Education Thérapeutique - Programme « Ma Vie Epi » concernant l’épilepsie de l’enfant

2019

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé

Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse

05 61 77 22 33

clientele@chu-toulouse.fr

http://www.chu-toulouse.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système nerveux [Pathologie]

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs
- Permettre aux enfants épileptiques ainsi qu’à leur parents de mieux connaître leur maladie, gérer les traitements et leur vie quotidienne.
- Être autonome dans la gestion de la maladie
- Permettre aux patients et aux parents de patients sous régime cétogène de connaître le régime, savoir adapter l’alimentation aux besoins de l’enfant.

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants de 9 à 18 ans, épileptiques, présentant des capacités cognitives adaptés à l’âge et suffisantes pour participer aux ateliers d’éducation thérapeutique, ainsi que leurs parents.
- Parents et enfants d’enfants bénéficiant d’un régime cétogène.

* Comment se déroule le programme ?
- Venue externe

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- En distanciel, 60 min, individuel.
- Fait par IDE Epilepsie ou diététicienne pour le régime cétogène.
- Ayant pour but de connaitre le patient, d’identifier ses besoins et formuler des objectifs.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Toutes les séances se font en présentiels et sont animées par l’IDE coordinatrice Epilepsie +/- la psychologue et +/- le médecin.
- Nous n’avons pas envisagé de possibilité de les faire en distanciel.

- Module épilepsie enfant : trois séances collectives de 120 mins ayant pour thème « Comprendre ton épilepsie » - « Les médicaments » - « La vie quotidienne ».

- Module épilepsie parents : une séance collective de 90 à 120mns ayant pour thème « Atelier première crise » . FUTURS ATELIERS EN PROJET.

- Module régime cétogène : quatre séances individuelles de 60 à 90mns ayant pour thème « Reconnaître les groupes d’aliments » - « Aliments autorisés/aliments interdits » - « Calcul des menus » - « Vie quotidienne ». Un atelier collectif est facultatif.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation orale + questionnaire de satisfaction.
- Peut être fait en distanciel.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Le module Epilepsie enfant est proposé environ 2 fois /an sur 2 tranches d’âge différentes soit environ 12 à 15 patients.
- Le module régime cétogène est proposé dès qu’un nouveau régime est débuté.
- Les autres modules sont pour l’instant proposés deux fois par an pour chaque module en groupe de 4 à 8 patients.

Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Autre

Public autre
Enfants de 9 à 18 ans, épileptiques, présentant des capacités cognitives adaptés à l’âge et suffisantes pour participer aux ateliers d’éducation thérapeutique, ainsi que leurs parents.
Parents et enfants d’enfants bénéficiant d’un régime cétogène

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
* Hôpital des enfants Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Infirmière en éducation thérapeutique 05 34 55 84 40
- Par mail : neurohe.epilepsie@chu-toulouse.fr

Niveau géographique
Départemental

Commune
Toulouse

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)