FIBR’Eaux - programme d'éducation thérapeutique intégré à la cure thermale pour les patients atteints de fibromyalgie

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire

Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du patient

Le programme concerne le syndrome fibromyalgique. Il s'agit de l'affection douloureuse chronique la plus fréquente : 1,4 à 2,2 % de la population française selon la Haute Autorité de Santé (HAS, rapport d'orientation, juillet 2010), soit 1 à 1,5 millions de personnes. Ce syndrome touche surtout les femmes (8 à 9 cas sur 10), de 30 à 65 ans.
Son retentissement est très important notamment en terme d'absentéisme au travail et de consommation de soins. Aujourd'hui, les établissements thermaux prennent en charge de nombreux patients souffrant de fibromyalgie. En effet, la multidisciplinarité, l'utilisation d'interventions non médicamenteuses, notamment de techniques de balnéothérapie, sont recommandées pour prendre en charge les personnes souffrant de douleurs chroniques (European League Against Rhumatism, Ann. Rhum. Dis. 2008, 67 : 536-41). La cure thermale, d'une durée de trois semaines, fournit ainsi une opportunité et des conditions idéales de mise en œuvre pertinentes pour proposer une éducation thérapeutique aux patients atteints de fibromyalgie.

* Objectif général
Développer les compétences du patient pour gérer sa maladie et bien réagir face à des situations difficiles

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de comprendre la fibromyalgie et ses traitements
- Permettre au patient de reconnaître et de maîtriser les symptômes afin de limiter la douleur et la fatigue
- Permettre au patient d'améliorer sa qualité de vie

* Réalisation d’un diagnostic éducatif et suivi par le médecin thermal
- Identifier les besoins du patients, ses attentes, sa réceptivité à la proposition d’ETP
- Planifier un programme individuel
- Proposer, à la fin du séjour, un plan d'action de retour à domicile
- Réaliser un bilan à 3 mois par téléphone

* Séances individuelles
- Pour le patient, avec des outils personnalisés, avec évaluation des compétences en continu, avec un éducateur médico-sportif, pour pratiquer une respiration efficace et retrouver la fluidité du mouvement
- Pour l'entourage, grâce à une séance d’informations et d’échanges

* Séances collectives (1h30 à 2h) abordant plusieurs thèmes
- Comprendre sa maladie
- Gérer la douleur et le stress
- Bien dormir
- Se soigner au quotidien
- Vivre avec sa maladie

* Coordination des intervenants par rapport au patient
- Courriers d’information et de synthèse adressés au médecin traitant
- Concertation de l'équipe médico-soignante notamment par l’intermédiaire du programme personnalisé du patient et de la fiche de liaison

* Coordination du programme au niveau national
Avant le démarrage du programme,
- Formation de l'équipe d'intervenants
- Participation à la sensibilisation des médecins thermaux de la station
- Participation à l'information de tous les salariés de l'établissement.
Une fois le programme démarré : accompagnement et suivi de l'équipe à travers la mise en place d'une démarche qualité.

- Fibromyalgie France
- Fibromyalgie SOS
- Association Française pour le Développement de l'Education Thérapeutique
- Médecins de la station et les professionnels des établissements thermaux de Dax et Saint Paul-lès-Dax
- Famille

2013

2017

4 ans

Suivie

2400 par an

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, outils personnalisés en fonction des séances et du professionnel concerné

Les rapports d’évaluation seront consultables en ligne sur les sites Internet de l’Afdet, du cluster AQUI’O Thermes et des associations de patients impliqués dans le programme.

Evaluation annuelle
Les données d'évaluation et l'analyse faite localement sont ensuite transmises au groupe de coordination inter-établissements, seul habilité à réajuster éventuellement le programme. Elles seront également transmises et analysées au plan national.

* Indicateurs quantitatifs
- Profil des patients (âge, sexe, CSP)
- Nombre de sessions réalisées sur une saison thermale
- File active de patients (somme du nombre de patients de chaque session)
- Taux de participation globale de patients
- Nombre de médecins thermaux dont au moins un patient s’est engagé dans le programme (rapporté au nombre de médecins thermaux de la station)
- Nombre d’intervenants impliqués dans les bilans éducatifs partagés (infirmières)
- Nombre d’intervenants impliqués dans l’animation des ateliers et profession de ces intervenants

* Indicateurs qualitatifs
- Proportion de patients ayant mis en place dans les 3 mois le plan d’action personnalisé établi à l’issue de la cure
- Nature des changements mis en œuvre dans la vie quotidienne
- Comparaison du niveau de kinésiophobie des patients à l’entrée dans le programme et 3 mois après la cure (questionnaire Tampa)
- Comparaison de l’impact de la fibromyalgie sur la vie quotidienne des patients à l’entrée dans le programme et 3 mois après la cure (questionnaire QIF)
- Impact du programme sur le sommeil, l’anxiété dépression, la fatigue, le catastrophisme
- Démonstration du changement de comportement des patients fibromyalgiques
- Amélioration du ressenti de la douleur (échelle visuelle analogique de la douleur EVA)
- Impact du programme sur la diminution de consommation de soins


Evaluation quadriennale
Elle se fera notamment à partir de la synthèse des auto-évaluations annuelles. Elle mettra en évidence les évolutions :
- des indicateurs d’activité globale,
- des indicateurs du déroulement du programme
- de l’évaluation de l’atteinte des objectifs pour les patients fibromyalgiques
- du respect du référentiel de qualité de l’éducation thérapeutique du patient
- du coût du programme

Les ateliers et consultations se font en différents lieux :
- établissements thermaux
- cabinet de consultation pour les entretiens individuels médicaux
- salle adaptée à l’accueil d’un petit groupe pour les ateliers collectifs à l’Institut National du Thermalisme à DAX
- parcours santé ou autres lieux spécialement aménagés pour les activités physiques.

Territorial

Dax, Saint-Paul-lès-Dax

Landes

Sud

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Le programme a été co-construit avec
- Fibromyalgie France - 32 rue de laghouat - 75018 PARIS _ numéro d'agrément : 2006 AGD 437 (ministère de la santé)
- Fibromyalgie SOS - 110 rue Charles Le Bon - 59650 VILLENEUVE D'ASQ
La coordination globale du programme est assurée par l'AFDET (Association Française pour le Développement de l'Education Thérapeutique - association à but non lucratif, régie par la Loi de 1901). Le programme a été construit par un groupe de travail comportant des médecins, d’autres professionnels de santé, des responsables d’établissement thermal et des représentants d’associations de patients.
Tous les professionnels qui, dans le cadre du programme FIBR’Eaux, mènent des bilans éducatifs partagés avec les patients et tous ceux qui animent des ateliers collectifs ont bénéficié ou bénéficieront d’une formation :
- sur la fibromyalgie en rapport avec leur profession,
- d’au moins 40 heures à l’éducation thérapeutique,
- spécifique sur le programme FIBR’Eaux.