EDUPARK, Éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson
2021
Action chaînée avec : EDUPARK, Éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson - 2013
Porteur de l'action : Centre Hospitalier du Pays d'Aix - Centre hospitalier intercommunal Aix-Pertuis (CHPA - CHIAP), Etablissement de santé
Avenue des Tamaris , Aix-en-Provence
04 42 33 50 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique qui atteint 150 000 personnes en France avec 14 000 nouveaux cas diagnostiqués tous les ans. 45% des malades ont moins de 60 ans. . Malgré l’existence de traitements, la Maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez le sujet âgé en France.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Permettre au patient de vivre au mieux avec sa maladie
- Rendre le patient acteur de ses soins et lui apprendre à mieux gérer les situations à risques, ses traitements ainsi que leurs effets secondaires
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la maladie de Parkinson, ses symptômes et ses traitements
- Savoir identifier les différents professionnels pouvant intervenir dans le parcours de soin
- Savoir adapter son quotidien pour vivre au mieux sa maladie.
- Permettre au patient de vivre au mieux avec sa maladie
- Rendre le patient acteur de ses soins et lui apprendre à mieux gérer les situations à risques, ses traitements ainsi que leurs effets secondaires
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la maladie de Parkinson, ses symptômes et ses traitements
- Savoir identifier les différents professionnels pouvant intervenir dans le parcours de soin
- Savoir adapter son quotidien pour vivre au mieux sa maladie.
Description
* Inclusion dans le programme
- Toute personne présentant une maladie de Parkinson idiopathique suivie ou non par le Centre Hospitalier quel que soit le stade d’évolution mais ne présentant pas de trouble cognitif ou psychiatrique sévère
- Adressé par un médecin neurologue, une association de patients ou le Centre expert si indication
- Un programme pour les aidants est proposé par l'association France Parkinson
* Bilan éducatif partagé
- Séance individuelle avec un membre de l'équipe d'ETP à partir d'une trame
- Durée : 1h30
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses croyances de santé
. Négocier avec le patient les objectifs pédagogiques
. Présenter le déroulement des activités éducatives
. Planifier un programme personnalisé proposé au patient en réponse à ses besoins et attentes
* Déroulement du programme
- 3 à 8 patients par atelier
- Programme sur une période de 19 semaines
- 4 journées de 2 séances collectives par journée
- Séances proposées de manière alternée avec en moyenne 2 visites par mois
- Durée de l’intersession (entre une séance individuelle et une journée en séances collectives) : 1 à 3 semaines
SEANCE COLLECTIVE 1 : Mieux connaitre la maladie de Parkinson
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes, ses préoccupation par rapport à l’image de soi, les changements dans sa vie personnelle, ses croyances
. Comprendre et identifier les symptômes moteurs et non moteurs, clarifier ses connaissances
. Savoir les analyser pour échanger avec les professionnels de santé
SEANCE COLLECTIVE 2 : Connaitre et gérer son traitement
- Durée : 2h30
- Compétences visées
. Identifier les différents traitements médicamenteux
et connaitre leurs actions, faire le lien avec sa stratégie thérapeutique
. Identifier les effets secondaires liés aux traitements et la différence avec les symptômes de la maladie
. Comprendre la nécessité de respecter les doses et les horaires des traitements prescrits, identifier la dose minimale efficace et repérer les signes de surdosage
SEANCE COLLECTIVE 3 : Intérêt de l’activité physique
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés à mettre son corps en mouvement
. son parcours de rééducation physique, avantages et inconvénients
. Identifier et comprendre les actions thérapeutiques de l’activité physique
. Prendre conscience du corps dans l’exercice physique
SEANCE COLLECTIVE 4 : Améliorer sa voix et sa communication
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés à communiquer
. Comprendre les troubles de la parole et de la voix de la maladie
. Prendre conscience de sa voix et connaitre les modes d’actions
et comment réagir en situation
SEANCE COLLECTIVE 5: Comprendre et gérer ses troubles de la déglutition
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Exprimer et repérer ses difficultés à avaler
. Comprendre et savoir réagir face à une fausse route
. Savoir prévenir les fausses routes
. Savoir adapter son alimentation
SEANCE COLLECTIVE 6 : Prévention des chutes et aménagement de son domicile
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Identifier les "facteurs de risque" de la chute et connaître les stratégies et précautions pour les limiter
. Savoir comment se relever d'une chute ou aider une personne à se relever
. Faire des exercices à faire pour renforcer son équilibre
. Connaitre les aménagements et savoir sécuriser ses déplacements
SEANCE COLLECTIVE 7 : Gestion des fluctuations motrices et des dyskinésies
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Expliquer ce qui se passe lors des périodes ON et OFF
. Savoir identifier les signes de fluctuations motrices et non motrices et leur moment de survenue
. Savoir identifier les signes de dyskinésies et repérer leur moment de survenue
. Savoir s’adapter aux évènements prévus et imprévus
. Repérer les situations à risques, gérer les contraintes
SEANCE COLLECTIVE 8 : Les émotions dans la maladie de Parkinson
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Repérer et exprimer les changements émotionnels liés à la maladie de Parkinson
. Comprendre les mécanismes en jeu dans les troubles émotionnels et la triade émotions - pensées - comportement
. Connaitre les différentes actions possibles pour réduire les troubles émotionnels
SEANCE COLLECTIVE 9 : Les aides médicosociales
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Connaitre les principales aides financières dont peuvent bénéficier les patients
. Connaitre les personnes et les structures qui peuvent les aider dans les démarches administratives pour l'obtention de ces aides
SEANCE COLLECTIVE 10 : Les thérapies non médicamenteuses
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Connaitre un grand nombre d'activités pouvant améliorer le bien-être, l'état physique et psychologique
Tour de table Animation d'un atelier interactif
- Connaitre les symptômes améliorés par les médicaments et ceux qui ne le sont pas
SEANCE COLLECTIVE 11 : Découverte de la balnéothérapie
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : découvrir la balnéothérapie et ses bienfaits
sur la raideur liée à la maladie de Parkinson
SEANCE COLLECTIVE 12 : Découverte de la LSVT - méthode de rééducation kiné et orthophonie
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : découvrir la technique de rééducation
kinésithérapeutique "LSVT Big" et la technique de rééducation orthophonique "LSVT Loud"
SEANCE COLLECTIVE 13 : Cognidanse
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre conscience de son corps, de sa respiration, du transfert du poids du corps, de l'énergie du geste et du déplacement dans l'espace
. Apprendre à faire confiance
SEANCE COLLECTIVE 14 : Remue méninge
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre les différentes dimensions du fonctionnement cognitif
. Apprendre des stratégies de mémorisation, de focalisation de l'attention, de raisonnement
SEANCE INDIVIDUELLE 14 : Mise sous pompe Apokinon
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Adhérer au nouveau traitement par perfusion S/C continue d'Apokinon et le comprendre
. Savoir reconnaître ses symptômes moteurs et non moteurs
. Etre capable de reconnaître, de retranscrire et signaler les effets indésirables du traitement
SEANCE INDIVIDUELLE 15 : Apprentissage de l'utilisation du stylo
Apokinon
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Etre capable d epratiquer des injection S/C d'Apokinon en toute sécurité
. Etre capable de reconnaître, de retranscrire et signaler les effets indésirables du traitement
. Savoir reconnaître les épriodes nécessitant l'utilisation d'une injection
. Etre capable d'évaluer l'efficacité du traitement
* Suivi à la fin des séances
- A la fin de chaque atelier : questions sur le thème de la séance collective posées par l'animatrice
- Evaluation des connaissances et compétences du patient
réalisée au cours d’un entretien individuel à la fin du programme d’ETP
- Dispositif de suivi : entretien avec trame à 6 mois
* Coordination
- Réunions pluridisciplinaires de début et de fin de programme
- Chaque patient dispose d’un dossier partagé informatisé dans lequel les
intervenants peuvent ajouter des informations.
- Echanges par mail
- Débriefing à chaque fin d’atelier
- Echanges informels
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Patient informé qu'il peut sortir du programme à tout moment sans préjudice
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie signée par les intervenants
- Toute personne présentant une maladie de Parkinson idiopathique suivie ou non par le Centre Hospitalier quel que soit le stade d’évolution mais ne présentant pas de trouble cognitif ou psychiatrique sévère
- Adressé par un médecin neurologue, une association de patients ou le Centre expert si indication
- Un programme pour les aidants est proposé par l'association France Parkinson
* Bilan éducatif partagé
- Séance individuelle avec un membre de l'équipe d'ETP à partir d'une trame
- Durée : 1h30
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses croyances de santé
. Négocier avec le patient les objectifs pédagogiques
. Présenter le déroulement des activités éducatives
. Planifier un programme personnalisé proposé au patient en réponse à ses besoins et attentes
* Déroulement du programme
- 3 à 8 patients par atelier
- Programme sur une période de 19 semaines
- 4 journées de 2 séances collectives par journée
- Séances proposées de manière alternée avec en moyenne 2 visites par mois
- Durée de l’intersession (entre une séance individuelle et une journée en séances collectives) : 1 à 3 semaines
SEANCE COLLECTIVE 1 : Mieux connaitre la maladie de Parkinson
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes, ses préoccupation par rapport à l’image de soi, les changements dans sa vie personnelle, ses croyances
. Comprendre et identifier les symptômes moteurs et non moteurs, clarifier ses connaissances
. Savoir les analyser pour échanger avec les professionnels de santé
SEANCE COLLECTIVE 2 : Connaitre et gérer son traitement
- Durée : 2h30
- Compétences visées
. Identifier les différents traitements médicamenteux
et connaitre leurs actions, faire le lien avec sa stratégie thérapeutique
. Identifier les effets secondaires liés aux traitements et la différence avec les symptômes de la maladie
. Comprendre la nécessité de respecter les doses et les horaires des traitements prescrits, identifier la dose minimale efficace et repérer les signes de surdosage
SEANCE COLLECTIVE 3 : Intérêt de l’activité physique
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés à mettre son corps en mouvement
. son parcours de rééducation physique, avantages et inconvénients
. Identifier et comprendre les actions thérapeutiques de l’activité physique
. Prendre conscience du corps dans l’exercice physique
SEANCE COLLECTIVE 4 : Améliorer sa voix et sa communication
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés à communiquer
. Comprendre les troubles de la parole et de la voix de la maladie
. Prendre conscience de sa voix et connaitre les modes d’actions
et comment réagir en situation
SEANCE COLLECTIVE 5: Comprendre et gérer ses troubles de la déglutition
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Exprimer et repérer ses difficultés à avaler
. Comprendre et savoir réagir face à une fausse route
. Savoir prévenir les fausses routes
. Savoir adapter son alimentation
SEANCE COLLECTIVE 6 : Prévention des chutes et aménagement de son domicile
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Identifier les "facteurs de risque" de la chute et connaître les stratégies et précautions pour les limiter
. Savoir comment se relever d'une chute ou aider une personne à se relever
. Faire des exercices à faire pour renforcer son équilibre
. Connaitre les aménagements et savoir sécuriser ses déplacements
SEANCE COLLECTIVE 7 : Gestion des fluctuations motrices et des dyskinésies
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Expliquer ce qui se passe lors des périodes ON et OFF
. Savoir identifier les signes de fluctuations motrices et non motrices et leur moment de survenue
. Savoir identifier les signes de dyskinésies et repérer leur moment de survenue
. Savoir s’adapter aux évènements prévus et imprévus
. Repérer les situations à risques, gérer les contraintes
SEANCE COLLECTIVE 8 : Les émotions dans la maladie de Parkinson
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Repérer et exprimer les changements émotionnels liés à la maladie de Parkinson
. Comprendre les mécanismes en jeu dans les troubles émotionnels et la triade émotions - pensées - comportement
. Connaitre les différentes actions possibles pour réduire les troubles émotionnels
SEANCE COLLECTIVE 9 : Les aides médicosociales
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Connaitre les principales aides financières dont peuvent bénéficier les patients
. Connaitre les personnes et les structures qui peuvent les aider dans les démarches administratives pour l'obtention de ces aides
SEANCE COLLECTIVE 10 : Les thérapies non médicamenteuses
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Connaitre un grand nombre d'activités pouvant améliorer le bien-être, l'état physique et psychologique
Tour de table Animation d'un atelier interactif
- Connaitre les symptômes améliorés par les médicaments et ceux qui ne le sont pas
SEANCE COLLECTIVE 11 : Découverte de la balnéothérapie
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : découvrir la balnéothérapie et ses bienfaits
sur la raideur liée à la maladie de Parkinson
SEANCE COLLECTIVE 12 : Découverte de la LSVT - méthode de rééducation kiné et orthophonie
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : découvrir la technique de rééducation
kinésithérapeutique "LSVT Big" et la technique de rééducation orthophonique "LSVT Loud"
SEANCE COLLECTIVE 13 : Cognidanse
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre conscience de son corps, de sa respiration, du transfert du poids du corps, de l'énergie du geste et du déplacement dans l'espace
. Apprendre à faire confiance
SEANCE COLLECTIVE 14 : Remue méninge
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre les différentes dimensions du fonctionnement cognitif
. Apprendre des stratégies de mémorisation, de focalisation de l'attention, de raisonnement
SEANCE INDIVIDUELLE 14 : Mise sous pompe Apokinon
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Adhérer au nouveau traitement par perfusion S/C continue d'Apokinon et le comprendre
. Savoir reconnaître ses symptômes moteurs et non moteurs
. Etre capable de reconnaître, de retranscrire et signaler les effets indésirables du traitement
SEANCE INDIVIDUELLE 15 : Apprentissage de l'utilisation du stylo
Apokinon
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Etre capable d epratiquer des injection S/C d'Apokinon en toute sécurité
. Etre capable de reconnaître, de retranscrire et signaler les effets indésirables du traitement
. Savoir reconnaître les épriodes nécessitant l'utilisation d'une injection
. Etre capable d'évaluer l'efficacité du traitement
* Suivi à la fin des séances
- A la fin de chaque atelier : questions sur le thème de la séance collective posées par l'animatrice
- Evaluation des connaissances et compétences du patient
réalisée au cours d’un entretien individuel à la fin du programme d’ETP
- Dispositif de suivi : entretien avec trame à 6 mois
* Coordination
- Réunions pluridisciplinaires de début et de fin de programme
- Chaque patient dispose d’un dossier partagé informatisé dans lequel les
intervenants peuvent ajouter des informations.
- Echanges par mail
- Débriefing à chaque fin d’atelier
- Echanges informels
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Patient informé qu'il peut sortir du programme à tout moment sans préjudice
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie signée par les intervenants
Partenaire de l'action
Equipe ETP : orthophoniste, kinésithérapeute, danseur-thérapeute, neurologue, psychologue, patientes ressources, infirmières ; Médecins traitants ; Association France Parkinson ; Groupement des Parkinsoniens de Provence ; ARS
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, avril 2021 à mars 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
30 patients par an
Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Plaquettes, Vidéos, DVD "intérêt de l'activité physique", livret imagé sur la rééducation physique, Cartes situation (3 pièce de vie), planche ON-OFF, étude de cas, radio-cinéma, photos d'aliments, mise en situation, Photo langage sur les activités quotidiennes, Diaporama, Echantillothèque de médicaments, Schéma interactif du système de la voix, chants (support audio)...
Evaluation de l'action
AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Intercommunal Aix/Pertuis site d'Aix-en-Provence
Niveau géographique
Territorial
Commune
Aix-en-Provence
Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)