire, des consultations avec un ergothérapeute, une assistante sociale et la psychologue.
- Le parcours éducatif s’intégrera dans le parcours de soins déjà existant, puisque l’éducation y est bien entendue déjà inclue.
- L’éducation thérapeutique se fait principalement en individuel, lors des temps d’hôpitaux de jour.
- En parallèle du parcours éducatif pour le patient, un parcours éducatif complet pour l’aidant est proposé. Sa durée sera donc également de 7 à 8 heures au minimum pour le malade et l’aidant.

Public
Patients, Aidants

Public autre
Les personnes concernées sont des patients atteints de SLA (établi par un neurologue), quel que soit le stade, ainsi que leur aidant(s), quel que soit son lien (parental ou non)

Type d'action
Education thérapeutique

Secteur d'activité
Centres de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
* Centre de référence SLA, Explorations neurologiques, Hôpital Gui de Chauliac, CHU de Montpellier, 34295 Montpellier Cedex 5
Mail : gdc-sla@chu-montpellier.fr
N° tél : 04 67 33 02 81

* Comment prendre rendez-vous ?
Mail : ide-sla@chu-montpellier.fr
N° tél : 04 67 33 02 82

Niveau géographique
Départemental

Commune
Montpellier

Niveau départemental
Hérault

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)