FIBROMYADAPT, éducation thérapeutique des patients souffrant de fibromyalgie - Programme arrêté

Maladies chroniques (autres), Douleur, Soins palliatifs

Douleur chronique

En ambulatoire

Ce programme vise la prise en charge de patients souffrant de fibromyalgie accompagnés ou non de leurs proches. La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique diffus sans cause nociceptive périphérique clairement identifiable, affectant 1 à 3% de la population générale (Wolfe, 1995). L'affection peut être définie comme un état d'allodynie généralisée. Les critères diagnostiques validés en 1990 par le Collège Américain de Rhumatologie (ACR 1990) reposent sur l'association d'une douleur diffuse de plus de 3 moins des deux côtés du corps, au-dessus et au-dessous de la taille et au niveau du rachis, et de la présence d'au moins 11 des 18 points douloureux à la pression. Les troubles du sommeil, l'asthénie et les troubles cognitifs ont également été intégrés aux critères ACR 2010.
Le retentissement fonctionnel chronique reste majeur : il perturbe la vie sociale et professionnelle, avec une altération de la qualité de vie supérieure à d'autres pathologies chroniques douloureuses, comme la polyarthrite rhumatoïde (OMS).
La prise en charge passe par les traitements médicamenteux dont l'aide reste partielle de part leur efficacité modérée et des effets secondaires non négligeables. La prise en charge fait également appel à la rééducation pour le reconditionnement physique, ainsi qu'aux thérapies cognitivo-comportementales et à la relaxation pour moduler la réactivité au stress et améliorer les stratégies d'adaptation à l'état douloureux et au handicap induit. L'information du patient et de l'entourage et l'aménagement du poste de travail restent des mesures indispensables.

* Objectif général
- Repérer et identifier les besoins singuliers du patient en termes d'un meilleur ajustement au syndrome douloureux chronique et améliorer la qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Prendre une part active dans la prise en charge de son syndrome douloureux chronique
- Connaitre et comprendre la douleur chronique pour assimiler la notion de chronicité
- Connaitre et comprendre la douleur chronique pour la différentier d'une douleur aigüe
- Permettre au patient de devenir expert de la douleur chronique
- Modifier le positionnement du patient vis-à-vis de la douleur pour entrevoir de nouvelles perspectives dans une situation figée et sortir des cercles vicieux limitant
- Remplacer les comportements inadaptés par des comportement "bien portants"

* Objectifs d'auto soins
- Connaitre et comprendre la douleur chronique, la fibromyagie
- Connaitre les traitements et leur administration en fonction de la cible thérapeutique
- Limiter les conséquences de la douleur
- Agir sur les facteurs d'amplification de la douleur pour éviter que la douleur augmente
- Améliorer sa condition physique
. reprise de la marche
. alimentation équilibré
. gestion repos, détente, activité physiques adaptées, sommeil
- Gérer l'activité physique

* Objectifs de sécurité
- Utiliser des traitement dans les conditions optimales de sécurité et d'efficacité
- Savoir qui contacter, où le contacter et comment

* Objectifs psychosociaux

1) Améliorer la communication sur sa pathologie
- savoir communiquer autour de la fibromyalgie et du handicap induit
- savoir-faire de la révélation de soi
- faire des demandes

2) Gérer son stress en situation réelle
- Gérer son temps et savoir planifier des activités réalistes, définir des priorités
- Gérer ses émotions
. repérer les émotions influençant la douleur et influencées par la douleur
. réguler les émotions
. repérer la peur de la douleur et/ou du mouvement
- Améliorer l'estime de soi et savoir s'affirmer

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Patient ayant bénéficié d'une consultation au Centre d'Évaluation et de Traitement de la Douleur Chronique (CETD)
- Diagnostic confirmé
- Patient ne présentant pas de troubles de la personnalité contre-indiquant le travail de groupe
- Patient parlant français
- Patient ayant des capacités intellectuelles suffisantes pour suivre les ateliers
- Patient ayant participé à une séance d'information sur la douleur chronique avec une évaluation complémentaire au décours d'une consultation infirmière
- Le médecin algologue référent adresse le patient après information et accord de celui-ci à l'équipe d'éducation thérapeutique

* Séance initiale : Bilan éducatif partagé
- Réalisé par un médecin du programme ou une IDE
- Durée : une heure
- Quizz AP-HM
- Signature d'une note d'information et de consentement
- Programme personnalisé mis en place : 3 à 6 séances de 1h30 à 3h

* Atelier 1 : Information inaugurale
- Médecin algologue u CETD
- 4 à 10 patients et accompagnants éventuels
- 90min à 2h

* Atelier 2 : Douleur chronique
- Infirmière clinicienne, patients ressources
- 3 à 10 personnes
- 4 séances de 2h (1 séance par semaine)

* Atelier 3 : Boite à outils
- Infirmière clinicienne
- 4 à 10 patients
- 3 séances de 2h (1 séance par semaine)

* Bilan intermédiaire
- Vérification de l'impact
- Outils : quizz, tableau de synthèse des objectifs

* Atelier 4 : Apprentissage des techniques psycho-corporelles de la douleur
- Infirmière clinicienne
- 4 à 8 personnes
- 10 séances de 2h (1 séance par semaine)

* Atelier 5 : Gestion de l'activité physique
- Psychologue clinicienne
- 4 à 6 personnes
- 8 séances de 3h (1 séance par semaine)

* Bilan de fin de parcours et évaluation
- individuel
- Outils : échelles d'évaluation de la douleur, podomètre, évaluation de la satisfaction du patient, quizz, évaluation multidimensionnelle du syndrome douloureux chronique, tableau synthèse des objectifs

* Coordination
- Staff hebdomadaire de l'équipe ETP
- Dossier éducatif de l'équipe ETP
. accessible par tous les intervenants sur intranet APHM
. version papier dans le dossier médical du patient
- Deux courrier minimum au médecin traitant
. courrier initial du médecin du CETD à son médecin référent, lorsque le programme a été accepté par le patient
. courrier de synthèse à la fin du programme ETP ou lors de la sortie du programme du patient
- A la demande du patient des informations régulières sur le déroulement pourront être adressées au médecin référent tout au long du programme
- Tous les échanges sont tracés dans le dossier éducatif

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie signées par les intervenants
- Note d'information et consentement du patient établie en double exemplaire
. un document remis au patient
. un dans le dossier médical
- Accès intranet selon la confidentialité des données gérée par l'APHM

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire, médecin traitant

2013

2016

4 ans

Suivie

Patients, Aidants

80 à 100 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diaporama, jeu de cartes "boite à outils", notes d'information

ÉVALUATION ANNUELLE

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant eu au moins une séance d'ETP sur l'année
- Nombre de patients nouvellement inclus dans le programme
- Nombre de patients sortis en fin de programme (après avoir réalisé l'ensemble du programme personnalisé qui leur est proposé)
- Nombre de patients sortis en cours de programme
- Nombre de diagnostics éducatifs
- Nombre d'évaluations individuelles en fin de parcours personnalisé
- Nombre de séances éducatives individuelles
- Nombre de séances éducatives collectives
- Nombre de séances éducatives en hospitalisation
- Nombre de séances éducatives en ambulatoire
- Nombre des intervenants engagés dans la mise en œuvre du programme sur l'année
- Nombre de réunions de concertations et de coordination
- Bilan des ressources mobilisées pour le fonctionnement du programme (temps pour chaque type d'intervenant, matériel...)
- Proportion de patient pour lesquels le consentement du patient est tracé dans le dossier
- Proportion de patient ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif
- Proportion de patient ayant bénéficié d'au moins une évaluation en fin de parcours personnalisé
- Nombre moyen de séances éducatives par patient
- Proportion de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif et d'au moins 2 séances éducatives ambulatoires et d'une évaluation en fin de parcours
- Proportion de patient sortis en cours de programme
- Proportion de patient pour lesquels l'entourage participe au programme
- Orientation des patients adressées : proportion de patients adressés par un autre service APHM, un autre établissement hospitalier, un réseau, le patient lui-même, d'autres structures
- Proportion de patients ayant un courrier adressé au médecin traitant a l'entrée dans le programme
- Proportion de patients ayant terminé le programme pour lesquels un courrier a été adressé au médecin traitant à la sortie du programme
- Proportion de patients ayant un dossier éducatif

* Indicateurs qualitatifs
- Profil des bénéficiaires
- Qualité des intervenants engagés dans la mise en œuvre du programme sur l'année
- Analyse des motifs de sortie prématurée du programme des patients
- Description des ajustements réalisés pour s'adapter aux besoins spécifiques des patients
- Satisfaction des patients concernant le déroulement du programme
- Actualisation du contenu ou de l'organisation des séances : description des modifications apportées
- Formations suivies par les intervenants
- Compétences à développer pour améliorer le programme et besoins de formation perçus par l'équipe ETP
- Qualité du dossier éducatif

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Indicateur quantitatif
- Niveau d'atteinte des autres objectifs du programme : critères bio-chimiques, consommations de soins...
- Proportion de patients pour lesquels les objectifs pédagogiques ont été atteints
- Bilan des ressources engagées dans le programme

* Indicateur qualitatif
- Questionnaire documentant l'utilité du programme, du point de vue des patients, pour mieux gérer la maladie dans leur vie quotidienne
- Questionnaires documentant l'utilité du programme du point de vue des médecins traitants (et autres intervenants du parcours de soin)
- Compte rendu de réunion de l'équipe ETP, point de vue de l'équipe à propose de l'effet du programme sur l'équipe ETP

Centre de soins, établissement de santé

Centre d’évaluation et de traitement de la douleur - Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques