PANDA - Pour m’Accompagner peNDant le cAncer

2019

Porteur de l'action : Santé Lub, Association

Président : Dr Cédric LEMOINE

357 avenue Maréchal Leclerc, 84120 Pertuis

06 99 97 19 11

contact@santelub.fr

Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)

Pathologie
Cancers

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
Le cancer est une priorité gouvernementale, formalisée au travers de 3 plans cancers, justifiée par la place majeure de la maladie en termes de mortalité comme de morbidité. En 2015, le nombre de nouveaux cas de cancer en France métropolitaine était estimé à 385 000.
Ce programme fait suite au constat que les patients ayant une pathologie cancéreuse sont isolés et n’ont souvent pas la possibilité d'aller sur le centre Ressources ou sur le programme SMILE du CH du pays d’Aix. En outre, les transports sont un frein car d’une part ils ne sont pas pris en charge pour les programmes d’ETP, d’autre part les patients sont souvent fatigués par les nombreux transports pour la réalisation des investigations cliniques et des traitements (chimiothérapie, radiothérapie...).
La demande récurrente des patients et de leur famille a motivé les professionnels de santé du canton de Pertuis à mettre en place un programme d’ETP dans sur le canton, à proximité de tous, avec une forte orientation psychosociale.

Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer quel que soit le stade et mode du traitement

* Objectifs opérationnels
- Savoir parler de la maladie et échanger avec d'autres patients
- Connaitre le traitement, les résultats attendus et les effets secondaires
- Connaître l'équilibre alimentaire et savoir le mettre en œuvre
- Identifier l'impact de la pathologie sur le poids et mettre en œuvre des stratégies
- Reconnaitre l'importance d'une activité physique adaptée et initier des changements
- Acquérir des compétences de sécurité pour faire face aux situations d'urgence (risque infectieux)
- Prévenir les effets secondaires
- Favoriser l'observance médicamenteuse afin d'éviter les complications liées à la maladie
- Développer des compétences d'adaptation aux changements de mode de vie
- Déterminer un projet de vie personnel et professionnel
- Identifier des personnes ressources durant sa prise en charge
- Repérer et exprimer de nouveaux besoins
- Prendre conscience de l'impact psychologique de la pathologie

Description
* Inclusion du patient
- Tout patient adulte atteint d'un cancer, quelque soit le stade et la localisation
- Adressée par tout professionnel du canton de Pertuis, laboratoire de biologie médicale, pharmacie, associations
- Contact par appel téléphonique ou envoi d'un email à une adresse dédiée
- Participation possible d'un aidant

* Diagnostic éducatif
- Entretien réalisé avec un membre de l'équipe éducative sur la base de la grille d'entretien du bilan éducatif partagé
- Durée 1 heure
- Élaboration du programme personnalisé avec le patient : évaluation des besoins, identification des objectifs prioritaires, choix des ateliers

* Déroulement du programme
- 6 ateliers collectifs
- 6 à 8 personnes par ateliers
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaître sa maladie et savoir en parler
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Durée 2 heures
- Participation des aidants possible
- Compétences visées
. Exprimer ses représentations de la maladie
. Exprimer l'annonce et son vécu
. Connaitre les mécanismes tumoraux simples, des facteurs de risques, le principe des traitements anti-cancéreux, les enjeux de la bonne observance
. Connaître les professionnels de santé
. Partager les ressentis avec les aidants participants

ATELIER COLLECTIF 2 : Repérer les effets secondaires et gérer sa douleur
- Animé par le pharmacien, le médecin et l'infirmier
- Durée 2 heures
- Participation des aidants possible
- Compétences visées :
. Exprimer les peurs et les représentions autour des effets secondaires des traitements
. Lister les effets secondaires déjà observés lors des traitements administrés
. Identifier les effets secondaires potentiels des traitements
. Evaluer la gravité d’un effet secondaire
. Adopter une stratégie adaptée en cas d’effet secondaire nécessitant un recours aux soins
. Être en capacité de gérer seul les effets secondaires ne nécessitant pas de recours urgent

ATELIER COLLECTIF 3 : Manger mieux pour mieux vivre son cancer
- Animé par le diététicien et le pharmacien
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Elaborer des repas équilibrés et en quantité suffisante
. Connaitre les aliments à favoriser ou à éviter, les manuels de cuisine adaptés, les aliments plaisir, les repas à plusieurs

ATELIER COLLECTIF 4 : Y-a-pas que le cancer dans ma vie !
- Animé par le psychologue, l'infirmier et le médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son angoisse, son stress, la fatigue
. Repérer les situations et les facteurs diminuant le stress, les activités diminuant la fatigue
. Exprimer ses angoisses et communiquer avec l'entourage
. S'approprier la maladie, la représentation et la verbalisation du vécu
. Améliorer l'image de soi et explorer des émotions, identification et recherche de solutions
. Exprimer les situations sociales faciles

ATELIER COLLECTIF 5 : Mes relations familiales, sociales et ma vie professionnelle
- Animé par deux médecins et le psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les modifications ressenties dans la relation avec les différentes personnes de l'entourage
. Evaluer les ressources trouvées pour modifier ou améliorer les relations depuis le cancer
. Anticiper l'impact de la maladie sur la vie professionnelle

ATELIER COLLECTIF 6 : Bouger pour mieux vivre son cancer
- Animer par deux masseur-kinésithérapeutes
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître des gestes simples pour garder une activité physique
. Connaître les bénéfices de l'activité physique sur l'état général
. Adapter l'activité physique en fonction de son état clinique et activité physique à domicile
. Partager l'activité physique avec ses proches

* Suivi à la fin des séances
- Tout au long du programme par le coordonnateur
- Evaluation à la fin des séances et propositions d'actions pour :
. Consolider les acquis
. Orienter vers des professionnels pouvant les prendre en charge
. Orienter vers d'autres programmes ETP

* Coordination
- Réunion trimestrielle des membres de l'équipe éducative faisant l'objet d'un compte rendu diffusé à l'ensemble des membres ETP de l'association Santé Lub avec pour objectifs de :
. Créer du lien entre les éducateurs
. Améliorer l'organisation
. Améliorer le programme, dans le fond comme dans la forme
. Donner des informations nécessaires aux éducateurs,
· Être à l'écoute de chacun.
- Coordination interne réalisée dans une salle mise à disposition par l'EHPAD Saint Roch
- Réunion téléphonique en début et fin de cycle pour définir les orientations et les pistes de travail en fonction des diagnostics éducatifs
- Réunion téléphonique ou en présentielle en fin de cycle pour évaluer les points positifs, les axes d'amélioration des ateliers et la coordination
- Dossier patient comprenant : le consentement au programme et son déroulement, l'identité du patient, son bilan éducatif partagé et le nom des ateliers retenus par le patient, l'agenda de participation aux ateliers retenus, les critères d'évaluation pour le bilan annuel, les courriers d'inclusion et de fin de programme destinés aux médecins traitants
- Courriers au médecin traitant lors de l'entrée et sortie du programme par le patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Document d'information remis au patient
- Recueil du consentement du patient sur un document signé
- Dossiers patients stockés dans une armoire fermée à clé conservés pendant une durée d'au moins 5 ans
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative

Partenaire d'action
Equipe ETP : médecin, infirmier, diététicien, pharmacien, masseur kinésithérapeute ; CH Aix en Provence et Pertuis programme SMILE ; Association Apport Santé

Année de début de réalisation
2019

Année de fin de réalisation
2022

Durée
4 ans, janvier 2020 à décembre 2022

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Public autre
Patient adulte sans limite d'âge atteint d'un cancer quelque soit le stade ou la localisation

Nombre de personnes concernées
50 personnes par an (prévisionnel)

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports créés :

Grille d'entretien pour le bilan éducatif partagé

Outils et supports utilisés :
COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

ETP en scène. 9 films supports pour intervenir en éducation du patient

Vidéo

CRES PACA

Film n°1 : Poser des questions en consultation (4'19'') Film n°2 : La place des médicaments dans le traitement (2'58'') Film n°3 : Ce qui influence l'évolution de la maladie (4'20'') Film n°4 : Faire face à la pression de l'entourage (3'58'') Film n°5 : Mettre en place une activité physique (3'05'') Film n°6 : Faire face au regard des autres (3'22'') Film n°7 : Se positionner face à la maladie (2'25'') Film n°8 : Parler de sa maladie (3'41'') Film n°9 : Résister à la tentation alimentaire (3'49'')

L'outil pédagogique "ETP en scène" a pour objectif de renforcer les compétences psychosociales des personnes atteintes de maladie chronique. Il comprend 9 films supports destinés aux professionnels pour intervenir en séances d'éducation thérapeutique du patient, ainsi qu'un guide de l'utilisateur.


Film "Le cancer, qu'est ce que c'est ?" SPOC Toulouse

Communication et valorisation de l'action
Information auprès des professionnels du canton de Peruis

Evaluation de l'action
AUTO EVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Lieu d'intervention
Salle mise à disposition dans l'EHPAD Saint Roch 333 avenue Maréchal Leclerc 84120 PERTUIS

Niveau géographique
Communal

Commune
Pertuis

Niveau communal
Vitrolles-en-Lubéron, La Bastide-des-Jourdans, La Motte-d'Aigues, Peypin-d'Aigues, Cabrières-d'Aigues, Beaumont-de-Pertuis, Grambois, Saint-Martin-de-la-Brasque, Sannes, La Tour-d'Aigues, Ansouis, Mirabeau, Villelaure, La Bastidonne

Niveau départemental
Vaucluse

Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)