Éducation thérapeutique du patient asthmatique et allergique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

L'école de l'asthme de Marseille est portée par l'association "Asthme et Allergie" créée en 2002 et ayant pour but de venir en aide aux malades asthmatiques et/ou allergiques.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients asthmatiques et allergiques

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences d'auto-soins
- Développer les compétences d'adaptation et compétences psychosociales
- Développer les connaissances sur la maladie
- Développer les compétences de gestion des traitements
- Améliorer la gestion du stress
- Améliorer la maîtrise des allergènes et des polluants dans l'aménagement de son habitat
- Encourager l'activité physique adaptée

* Objectifs éducatifs
- Développer les connaissances et compétences des patients en termes de reconnaissance et surveillance des symptômes, d'utilisation et de surveillance du débitmètre de pointe (DEP)
- Développer la capacité à adapter le traitement aux symptômes
- Favoriser un suivi médical régulier
- Développer les savoir faire dans la manipulation correcte et efficace des sprays
- Développer la reconnaissance et l'évitement des facteurs déclencheurs
- Développer les compétences dans la gestion de la crise et la perception de la gravité de la crise
- Faire connaître les numéros d'urgence
- Anticiper des situations de soins

* Diagnostic éducatif :
- Analyse du parcours de soins
- Analyse des croyances sur la maladie et les comportements
- Evaluation des connaissances, de la situation sociale, des attentes et objectifs du patient quant aux séances
- Consignes de sécurité (manipulation des sprays, identification des signes de la crise, du traitement de fond et de la gêne

* 3 types de programmes peuvent être proposés :
- Programme ETP 1 : Diagnostic éducatif + ateliers ou séances individuelles + évaluation (d'1 compétence) + suivi + évaluation (impacts globaux du programme sur le patient et satisfaction)
- Programme ETP 2 : Diagnostic éducatif + consultations individuelles + ateliers + évaluation (d'1 compétence) + suivi + évaluation (impacts globaux du programme sur le patient et satisfaction)
- Programme d'accompagnement 3 : Diagnostic éducatif + Consultations individuelles spécifiques à la demande (aide à l'acceptation de la maladie, aspects problématiques dans le quotidien, consultations liées à un événement de vie, etc) + suivi (accompagnement psychologique)+ conseils téléphoniques +orientations médico-sociales

* Séances d'éducations en ateliers ou en séance, selon la demande du patient (1 à 5 : ateliers majeurs, 6 à 10 : ateliers complémentaires)
1&2.Connaissance de la maladie (1 :asthme 2:allergie)
3. Gestion du traitement
4. Aménagement de l'habitat
5. Gestion du stress et des émotions
6. Techniques de respiration (relaxation, exercices)
7. Allergies alimentaires
8. Activité physique (exercices, balade collective...)
9. Gestion du traitement
10. Préparer ses vacances

* Coordination et déontologie
- Fiche de synthèse entre les intervenants du programme
- Courrier au médecin référent ou spécialiste en début de prise en charge et en fin de programme (compte-rendu) si le patient l'accepte
- Charte des Écoles de l'Asthme
- Code de déontologie de l'école de l'asthme

ARS PACA, médecin référents ou spécialistes, Asthme & Allergies 13

2010

2014

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

50 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

La mallette de "Mister bulle", "les cartes de Paul", "Léa et l'air", le jeu de l'oie, jeux de rôle, "Léa aménage sa chambre", photoexpression, placebos, diaporama, CD-Rom, guide pratique

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les bénéfices du programme spontanément évoqués sont principalement un meilleur suivi des traitements, une meilleure connaissance de la maladie, différentes prises de conscience (gravité, chronicité, importance du traitement de fond, nécessité de mettre en place des modalités d’adaptation), une anticipation des complications, une stabilité de l’asthme, la gestion du stress notamment du stress lié à la crise d’asthme, le soutien social apporté, la confiance en soi, le sentiment d’avoir été écouté et d’avoir été concrètement aidé et rassuré
- Les bénéficiaires adultes et enfants déclarent mieux se connaître et avoir pris confiance en leur capacité à faire face à des situations complexes en lien avec l’asthme
- Les évolutions psychologiques et comportementales (tant dans leur appréciation clinique de leur maladie que dans leurs aptitudes à faire face aux situations de maladie) sont significatives
- La collaboration avec les associations de patients permet à l’équipe de maintenir le lien au-delà du programme puisque les adhérents peuvent participer aux actions proposées telles que les sorties culturelles et « sportives » et les séances de chant
- Les médecins constatent principalement des améliorations sur la prise des traitements (adhésion thérapeutique et gestes techniques), l’adaptation des traitements aux symptômes avec la capacité à prendre des décisions, une meilleure compréhension de l’asthme

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L’équipe s’est enrichie de six personnes (1 pédiatre arrivée en septembre 2013), 2 pharmaciennes (arrivées dans l’équipe en septembre 2013), 1 kinésithérapeute (arrivé en 2011 et arrêt en 2014), 1 praticien shiatsu (arrivé en 2012), 1 enseignant en activités physiques adaptées arrivé en 2011)
- Ouverture vers d’autres professionnels, intéressés par l’ETP, articulation autour des différentes compétences professionnelles mobilisées
- Dynamique au niveau individuel, avec un désir de formation, d’utilisation d’outils pédagogiques et d’implication dans les séances éducatives en tant qu’animateur

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Lien avec des professionnels issus d’autres structures (réseaux de santé comme le Réseau Marseille Diabète, les SRR pédiatriques… et les structures hospitalières ayant développé des programmes d’ETP en pneumologie adulte et/ou enfant) et mutualisation des actions ou des moyens
- Passerelles entre les différents programmes d’ETP dans l’asthme de l’adulte, particulièrement avec le programme d’ETP de l’adulte asthmatique de l’Hôpital Nord
- Réseau de connaissances permettant d'orienter les bénéficiaires souffrant de plusieurs pathologies vers d’autres programmes selon leurs besoins (discutés lors du diagnostic éducatif)
- Programme proposé aux participants d’autres programmes d’ETP dans l’asthme lorsqu’un besoin de suivi psychologique de soutien est nécessaire ou pour participer à des séances centrées sur le développement de compétences psychosociales ou encore le chant
- Actions éducatives vers les populations précarisées, notamment les bénéficiaires du RSA dans le cadre d’un partenariat avec des associations à caractère social (l’association ACPM et l’association sheeba)
- Faible implication des médecins généralistes et spécialistes
- Faible communication avec les médecins libéraux

* Evolution du programme éducatif
- Tous les participants ont eu un diagnostic éducatif individuel toujours réalisé en amont des séances éducatives
- Par contre, tous les patients n’ont pas bénéficié de bilan formatif
- Les bénéficiaires peuvent participer à des séances individuelles et collectives
- Les bénéficiaires ont la possibilité de participer à des séances de suivi individuelles ou collectives
- L’équipe bénéficie d’un guide de conduite de séance
- Il a été élaboré des outils d’évaluation des compétences des bénéficiaires
- Des outils de coordination interne et externe ont été développés
- Un carnet de suivi à destination des enfants a été réalisé
- Sur un même thème de séance, les outils pédagogiques utilisés peuvent être différents d’un groupe à l’autre afin de s’adapter aux capacités du public
- De nouvelles séances éducatives ont été proposées
- Il a été mis en oeuvre plusieurs enquêtes de satisfaction auprès des bénéficiaires, particulièrement pour explorer les causes des arrêts et des défections constatés
- La séance gestion du souffle, au départ animée par le kiné, est animée par la psychologue et le médecin dans la première partie de séance et la deuxième partie de séance est animée par le praticien Shiastu (aide à la détente des muscles thoraciques)
- Une fiche « cible des compétences » a été créée, elle permet au bénéficiaire de situer là où il se trouve à l’entrée dans le programme et la même cible sera remplie à la fin du programme (en auto évaluation par le patient et hétéro évaluation par l’éducateur)
- Une fiche de synthèse du diagnostic éducatif où le bénéficiaire choisit lui-même les compétences qu’il souhaite développer, les compétences dont il pense disposer et où il évalue lui-même ses besoins a été créée
- Une fiche récapitulative du parcours éducatif est présente dans chaque dossier
- L’entretien de diagnostic éducatif s’est enrichi de certaines données avec la participation de nouveaux intervenants dans l’équipe éducative

* Perspectives
- Maintenir les activités éducatives centrées sur les compétences d’auto-soins et les compétences psychosociales puisqu’elles permettent aux bénéficiaires d’atteindre globalement leurs objectifs
- Faire adhérer les bénéficiaires à la séance de bilan individuel
- Intégrer des professionnels actifs qui font aujourd’hui défaut dans le programme (un médecin et un kinésithérapeute)
- Renforcer la dynamique de l’équipe et l’implication des bénévoles et des associations de patients dans le programme d’ETP
- Renforcer la communication avec le médecin traitant en continuant à envoyer la synthèse du diagnostic et du bilan éducatif et la fiche de liaison aux médecins traitants et/ou spécialistes, ainsi que le questionnaire de satisfaction pour chacun des patients participant au programme
- Se rapprocher des établissements de santé
- Se rapprocher des populations non inscrites dans le parcours de soins en intégrant un lieu géographiquement plus stratégique
- Développer plus d’actions promotionnelles de l’ETP en partenariat avec d’autres réseaux de santé et les regroupements institutionnels des professionnels de santé comme le Syndicat des pharmaciens, les URPS
- Proposer systématiquement l’adhésion à l’association de patients
- Solliciter la participation active de l’association de patients dans les séances éducatives

Centre d'éducation thérapeutique de l'hôpital Salvator, Marseille

Départemental, Territorial

Marseille

Bouches-du-Rhône

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques