Éducation thérapeutique du patient asthmatique et allergique
Provence-Alpes-Côte d'Azur
2018
Action chaînée avec : Éducation thérapeutique du patient asthmatique et allergique - 2014
Porteur de l'action : Ecole de l'asthme de Marseille (EAM), Association
Espace santé AP-HM 21 boulevard du Capitaine Gèze, 13014 Marseille
04 91 91 96 06
Thème
Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L’asthme concerne environ 10% de la population générale, l’incidence est plus importante chez l’enfant que chez l’adulte, la prévalence est plus forte chez la femme que chez l’homme. On distingue des phénotypes allergiques et non allergiques.
L’asthme est la maladie chronique la plus courante chez l’enfant.
Il s’agit d’une maladie variable d’un point de vue symptomatologique entre les patients asthmatiques et chez un même patient au cours de sa vie.
Il existe de nombreux traitements en fonction du phénotype.
Malgré les traitements, il persiste encore en France 1500 morts par an d’asthme, la plupart des décès surviennent par défaut de prise en charge, d’adhésion au traitement et par manque d’éducation à la maladie.
Le programme de l’école de l’asthme est mutualisé avec le programme Mistral du service de pneumologie de l’hôpital Nord (AP-HM).
L’asthme est la maladie chronique la plus courante chez l’enfant.
Il s’agit d’une maladie variable d’un point de vue symptomatologique entre les patients asthmatiques et chez un même patient au cours de sa vie.
Il existe de nombreux traitements en fonction du phénotype.
Malgré les traitements, il persiste encore en France 1500 morts par an d’asthme, la plupart des décès surviennent par défaut de prise en charge, d’adhésion au traitement et par manque d’éducation à la maladie.
Le programme de l’école de l’asthme est mutualisé avec le programme Mistral du service de pneumologie de l’hôpital Nord (AP-HM).
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients asthmatiques et allergiques
* Objectifs opérationnels
- Comprendre les mécanismes de l’asthme et son caractère chronique
- Identifier les signes de la crise d’asthme et les différents degrés de sévérité associée
- Surveiller son souffle avec l’usage d’un débitmètre de pointe et interpréter les résultats
- Adapter leurs actions et leurs pratiques de soins selon la gravité des symptômes et de la
mesure de souffle
- Identifier les facteurs déclenchants et prendre des mesures d’éviction
- Adapter son activité physique
- Prendre correctement les traitements par dispositif inhalé
- Identifier les symptômes et appréciation des symptômes de gravité
- Connaître des dispositifs d’urgence et modalités d’accès
- Se faire confiance dans la gestion de la maladie
- Développer son estime de soi
- Développer des compétences d’adaptation aux situations stressantes ou complexes
- Expliquer sa maladie afin de favoriser son adaptation dans la vie
- Améliorer la qualité de vie des patients asthmatiques et allergiques
* Objectifs opérationnels
- Comprendre les mécanismes de l’asthme et son caractère chronique
- Identifier les signes de la crise d’asthme et les différents degrés de sévérité associée
- Surveiller son souffle avec l’usage d’un débitmètre de pointe et interpréter les résultats
- Adapter leurs actions et leurs pratiques de soins selon la gravité des symptômes et de la
mesure de souffle
- Identifier les facteurs déclenchants et prendre des mesures d’éviction
- Adapter son activité physique
- Prendre correctement les traitements par dispositif inhalé
- Identifier les symptômes et appréciation des symptômes de gravité
- Connaître des dispositifs d’urgence et modalités d’accès
- Se faire confiance dans la gestion de la maladie
- Développer son estime de soi
- Développer des compétences d’adaptation aux situations stressantes ou complexes
- Expliquer sa maladie afin de favoriser son adaptation dans la vie
Description
* Inclusion du patient
- Enfants, parents d’enfants malades et adultes concernés par l’asthme quelque soit le degré d’antériorité de la maladie, du degré de sévérité ou de gravité
- En accès direct ou adressé par les médecins de l'APHM, les médecins et pneumologues de ville, les associations d'insertion professionnelle rattachées à Pôle Emploi, l'équipe de l'Espace Santé
- Participation possible des parents ou des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel sur la base d'un guide d'entretien et de grilles d'autoévaluation
- Expression des besoins et des attentes du patient vis à vis du programme
- Recueil des informations et renseignements relatifs à :
. Données socio-démographiques
. Niveau de littératie et niveau de précarité sociale
. Situation médicale (traitements, symptômes perçus ; co-morbidités…)
. Situation de santé (représentations, comportements de santé…)
. Conditions de vie (logement, emploi,…)
. Styles de vie (activités physiques, addictions, habitudes alimentaires, loisirs…)
. Situation psychosociale (évènements de vie, stratégies de faire face, soutien social…)
- Recueil des compétences et objectifs souhaités, modalités de participation du patient, choix des ateliers, choix de la coordination avec les autres professionnels inscrits dans le parcours de soin du patient
- Remise de la notice d’information
- Remise du consentement éclairé
- Remplissage de la cible d’évaluation et du score Epices.
- Définition des objectifs et choix des ateliers
* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs et individuels en fonction des demandes et besoins du patient
- Durée des ateliers : de 1 à 3 heures
- Deux à trois séances par mois
ATELIER COLLECTIF ou INDIVIDUEL 1 : Connaissance de la maladie : "Je repère les signes de mon asthme"
- Animé par le médecin, la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les signes d’une exacerbation
. Identifier les facteurs déclenchant et-ou aggravant de ses symptômes
. Savoir éviter les facteurs déclenchant et-ou aggravants de son asthme
. Être capable d’impliquer mon entourage
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Connaissance des traitements "J'adapte mes différents traitements"
- Animé par le médecin, la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter son traitement à ses symptômes
. Savoir utiliser et manipuler ses traitements
. Identifier les effets secondaires
ATELIER COLLECTIF 3 : Vivre mieux avec sa maladie "Je gère mon stress"
- Animé par le médecin, la psychologue
- Durée 3 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Vivre mieux avec ma maladie "Je me détends (shiatsu & relaxation-méditation)"
- Animé par le médecin, la psychologue
- Durée 3 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en moi
. Gérer mon stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer mon ressenti
Accepter ma maladie
ATELIER COLLECTIF 5 : Vivre mieux avec ma maladie "Je chante"
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
ATELIER COLLECTIF 6 : Vivre mieux avec ma maladie "Je prends soins de moi (atelier «maquillage »)"
- Animé par une socioesthéticienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
ATELIER COLLECTIF 7 : Vivre mieux avec ma maladie "Je prépare un menu équilibré"
- Animé par une diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées : savoir adapter mon alimentation (équilibre alimentaire + prévention en cas de corticothérapie per os)
ATELIER COLLECTIF 8 : Vivre mieux avec ma maladie " je prends conscience de mon corps"
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
ATELIER COLLECTIF 9 : Vivre mieux avec ma maladie "Je parle de ma maladie à mon entourage"
- Animé par un médecin, un psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Etre capable d’impliquer mon entourage
. Etre capable d’évoquer mon ressenti
. Prendre confiance en moi
ATELIER COLLECTIF 10 : Vivre mieux avec ma maladie "Je découvre l’activité physique adaptée"
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter ses activités de la vie quotidienne
. Mettre en place des adaptations à la maladie
ATELIER COLLECTIF 11 : Améliorer mes conditions de vie "Je connais les polluants de mon habitat"
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées : mettre en place des adaptations à la maladie.
ATELIER COLLECTIF 12 : Améliorer mes conditions de vie "Je connais mes droits de santé
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Trouver des ressources
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel final de bilan
- Orientation possible vers une nouvelle démarche ETP ou un suivi
* Coordination
- Dossier patient format papier comprenant : le bilan éducatif initial et final, les grilles d'évaluation des ateliers complétées par le patient, la fiche de synthèse du programme personnalisé, les courriers réalisés à l'attention du médecin
- Coordination interne réalisée grâce à la fiche de synthèse consultable par l'équipe éducative
- Réunion des intervenants deux fois par an pour réaliser l'évaluation annuelle
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte des Écoles de l'Asthme
- Code de déontologie de l'école de l'asthme
- Enfants, parents d’enfants malades et adultes concernés par l’asthme quelque soit le degré d’antériorité de la maladie, du degré de sévérité ou de gravité
- En accès direct ou adressé par les médecins de l'APHM, les médecins et pneumologues de ville, les associations d'insertion professionnelle rattachées à Pôle Emploi, l'équipe de l'Espace Santé
- Participation possible des parents ou des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel sur la base d'un guide d'entretien et de grilles d'autoévaluation
- Expression des besoins et des attentes du patient vis à vis du programme
- Recueil des informations et renseignements relatifs à :
. Données socio-démographiques
. Niveau de littératie et niveau de précarité sociale
. Situation médicale (traitements, symptômes perçus ; co-morbidités…)
. Situation de santé (représentations, comportements de santé…)
. Conditions de vie (logement, emploi,…)
. Styles de vie (activités physiques, addictions, habitudes alimentaires, loisirs…)
. Situation psychosociale (évènements de vie, stratégies de faire face, soutien social…)
- Recueil des compétences et objectifs souhaités, modalités de participation du patient, choix des ateliers, choix de la coordination avec les autres professionnels inscrits dans le parcours de soin du patient
- Remise de la notice d’information
- Remise du consentement éclairé
- Remplissage de la cible d’évaluation et du score Epices.
- Définition des objectifs et choix des ateliers
* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs et individuels en fonction des demandes et besoins du patient
- Durée des ateliers : de 1 à 3 heures
- Deux à trois séances par mois
ATELIER COLLECTIF ou INDIVIDUEL 1 : Connaissance de la maladie : "Je repère les signes de mon asthme"
- Animé par le médecin, la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les signes d’une exacerbation
. Identifier les facteurs déclenchant et-ou aggravant de ses symptômes
. Savoir éviter les facteurs déclenchant et-ou aggravants de son asthme
. Être capable d’impliquer mon entourage
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Connaissance des traitements "J'adapte mes différents traitements"
- Animé par le médecin, la psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter son traitement à ses symptômes
. Savoir utiliser et manipuler ses traitements
. Identifier les effets secondaires
ATELIER COLLECTIF 3 : Vivre mieux avec sa maladie "Je gère mon stress"
- Animé par le médecin, la psychologue
- Durée 3 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Vivre mieux avec ma maladie "Je me détends (shiatsu & relaxation-méditation)"
- Animé par le médecin, la psychologue
- Durée 3 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en moi
. Gérer mon stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer mon ressenti
Accepter ma maladie
ATELIER COLLECTIF 5 : Vivre mieux avec ma maladie "Je chante"
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
ATELIER COLLECTIF 6 : Vivre mieux avec ma maladie "Je prends soins de moi (atelier «maquillage »)"
- Animé par une socioesthéticienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
ATELIER COLLECTIF 7 : Vivre mieux avec ma maladie "Je prépare un menu équilibré"
- Animé par une diététicienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées : savoir adapter mon alimentation (équilibre alimentaire + prévention en cas de corticothérapie per os)
ATELIER COLLECTIF 8 : Vivre mieux avec ma maladie " je prends conscience de mon corps"
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Gérer son stress (trouver des ressources)
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
ATELIER COLLECTIF 9 : Vivre mieux avec ma maladie "Je parle de ma maladie à mon entourage"
- Animé par un médecin, un psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Etre capable d’impliquer mon entourage
. Etre capable d’évoquer mon ressenti
. Prendre confiance en moi
ATELIER COLLECTIF 10 : Vivre mieux avec ma maladie "Je découvre l’activité physique adaptée"
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter ses activités de la vie quotidienne
. Mettre en place des adaptations à la maladie
ATELIER COLLECTIF 11 : Améliorer mes conditions de vie "Je connais les polluants de mon habitat"
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées : mettre en place des adaptations à la maladie.
ATELIER COLLECTIF 12 : Améliorer mes conditions de vie "Je connais mes droits de santé
- Animé par un membre de l'équipe
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre confiance en soi
. Trouver des ressources
. Mettre en place des adaptations à la maladie
. Etre capable d’évoquer son ressenti
. Accepter sa maladie
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel final de bilan
- Orientation possible vers une nouvelle démarche ETP ou un suivi
* Coordination
- Dossier patient format papier comprenant : le bilan éducatif initial et final, les grilles d'évaluation des ateliers complétées par le patient, la fiche de synthèse du programme personnalisé, les courriers réalisés à l'attention du médecin
- Coordination interne réalisée grâce à la fiche de synthèse consultable par l'équipe éducative
- Réunion des intervenants deux fois par an pour réaliser l'évaluation annuelle
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte des Écoles de l'Asthme
- Code de déontologie de l'école de l'asthme
Partenaire de l'action
ARS PACA, médecins référents ou spécialistes, équipe ETP (pédiatre, pharmaciennes, psychologue, conseillère médicale en environnement intérieur, praticien shiatsu, enseignant en activités physiques adaptées, professeur de chant), patients ressources (association Asthme & Allergies 13)
Année de début de réalisation
2018
Année de fin de réalisation
2022
Durée
4 ans, décembre 2018 à novembre 2022
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients
Nombre de personnes concernées
50 patients par an
Type d'action
Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt
Mallette pédagogique
CRES PACA
Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.
280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA
ETP en scène. 9 films supports pour intervenir en éducation du patient
Vidéo
CRES PACA
Film n°1 : Poser des questions en consultation (4'19'') Film n°2 : La place des médicaments dans le traitement (2'58'') Film n°3 : Ce qui influence l'évolution de la maladie (4'20'') Film n°4 : Faire face à la pression de l'entourage (3'58'') Film n°5 : Mettre en place une activité physique (3'05'') Film n°6 : Faire face au regard des autres (3'22'') Film n°7 : Se positionner face à la maladie (2'25'') Film n°8 : Parler de sa maladie (3'41'') Film n°9 : Résister à la tentation alimentaire (3'49'')
L'outil pédagogique "ETP en scène" a pour objectif de renforcer les compétences psychosociales des personnes atteintes de maladie chronique. Il comprend 9 films supports destinés aux professionnels pour intervenir en séances d'éducation thérapeutique du patient, ainsi qu'un guide de l'utilisateur.
La mallette de "Mister bulle", "les cartes de Paul", "Léa et l'air", le jeu de l'oie, jeux de rôle, "Léa aménage sa chambre", photoexpression, placebos, diaporama, CD-Rom, guide pratique, chant, jeu "Justin peu d'Air"
Communication et valorisation de l'action
Page Facebook
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Espace Santé, 21 boulevard du Capitaine Gèze, 13014 Marseille - 8h30 à 18h
Niveau géographique
Territorial
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)