Éducation thérapeutique pour des enfants obèses - Vis, Bouge et Grandis


2010

Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Pathologie
Maladie de la nutrition, Obésité

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Contexte
Reconnue comme maladie en 1997 par l'OMS, l'obésité est un problème de santé publique dans les pays développés. Elle peut avoir des répercussions importantes sur la santé des individus. Ces répercussions peuvent être physiologiques, psychologiques et sociales. En France, 19% des enfants sont touchés par l'obésité ou le surpoids (enquête SOFRES et INSERM 2003).
L'importance de l'éducation thérapeutique est soulignée dans l'ensemble des recommandations internationales et notamment dans le référentiel de la Haute Autorité de Santé de juin 2007.

Objectif de l'action
* Objectifs généraux et opérationnels
- Lutter contre les facteurs influençant la morbidité liée à l'obésité: les facteurs environnementaux (familial et culturel) et les facteurs psycho-affectifs
- Eviter les principales complications liées à l'obésité: complications cardiovasculaires, complications articulaires, complications pulmonaires, diabète de type 2
- Lutter contre le retentissement de l'obésité sur la vie quotidienne: refus scolaire, sédentarité, rejet social, discrimination, mésestime de soi

Description
* Diagnostic éducatif
- Bilan initial, lors de l'admission, abordant l'ensemble des volets de prise en charge de l'enfant dans l'établissement (médical, paramédical, psychologique, nutritionnel...)
- Négociation avec l'enfant des objectifs individuels d'acquisition

* Séances éducatives
- Atelier "calcul et interprétation de l'Indice de Masse Corporelle (IMC) et de l'impédancemétrie" (individuel ou collectif, enfants)
- Atelier "mécanismes de l'obésité" (individuel ou collectif, enfants et parents)
- Atelier "connaissances de l'appareil digestif" (collectif, enfants)
- Atelier "gestion des émotions" (individuel, enfants)
- Atelier "perspectives développementales d'obésité" (individuel ou collectif, enfants et parents)
- Atelier "développement de l'autonomie" (individuel, enfants)
- Atelier "sport et santé" (collectif, enfants)
- Atelier "prévention santé" (individuel ou collectif, enfants)
- Atelier "réentrainement à l'effort" (collectif, enfants)
- Atelier "reconnaissance des sensations de faim et de satiété" (individuel ou collectif, enfants)
- Atelier "familles d'aliments" (individuel ou collectif, enfants et parents)
- Atelier "mise en situations pratiques" (collectif, enfants et parents)
- Ateliers pratiques de cuisine (collectif, enfants et parents)

* Coordination
- Bilan initial sous forme de questionnaires spécifiques, lors des entretiens d'admission
- Recueils des données mis en commun lors des réunions pluridisciplinaires, permettant de dégager un bilan éducatif avec des objectifs d'éducation thérapeutique
- Communication d'un bilan aux différents professionnels (médecin traitant, diététicienne, éducateurs,...) en début, en cours et en fin de séjour
- Réalisation chaque trimestre par l'équipe pluridisciplinaire d'une synthèse des acquisitions pendant le séjour et des compétences restant à acquérir
- Communication de cette synthèse à l'enfant et sa famille

* Ethique et confidentialité
- Données recueillies consignées dans le dossier du patient sécurisé
- Respect par les intervenants de la "Charte Ethique de l'Education Thérapeutique du Patient"

Année de début de réalisation
2010

Année de fin de réalisation
2014

Durée
4 ans (trnasfert du programme sur le SSR Val Pré Vert de Mimet en 2012)

Fréquence
Suivie

Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Nombre de personnes concernées
80 enfants par an

Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique

Partenaire d'action
ARS PACA

Outils et supports utilisés :

Questionnaires, courbes impédancemètre, supports visuels, DVD, affiches, jeux, observation des repas, grilles d'observation, cuisine thérapeutique

Financeur
  • Assurance Maladie : Prix de journée (PJ) €

Evaluation de l'action
EVALUATIONS ANNUELLES
2011
- Nombre de participants au programme : 79
- Nombre de patients ayant suivi la totalité : 73

2012
- Nombre de participants au programme : 30
- Nombre de patients ayant suivi la totalité : 30

2013
- Nombre de participants au programme : 36
- Nombre de patients ayant suivi la totalité : 29

2014
- Nombre de participants au programme : 118
- Nombre de patients ayant suivi la totalité : 14 (en cours)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les bénéficiares
- Perception positive de l’utilité du programme
- Prise de recul pour parler de sa maladie, de ses impacts et interactions avec son entourage grâce à la mise à distance du cadre de vie habituel
- Augmentation de l’autonomie et du sentiment d’efficacité personnelle
- Meilleure appréhension des changements comportementaux nécessaires pour perdre du poids
- Repérage des troubles du comportement
- Acquisition d’habilités motrices et dans l’expression de leurs ressentis corporels
- Autonomes dans leurs pratiques et gestion de leurs efforts en fonction de leurs aptitudes physiques
- Plus de confiance dans la pratique de l’activité physique
- Prise en compte du contexte familial et social essentiel dans la prise en charge pour le maintien des résultats obtenus au retour dans le milieu habituel de l’enfant ou adolescent
- Implication des parents pendant le séjour soutenus dans leur rôle éducatif
- La majorité des familles mettent les recommandations vues en application lors des sorties thérapeutiques
- Travail régulier avec les parents difficile
- Compétences d’adaptation peu abordées au sein du programme
- Motivation des bénéficiaires est généralement bonne
- Difficulté constatée dans le mixage des patients en HC et en HDJ

* Effets du programme sur l'équipe ETP
- Motivation et formation à la méthodologie de l’ETP
- Réunion une fois par semaine des professionnels intervenant
- Développement de la créativité dans l’animation des séances et la conception de nouveaux outils pédagogique

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Convention signée avec le centre spécialisé obésité de Marseille
- Relation de partenariat avec le centre spécialisé obésité Nice
- Convention signée avec le service pédiatrie du centre hospitalier du pays d’Aix
- Collaboration étroite avec l’éducation nationale : bénéficier des soins nécessaires tout en poursuivant une scolarité dans de bonnes conditions
- Pédiatres libéraux conviés dans l'établissement à l’occasion de manifestation organisée sur l’obésité de l’enfant
- Relation de partenariat avec la PMI et le conseil général
- Relation de partenariat avec 2 autres SSR de la région prenant en charge l’obésité de l’enfant

* Évolution du programme
- Des formations parents trimestrielles seront proposées à compter du mois de Décembre
- Restructuration sur le plan de l’organisation au cours de ces 4 années est à poursuivre
- Formalisation des nouveaux projets
- Introduction de thème sur l’éducation de la santé
- Poursuite de la formation continue de l’équipe
- Création de temps de travail pour le développement des nouveaux projets et la conception d’outils

* Perspectives
- Allonger le temps des séances collectives
- Avoir plus d’activités sportives
- Bénéficier de plus de séances individuelles
- Organiser la concertation des membres de l’équipe concernés, dans le but de permettre l’expression de chacun et d’aboutir à un projet commun
- Organiser la répartition des tâches entre les acteurs de la démarche d’ETP, dans le but de donner à l’ensemble des intervenants un cadre d’intervention efficace et clair
- Animer des retours d’expérience et des échanges de pratiques entre les acteurs
- Partenariat avec COPAix : chirurgiens bariatriques qui reçoivent de jeunes patients pour une demande de prise en charge

Lieu d'intervention
Maison d'enfants à caractère sanitaire Val Pré Vert

Niveau géographique
Territorial

Commune
Abriès, Mimet

Niveau communal
Abriès, Mimet

Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence, Briançon

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité 2010-2013, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)