Éducation Thérapeutique - Programme "Patients atteints de sclérose en plaques pour une meilleure gestion de la fatigue et un réentraînement à l'effort" SEP-Energie

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Détecter sa fatigue, repérer les facteurs la déclenchant, et planifier ses activités quotidiennes afin d'économiser son énergie
- Adapter son hygiène de vie
- Expérimenter ses mouvements d’une manière globale et harmonieuse
- Réaliser des auto-exercices réguliers (étirements, renforcement musculaire, …)
- Rester motivé dans le temps pour pratiquer une activité physique adaptée
- Pouvoir et savoir exprimer ses ressenti et son vécu de la fatigue et de la SEP

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adultes présentant une sclérose en plaques, avec une fatigue retentissant sur le quotidien.
- Le patient doit pouvoir marcher sans canne à l’intérieur de chez lui (il est possible qu’il utilise une aide à la marche à l’extérieur), et avoir les capacités cognitives pour participer aux discussions de groupe.
- Le patient doit avoir une consultation de Médecine Physique et de Réadaptation dans le service au préalable pour valider l’indication de participation au programme (prendre RDV via le secrétariat).

* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien de diagnostic éducatif : au cours d’une journée d’hôpital de jour à l’hôpital Lapeyronie, avec des évaluations individuelles par l’infirmière, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute, le médecin, nous proposerons un bilan complet sur la maladie, le vécu, et les aspects de réadaptation possible. Cette journée est déterminante pour un bon déroulé du programme adapté aux besoins du patient. Des objectifs personnalisés seront posés avec le patient.

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique.
La session d'éducation thérapeutique et de réadaptation se déroule sur 2 semaines. Les patients viennent soit en hôpital de jour du lundi au vendredi, soit en hospitalisation de semaine du lundi au vendredi. Les ateliers sont collectifs, et en fonction des besoins quelques séances individuelles sont programmées.
Les titres des principaux ateliers sont les suivants :
-- En route vers le Nord -> Marche nordique et apprentissage de l’endurance
-- En souplesse -> Apprentissage des étirements
-- En équilibre -> Apprentissage des exercices d’équilibre
-- En exploration -> prise de conscience corporelle, facilitation du mouvement
-- En adaptation pour de nouveaux repères -> Gestion du stress et des émotions
-- En Énergie, en 3 parties : « Léon dit », « Faire Plus simple », « Plaisir Ressource » -> Gestion de la fatigue au quotidien
-- En harmonie corps & esprit -> Méditation pleine conscience
-- Le rêve éveillé -> Hypnose
-- Se remettre en mouvement -> Comment pratiquer une activité physique au quotidien
-- Dans mon assiette avec la diététicienne -> Adapter et équilibrer son alimentation
-- Pause-café avec l'orthophoniste -> La déglutition dans la SEP

A la fin de la session des 2 semaines, sont définis des objectifs personnalisés de sortie avec chaque patient(e), pour qu’il ou elle puisse intégrer les changements dans son quotidien. Un livret personnalisé lui est remis.

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
L’évaluation a lieu 3 mois après la session, au cours d’une consultation médicale

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
3 ou 4 sessions de 2 semaines par an incluant 6 patient(e)s chacune.

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Département de Médecine Physique et de Réadaptation, Hôpital Lapeyronie, 371 avenue du Doyen Gaston Giraud, Montpellier

* Comment contacter le département organisateur ? Auprès du secrétariat du département de Médecine Physique et de Réadaptation, tél : 04 67 33 87 17

Départemental

Montpellier

Hérault