Éducation thérapeutique du diabète de l'enfant

2022

Action chaînée avec : Éducation thérapeutique du diabète de l'enfant - 2019

Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Contexte
Le diabète insulinodépendant de l'enfant survient de plus en plus fréquemment (2 à 3% d'augmentation chaque année) et ceci, surtout dans la tranche d'âge 0-4 ans.
Depuis une dizaine d'année, de nombreuses innovations thérapeutiques permettent d'améliorer l'équilibre de la maladie, de limiter les complications à long terme et d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie du patient et de sa famille (auto-contrôle glycémique, nouvelles insulines, pompe à insuline, monitoring en continu de la glycémie, insulinothérapie fonctionnelle, etc).
La prise en charge nécessite une éducation thérapeutique dès la découverte de la maladie puis reprise régulièrement en fonction des besoins et des aptitudes du patient et de son entourage.

Objectif de l'action
* Objectif général
- Autonomiser le patient et son entourage dans la vie courante et en milieu scolaire

* Objectifs opérationnels
- Approfondir les connaissances de bas dans le cadre de la maladie chronique
- Améliorer la qualité de vie

Description
* Inclusion dans le programme
- Découverte d'un diabète de type 1 de l'enfant de l'âge du nourrisson (11 mois) à 18 ans
- Diabète en déséquilibre de l'enfant et de l'adolescent

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un médecin
- Durée 45 minutes à 60 minutes
- Recherche d'information dans le domaine médical, cognitif, psychoaffectif
- Projets de vie du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient : description des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre, description des activités suivies par le patient et sa famille
- Synthèse

* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs ou individuels d'une durée de 30 à 45 minutes

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 1 : Le diabète
- Animé par un médecin
- Compétences visées : comprendre le mécanisme de sa maladie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 2 : Hyperglycémie et l'acétone
- Animé par un médecin
- Compétences visées :
. Définir une hyperlgycémie
. Reconnaître les signes de l'hyperglycémie
. Savoir rechercher l'acétone
. Savoir réagir en cas d'acétonémie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 3 : Hypoglycémie
- Animé par un médecin
- Compétences visées :
. Reconnaître les signes de l'hypoglycémie
. Savoir définir une hypoglycémie
. Connaître la conduite à tenir si hypoglycémie
. Adapter son traitement

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 4 : Gestion du glucagen
- Animé par un infirmier
- Compétences visées :
. Connaître l'indication du glucagen
. Savoir pratiquer l'injection en urgence

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 5 : L'insulinothérapie fonctionnelle
- Animé par un médecin, un diététicien, un infirmier
- Compétences visées :
. Savoir établir un menu équilibré
. Repérer les glucides dans l'alimentation
. Connaître la valeur glucidiques des aliments
. Connaître la différences sucres rapides et lents
. Adapter sa dose d'insuline en fonction des glucides
. Définir une collation si hypoglycémie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 6 : Repas de fête
- Animé par un médecin, un diététicien, un infirmier
- Compétences visées : savoir adapter sa dose d'insuline face à un repas exceptionnel (quantités de glucides ou durée inhabituelle d'un repas)

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 7 : Adaptation des doses
- Animé par un médecin
- Compétences visées : savoir adapter les doses d'insuline en fonction des hyperglycémies et des hypoglycémies

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 8 : Gestion des maladies intercurrentes
- Animé par un médecin
- Compétences visées : savoir adapter ses doses et son alimentation si maladie

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 9 : Voyages, vacances
- Animé par un médecin
- Compétences visées : savoir adapter ses doses en vacances ou à l'étranger

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 10 : Sport
- Animé par un médecin
- Compétences visées : savoir adapter ses doses et son alimentation en fonction de l'activité physique programmée ou non

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 11 : Innovations thérapeutiques
- Animé par un médecin
- Compétences visées : connaître les dernières avancées thérapeutiques

ATELIER COLLECTIF 12 : La vie avec le diabète
- Animé par un médecin, un infirmier
- Compétences visées :
. Garder une qualité de vie
. Exprimer ses émotions, projets personnels

ATELIER INDIVIDUEL 13 : Information holter glycémique, free style libre
- Animé par un infirmier
- Compétences visées :
. Savoir utiliser les variations glycémiques en continu
. Savoir poser son matériel de surveillance

ATELIER INDIVIDUEL 14 : Crèche, école, collège, lycée
- Animé par un médecin
- Compétences visées : réintégrer le milieu scolaire après le diabète

ATELIER INDIVIDUEL 15 : Information pompe
- Animé par un infirmier
- Compétences visées : connaître une autre forme de traitement que le basal bolus après la découverte

*Suivi à la fin des séances
- Évaluation individuelle des compétences acquises
- Proposition de renforcement ou de reprise si besoin

* Coordination
- Dossier patient papier (en cours de dématérialisation) comprenant ; le diagnostic initial partagé, le dossier de consultation individuelle, le dossier de consultation collective, une synthèse
- Concertation à propos de chaque patient (30 minutes environ), à plusieurs reprises durant une session et systématiquement à chaque fin de session
- Synthèse écrite des compétences acquises après concertation des intervenants à l'issue du programme (dans dossier patient et communiquée au médecin traitant)
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient dans le programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Information des parents et de l'enfant (notice d'information)
- Recueil du consentement du patient (ou des parents)
- Confidentialité des données garantie par l'établissement hospitalier
- Tenue d'un registre des activités de traitement de données
- Analyse d'impact relative aux traitements de données sensibles
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie des intervenants

Partenaire de l'action
Association des Jeunes Diabétiques (AJD), ADIM (Association de diabétologie Infantile de l'Arc Méditerranée)

Année de début de réalisation
2022

Année de fin de réalisation
2026

Durée
4 ans, septembre 2022 à septembre 2026

Fréquence
Suivie

Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Nombre de personnes concernées
80 patients par an

Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique

Outils et supports créés :

Dossier d'éducation du patient, Métaplan, support informatique

Outils et supports utilisés :

Jeux éducatifs, poster de conversation éducative "Conversation Map Kid", brochures, kit factive "glucagen, glucocompteur

Evaluation de l'action
* AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
- Réunion en début d'année pour suivre la mise en œuvre du programme et de mener si besoin des actions d'amélioration

* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Utilisation du guide HAS pour analyse l'évaluation du programme depuis son autorisation et des effets du programme

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Service de pédiatrie du Centre Hospitalier du Pays d'Aix

Niveau géographique
Territorial

Commune
Aix-en-Provence

Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence

Plan national
DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)