Aide aux jeunes diabétiques : séjours enfants et adolescents

2010

Porteur de l'action : L'aide aux jeunes diabétiques (AJD), Association

38 rue Eugène Oudiné 75013 PARIS

01.44.16.89.89

ajd@ajd-educ.org

http://ajd-diabete.fr/

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Contexte
La prise en charge et le suivi des enfants et des adolescents qui ont un diabète sont assurés de façon quasi-exclusive dans les Services Hospitaliers. L’éducation initiale est individuelle, du seul fait qu’il est rare de diagnostiquer plusieurs cas de diabète au même moment dans un Service de Pédiatrie. Les Services Hospitaliers n’expriment pas de difficultés à ce stade.
Ensuite l'enfant et l’adolescent doivent bénéficier de suivis et de reprises de l'éducation, à des âges clés du développement, pour stabiliser, compléter et remobiliser les compétences nécessaires à la prise en charge de la maladie. L’éducation de groupe est recommandée, aussi bien pour des raisons pratiques que parce qu’elle renforce les acquisitions par le jeu des interactions. En pédiatrie, l’organisation d’une éducation de groupe de qualité se heurte à une difficulté principale : les services hospitaliers, même les
plus importants, n’ont pas la masse critique d'enfants ni le personnel pour assurer plusieurs groupes d’âge homogènes, nécessaires pour traiter spécifiquement et efficacement les problèmes que les enfants rencontrent d’une année à l’autre. En réunissant les jeunes diabétiques de la France entière, l’AJD répond à cette difficulté à organiser une éducation de groupe adaptée à l’âge.

Objectif de l'action
- Aider le jeune diabétique à comprendre sa maladie
- Donner au jeune diabétique les moyens matériels et psychologiques de mener une vie normale pendant le séjour et ultérieurement après son retour en milieu familial

Description
* Mise en place des séances éducatives
- Diagnostic éducatif
- Comprendre son corps
- Comprendre sa maladie
- Maîtriser les gestes techniques d’auto surveillance et de traitement
- Adapter son cadre et son mode de vie à son diabète
- Diagnostiquer les signes, les situations et la gravité de ceux-ci
- Gérer une crise
- Déterminer les objectifs (discutés et négociés) relatifs à la maladie avec l’équipe soignante
- Exprimer ses besoins et émotions

Année de début de réalisation
2010

Année de fin de réalisation
2014

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Patients

Nombre de personnes concernées
350

Type d'action
Education thérapeutique

Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d’enfants ayant bénéficié du programme et nombres de journées
- Taux de nouveaux patients pris en charge
- Nombre de patients sur liste d’attente
- Nombre de diagnostics éducatifs réalisés sur chaque séjour
- Nombre de programmes éducatifs réalisés pendant le séjour
- Taux de satisfaction des enfants et des parents ayant bénéficié du programme (en fin de séjour et à distance)
- Taux de satisfaction des équipes soignantes et d’animation
- Nombre de séances suivies
- Taux de remplissage des données du programme d’éducation dans le dossier patient

* Indicateurs qualitatifs
- Type de programmes éducatifs réalisés pendant le séjour (objectifs,
activités, outils utilisés
- Évolution du niveau de connaissances des enfants selon les différents thèmes
- Évolution du vécu de l’enfant avec le diabète pendant le séjour
- Niveau de savoir-faire technique (gestes et conduites à tenir liés à la maladie et au traitement) en fin de séjour

Secteur d'activité
Etablissement de santé

Lieu d'intervention
Maison d'enfant à caractère sanitaire

Niveau géographique
Territorial

Commune
Pujols, Sainte-Bazeille

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)