Endométriose : mieux vivre avec la maladie
Pays de la Loire
Porteur de l'action : La Boussole des Maux Invisibles (LBDMI), Association
24 rue Henri Dadoune , 85000 La Roche-sur-Yon
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Renforcer les connaissances de la patiente sur l’endométriose et/ou l’adénomyose, leurs symptômes et leurs répercussions.
- Permettre à la patiente de mieux comprendre et gérer ses douleurs et ses symptômes au quotidien.
- L’aider à identifier les facteurs susceptibles d’aggraver ses symptômes et à mobiliser des stratégies adaptées pour les atténuer, notamment concernant le stress, l’alimentation et l’activité physique.
- Développer ses compétences d’auto-soins et d’adaptation afin de favoriser son autonomie au quotidien.
- Favoriser son implication et sa participation active dans son parcours de soins.
- Renforcer ses ressources personnelles et sociales afin de réduire l’isolement et l’impact psychologique de la maladie.
- Favoriser les échanges entre patientes et le partage d’expériences dans un cadre bienveillant et sécurisé.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Renforcer les connaissances de la patiente sur l’endométriose et/ou l’adénomyose, leurs symptômes et leurs répercussions.
- Permettre à la patiente de mieux comprendre et gérer ses douleurs et ses symptômes au quotidien.
- L’aider à identifier les facteurs susceptibles d’aggraver ses symptômes et à mobiliser des stratégies adaptées pour les atténuer, notamment concernant le stress, l’alimentation et l’activité physique.
- Développer ses compétences d’auto-soins et d’adaptation afin de favoriser son autonomie au quotidien.
- Favoriser son implication et sa participation active dans son parcours de soins.
- Renforcer ses ressources personnelles et sociales afin de réduire l’isolement et l’impact psychologique de la maladie.
- Favoriser les échanges entre patientes et le partage d’expériences dans un cadre bienveillant et sécurisé.
Description
* Inclusion des patients
- Patientes âgées de 18 ans ou plus, avec un diagnostic d’endométriose et/ou d’adénomyose, quel que soit le stade ou le niveau de gravité de la pathologie,
- en capacité de comprendre les informations transmises et de participer aux activités proposées,
- n'ayant pas suivi de programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifiquement dédié à l’endométriose au cours des deux dernières années.
* Diagnostic éducatif :
- Entretien individuel en présentiel
- Durée de 45 à 60 minutes
* Déroulement du programme :
- 6 ateliers proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives, en présentiel
- durée d'une séance : 2h à 3h
SEANCE 1 : "Comprendre la maladie"
- Compétences visées : mieux connaître pour mieux comprendre sa maladie
SEANCE 2 : "Accepter sa pathologie"
- Compétences visées : accepter sa pathologie afin de faire évoluer sa vision et son ressenti
SEANCE 3 : "Gestion de la douleur"
- Compétences visées : devenir autonome dans la gestion de sa douleur
SEANCE 4 : "Mon alimentation"
- Compétences visées : permettre de comprendre les liens entre alimentation, inflammation et douleurs
SEANCE 5 : "Gestion du stress"
- Compétences visées : prendre conscience et écouter ses ressentis corporels, mentaux et émotionnels face à la maladie
SEANCE 6 : "Sexologie"
- Compétences visées : mieux vivre sa sexualité avec l'endométriose
* Coordination :
- réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant en début et/ou fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- Patientes âgées de 18 ans ou plus, avec un diagnostic d’endométriose et/ou d’adénomyose, quel que soit le stade ou le niveau de gravité de la pathologie,
- en capacité de comprendre les informations transmises et de participer aux activités proposées,
- n'ayant pas suivi de programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifiquement dédié à l’endométriose au cours des deux dernières années.
* Diagnostic éducatif :
- Entretien individuel en présentiel
- Durée de 45 à 60 minutes
* Déroulement du programme :
- 6 ateliers proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives, en présentiel
- durée d'une séance : 2h à 3h
SEANCE 1 : "Comprendre la maladie"
- Compétences visées : mieux connaître pour mieux comprendre sa maladie
SEANCE 2 : "Accepter sa pathologie"
- Compétences visées : accepter sa pathologie afin de faire évoluer sa vision et son ressenti
SEANCE 3 : "Gestion de la douleur"
- Compétences visées : devenir autonome dans la gestion de sa douleur
SEANCE 4 : "Mon alimentation"
- Compétences visées : permettre de comprendre les liens entre alimentation, inflammation et douleurs
SEANCE 5 : "Gestion du stress"
- Compétences visées : prendre conscience et écouter ses ressentis corporels, mentaux et émotionnels face à la maladie
SEANCE 6 : "Sexologie"
- Compétences visées : mieux vivre sa sexualité avec l'endométriose
* Coordination :
- réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant en début et/ou fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Diététicien
- Sophrologue
- Kinésithérapeute
- Sage-femme sexologue
- Patiente partenaire
- psychopraticien
- Médecin
- Diététicien
- Sophrologue
- Kinésithérapeute
- Sage-femme sexologue
- Patiente partenaire
- psychopraticien
Année de début de réalisation
2026
Année de fin de réalisation
2030
Durée
- de juillet 2026 à juin 2030
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Femmes
Nombre de personnes concernées
30 patientes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Local d'association
Lieu d'intervention
Centre Om Gaia Home, 24 rue Henri Dadoune, 85000 La Roche sur Yon
Niveau géographique
Communal
Commune
La Roche-sur-Yon
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)