Éducation thérapeutique du patient atteint d’une BPCO

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

L'école de l'asthme de Marseille est portée par l'association "Asthme et Allergie" créée en 2002 et ayant pour but de venir en aide aux malades asthmatiques et/ou allergiques.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de BPCO

* Le diagnostic éducatif
- Séance individuelle
- Réalisé par la psychologue
- Durée : 1h30 à 2h
- Prise en charge de l’entourage possible :
. participation à des ateliers d’ETP en groupe
. participation à certaines activités (chorale, shiatsu, yoga, marche…)
- Accompagnement psychosocial et réentraînement à l’effort proposé
- Thématiques abordées :
. représentation et perception de santé
. connaissances sur la maladie et les traitements
. vécu de la maladie, qualité de vie et soutien social
. comportements : auto-surveillance, adhésion thérapeutique, conduites à risque
. projet du patient et compétences d’auto-soins et compétences psychosociales acquises et à développer
- Contrat d’éducation établi avec le patient en fin de séance

* Déroulement du programme
- Cycle éducatif : 6 mois en moyenne
- Planning défini par trimestre ou au semestre en fonction du recrutement
- 1 atelier par quinzaine ou mensuel
- Programme d’accompagnement :
. suivi et soutien psychologique avec la psychologue
. suivi en activité physiques adaptées (mutualisation avec le Réseau Diabète, éducateur Master STAPS)
- 5 patients par atelier maximum
- Durée des séances : 2h à l’exception de l’atelier « Gestion du stress » qui dure 3h

* Séances individuelles
- Séances complémentaires proposées
- Animé par le professionnel concerné : psychologue, tabacologue (mutualisation avec l’hôpital Sainte-Marguerite), kinésithérapeute, praticien en shiatsu, diététicienne (mutualisation avec le Réseau Diàbète), enseignant en activité physique adaptées, conseillère médicale en environnement intérieur (CMEI)
- Séance individuelle de bilan proposée mais pas systématiquement acceptée

* Séances collectives

- « Connaissance de la maladie », psychologue, pneumologue, médecin généraliste
. comprendre les mécanismes de la BPCO
. identifier les signes d’une exacerbation
. conséquences de la BPCO

- « Connaissance des traitements », psychologue, pneumologue, médecin généraliste, pharmacien, infirmière
. comprendre le rôle de chaque traitement
. anticiper les effets indésirables
.manipuler correctement l’oxygène
. connaitre les consignes de sécurité pour la manipulation de l’oxygène

- Tabacologie, addictologie :
« Elaborer son projet de sevrage, comment débuter un sevrage », psychologue, médecin tabacologue
. appréhender son addiction : analyse de sa situation et élaboration de son projet
. connaître les ressources possibles pour un sevrage

- « Gérer son souffle », kinésithérapeute
. connaître la respiration diaphragmatique
. savoir faire une toilette bronchique

- « Échanges entre pairs, groupe de paroles », psychologue
. parler de sa maladie
. entrer dans un processus d’appropriation de la maladie

- Bien-être :
. « Séance de shiatsu », 2 séances, praticien shiatsu,psychologue
. « Gestion du stress », psychologue
. « sophrologie », sophrologue

- « Séances d’activités physiques adaptées », 11 séances par patients , éducateur Master STAPS
. comprendre l’intérêt de l’activité physique
. connaître des exercices de renforcement musculaire
. savoir adapter son souffle dans les AVQ (monter des escaliers, faire les courses, prendre sa douche….)
. maintenir l’activité physique à l’issue du programme

- « Atelier chanté », 10 séances prévues

- « Adapter son alimentation », diététicienne
. mettre en place une alimentation équilibrée selon ses ressources
. mettre en place une alimentation permettant de répondre à la perte de poids

* Modalités d’évaluation
- Questionnaire de satisfaction des patients
- Evolution favorable du patient en rapport à son projet au moment de son adhésion au programme
- Outils quantitatifs :
. échelle de qualité de vie
. HAD (évaluation de la dépression si un état dépressif est suspecté)
. échelle d’évaluation des stratégies de coping
. échelle d’évaluation du sentiment d’auto-efficacité
. échelle d’évaluation du sentiment de contrôle
. bref IPQ (questionnaire sur la perception de la santé)
. grilles d’évaluation des techniques de prise des traitements, de la mesure du souffle
. questionnaire de connaissance
- Outils qualitatifs :
. questionnaire de satisfaction (items quantitatifs et qualitatifs
. objectifs de compétences atteints (entretien lors de la séance d’évaluation)
. communication avec l’extérieur (implication de médecins généralistes dans le programme : fiche de liaison)

* Coordination
- Réunion Trimestrielle et partage d’informations du diagnostic éducatif vie une fiche « synthèse du diagnostic éducatif »
- Médecin traitant informé de la prise en charge de son patient en ETP via lettre type
- Fiche de liaison envoyée au médecin traitant à compléter et renvoyer à l’équipe
- Note au médecin traitant, au moment de l’évaluation du patient, tenant compte des objectifs réalisé et des propositions de suivi du patient

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Absence d’un fichier patient consultable
- Compte-rendu du diagnostic éducatif et les comptes-rendus de suivi dont celui de l’évaluation rédigés par la psychologue
- Le patient reçoit le même compte-rendu que celui adressé à son médecin traitant
- Patient informé des informations partagées par l’équipe via une notice d’information
- Certaine données font l’objet d’une demande d’autorisation auprès de la CNIL
- Code de déontologie signé par les intervenants
- Consentement signé du patient

ARS PACA, équipe soignante, médecin généraliste, ANS Paca (Accès à un Nouveau Souffle), Réseau Diabète Marseille, hôpital Sainte-Marguerite

2013

2016

4 ans

Suivie

Patients, Aidants

40 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Mallette pédagogique « Justin peu d’Air », carte de Paul, étude de cas, powerpoint, classeur imagier, jeu de rôles, ronde des décisions, placebo, tests des connaissances, photolangage, Chevalet pédagogique, cartes conceptuelles, étude de cas, cartes de Barrows

EVALUATION ANNUELLE

• Indicateurs quantitatifs
- Suivi de l’activité : File active de patients

• Indicateurs qualitatifs
- Satisfaction du patient
- Suivi de l’activité : pertinence du programme
- Suivi des patients sur le long terme : nouvelles acquisitions et maintien des compétences acquises
- Réajustements dans le processus de mise en œuvre du programme
- Effets à long terme du programme sur le patient
- Evaluation de la qualité de vie perçue
- Compétences acquises : adaptation thérapeutique, manipulation des dispositifs thérapeutiques, contrôle de l’environnement, diminution des comportements à risque, évaluation des risques psychosociaux, renforcement de l’estime de soi et de la capacité décisionnelle des patients

Local d’association

Locaux de l’école de l’Asthme. Ouvert de 9h à 17h du lundi au jeudi (horaires modulables selon besoins du patient)

Territorial

Marseille

Marseille

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques