CORPS-DIAL: coopération réussie patient-soignant en dialyse

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L’insuffisance rénale chronique est une affection de longue durée (ALD 19) qui constitue une priorité régionale. 4860 patients bénéficient de cette ALD. Le nombre de patients dialysés en Aquitaine est de 2200.
C'est une pathologie lourde et invalidante. Ceci est particulièrement vrai au stade de la dialyse où la maladie et les contraintes du traitement(durée, fatigue, complications) deviennent un fardeau difficile à porter à la fois pour le patient et pour ses proches qui sont souvent très impliqués.

Peu d'études ont été réalisées sur les bénéfices d'une ETP après la mise en dialyse. Toutefois, l'étude de Masson démontre clairement une amélioration de l'observance et des connaissances, une diminution de l'anxiété, de la dépression et une amélioration de la qualité de vie des patients. Ces résultats sont encourageants et ont conforté la mise en place d'un programme d'ETP à l'AURAD Aquitaine.
Ce programme a été co-construit avec l'AIRA( Association des insuffisants rénaux d'Aquitaine).Il rassemble un large panel d'intervenants pluridisciplinaire et fait l'objet d'une thèse de doctorat en psychologie sur l'amélioration de la qualité de vie des patients dialysés chroniques par l'éducation thérapeutique.

*Objectif général N°1
-Améliorer la qualité de vie et la prise en charge des patients hémodialysés à l'AURAD

*Objectifs opérationnels
-Augmenter l'autonomie des patients dans la gestion de leur maladie et de leur dialyse
-Améliorer le vécu et la qualité de vie de patients
-Améliorer l'état de santé des patients en diminuant les complications liées à la maladie et aux facteurs de risque

*Objectif général N°2
-Augmenter l'accessibilité au programme

*Objectifs opérationnels
-Étendre le programme aux autres départements d'Aquitaine
-Développer les compétences en ETP des IDE des antennes d'autodialyse
-Co-construire avec les patients un programme d'ETP d'approfondissement
-Participer avec le CHU au développement d'un programme pré et post transplantation.

* ETP initiale (nouveaux patients)

-Des entretiens individuels sont faits avec plusieurs professionnels (diététicien, IDE, néphrologue, psychologue, préparatrice en pharmacie)
-Réalisation d'un diagnostic éducatif en équipe pluridisciplinaire
-Négociation d'objectifs personnalisés avec le patient
-Ateliers collectifs hors dialyse et/ou individuels
-Évaluation des objectifs atteints ou non atteints
-Education thérapeutique de renforcement individuelle ou collective

* ETP de reprise (patients prévalents)

-Entretien individuels avec la psychologue
-Ateliers collectifs en antenne de dialyse
-Réunion de synthèse pluridisciplinaire: évaluation des ateliers
-Diagnostic éducatif collectif: détermination des besoins des patients
-5 Ateliers collectifs de reprise en dialyse. Ces ateliers sont co-animés par des professionnels.
Atelier 1: ressenti en dialyse (psychologie/IDE)
Atelier 2: diététique (diététicien/psychologue)
Atelier 3: abord vasculaire et hygiène (IDE/psychologue/
Atelier 4: médicaments (préparatrice en pharmacie/psychologue)
Atelier 5: bilan des ateliers (psychologie/IDE)
-Négociation d'objectifs personnalisés pour les patients en demande:
entretiens individuels
-Evaluation des objectifs atteints ou non atteints
-Education thérapeutique de renforcement individuelle ou collective

Les antennes AURAD Aquitaine

2010

2015

4,5 ans

Suivie

Patients, Aidants

Education thérapeutique

-Vidéos réalisées avec des patients; -Fiches mémo diététique et abord vasculaire; -Fiches d'alerte; -Vignettes cliniques; -Tableau magnétique avec des médicaments(photos ou boites)à coller sur l'organe cible; -Ordonnances expliquées; -Fiches médicaments; -Échelles visuelles analogiques d'observance soignant/soigné; -Distribution de pilulier; Certains outils ont été conçus avec les patients dialysés.

-Le consentement éclairé du patient; -Le recueil des données de chaque professionnel de santé; -La synthèse du diagnostic éducatif; -Les objectifs négociés avec le patient; -Les fiches de suivi des interventions réalisées; -Les courriers de suivi adressés au médecin traitant.

Evaluation du programme éducatif
* Indicateurs quantitatifs
-Nombre de patients bénéficiaires du programme
-Nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif
-Nombre de patients ayant suivi 1 à 3 séances individuelles ou collectives
-Nombre de patients ayant suivi plus de 3 séances individuelles ou collectives
-Nombre de séances individuelles
-Nombre de séances/ateliers collectifs
-Nombre d'équivalents temps plein médicaux
-Nombre d'équivalents temps plein para médicaux
-Nombre d'équivalents temps plein autres/psychologue
-Nombre de synthèses d'ETP adressées aux médecins traitants

* Indicateurs qualitatifs
A l’issu du programme éducatif:
-Degré de satisfaction et de perception de l'utilité de l'ETP
-Degré d'acquisition par le patient des connaissances
-Degré de compétences acquises sur la progression
-Degré d'observance
-Niveau de qualité de vie
-Niveau du score anxio-dépressif

3 mois plus tard:
-Degré d'observance
-Niveau de qualité de vie

*Réunions hebdomadaire du staff:
-Analyse de la progression de chaque patient
-Analyse des problématiques

*Les évaluations sont consignées dans le dossier de chaque patient.

Autoévaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs
-Nombre de patients : 30 patients

* Indicateurs qualitatifs
-Degré de satisfaction
-Degré d'observance
-Niveau des connaissances
-Analyse des paramètres biologiques.


Évaluation quadriennale du programme
* Indicateurs quantitatifs
-Nombre de patient inclus dans le programme
-Nombre de formations en ETP
-Nombre d'IDE formées
-Nombre d'intervenants de l'AURAD impliqués
-Nombre d'ateliers développés

* Indicateurs qualitatifs
-Typologie des activités développés avec les patients
-Degré de satisfaction des patients

Etablissement de santé, Médecine de ville - ambulatoire

A l'AURAD Aquitaine et ses antennes

Départemental

Gironde

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques