Éducation Thérapeutique - HAI, l’histoire de l’attaque invisible - Programme destiné aux enfants de 8 à 18 ans atteints d’hépatite auto-immune

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
* Chaque patient en fonction de son âge devra être capable de :
- Expliquer sa maladie
- Connaitre ses traitements, leurs rôles, leurs effets secondaires
- Parler de sa maladie avec son entourage
- Surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie familiale, scolaire et ses loisirs
- Mettre en place les mesures de prévention afin de limiter les risques liés aux traitements immunosuppresseurs

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Tous les patients atteints d’hépatite auto-immune âgés de 8 à 18 ans. Les parents pourront accompagner leur enfants et bénéficier d’atelier optionnels

* Comment se déroule le programme ?
- En « venue externe » et en hospitalisation

* L’entretien de diagnostic éducatif :
Au cours des venues en consultation de suivi ou hospitalisation initiale pour un nouveau diagnostic, l’infirmière ou le médecin d’éducation thérapeutique recevra l’enfant et réalisera un entretien individuel semi-directif et ouvert afin d’aborder les besoins et les attentes des acteurs, identifier les freins et les leviers d’apprentissage. Cet entretien pourra également être réalisé lors d’une téléconsultation dédiée. Cela permettra de formaliser les objectifs éducatifs proposés et négociés avec l’enfant pour un parcours éducatif personnalisé

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Atelier 1 : Foie et moi - Découverte de l'HAI
- Atelier 2 : A foie de jouer - L'HAI au quotidien
- Atelier 3 : TOP CHAIF - Atelier diététique
- Atelier 4 : IMAGIN' en CORPS - Atelier image du corps
- Atelier 5 : MOTS pour MAUX - Atelier des parents
- Atelier 6 : UN PAS A LA FOIS - Atelier Transition "du mondes pédiatrique au monde adulte"

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
Une évaluation sommative et qualitative sera réalisée lors d’un temps formalisé individuel en fin de programme, par l’infirmière de coordination.
En fonction de l’âge de l’enfant, les outils d’évaluation seront adaptés.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
1 session par an sur 2 journées

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Hôpital des enfants - CHU de Toulouse
Service de Gastro-entérologie, hépatologie, nutrition et maladies héréditaires du métabolisme pédiatrique
330, avenue de Grande Bretagne
31059 Toulouse Cedex 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tél : secrétariat : 05 34 55 85 66
Infirmière coordinatrice : 05 61 77 99 08
Mail : metabohe.ide@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne