Éducation Thérapeutique - Programme d’ETP national hybride des malformations vasculaires superficielles de l’enfant et de l’adulte

Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Risques cardiovasculaires, Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs
- Développer les compétences du patient pour acquérir de l’autonomie.
- Sécuriser la suite de la prise en charge de sa malformation vasculaire
• Comprendre sa maladie et ses traitements
• Reconnaître les signes d’alerte et connaître la conduite à tenir
• Gérer son quotidien avec la maladie
• Identifier les personnes ressources en lien avec sa prise en charge

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Ce programme est destiné à tout patient porteur d’une anomalie vasculaire superficielle (MVS) quel que soit sa sévérité et son lieu de vie. Le diagnostic de MVS doit être réalisé par un des 15 centres experts qui inclut le patient dans le parcours :
-- 1 CNMR Coordinateur de l’adulte et l’enfant Lariboisière APHP
-- 2 Centres Constitutifs : Lyon / Montpellier,
-- 12 Centres de compétence : Amiens/Brest/Caen/Clermond/Ferrand/Nancy/Strasbourg/Rennes/Toulouse/Marseille/Grenoble/Lille/Réunion

* Comment se déroule le programme ?
- Le déroulement du programme est mixte : présentiel et/ou distanciel

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le BEP a lieu en amont du programme en distanciel ou en présentiel
- Durée estimée à 1h
- Il est réalisé par téléphone ou téléconsultation par l’IDE d’éducation
- Possible en présence d’une personne ressource, en accord avec le patient.
- Il a pour objectif de construire le projet éducatif individualisé du patient.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Atelier 1 Socle – Table ronde – IDE- 30 min
- Atelier 2 Socle - Physiopathologie des malformations vasculaires et implication génétique – Médecin et IDE -45 min
- Atelier 3 Socle- Signaux d’alerte - IDE-45 min
- Atelier 4 Socle- Autogestion -> compression/ cicatrisation/ saignements/ douleurs/ chaussage - Kiné et IDE -30 min
- Atelier 5 Socle - Vivre avec une malformation vasculaire psychologue 45 min
- Atelier 6 Socle – Organisation suivi – IDE – 45 min
- Atelier 7 Optionnel - Maquillage - IDE -60 min
- Atelier 8 Optionnel - Thrombose et gestion du traitement anticoagulant- médecin/IDE 30 min
- Atelier 9 Optionnel - Risque infectieux et malformation lymphatique- médecin et IDE 30 min
- Atelier 10 Optionnel - Risque hémorragique- médecin et IDE 30 min
- Atelier 11 Optionnel- Activité physique – APA – 60 min

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Évaluation de fin de programme est réalisé par l’infirmière en présentiel ou en distanciel lors d'un entretien semi directif. L’objectif de cet entretien est d'évaluer la satisfaction du patient de son suivis éducatif qui lui a été proposé. Une évaluation des attentes des compétences est aussi réalisée par un questionnaire.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Journées trimestrielles
- 25 patients la première année

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse-Rangueil
Pôle Cardiovasculaire et Métabolique
Service de Médecine Vasculaire
1, av. Jean Poulhès - TSA 50032
31059 TOULOUSE Cedex 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?
Tél : 05 61 32 32 93

* Comment prendre rendez-vous ?
Tél : 05 61 32 32 93
Mail : etp-avs-toulouse@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne