Education thérapeutique des patients atteints de VIH / Hépatite

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

En 2008, dans le monde, 30.6 millions de personnes vivent avec le VIH. Le SIDA est une des premières cause de décès dans le monde et la première cause en Afrique.
En France, fin 2007, 113 000 à 141 000 personnes vivent avec le VIH, dont 36 000 ne le sauraient pas, alors que 34 600 personnes sont au stade de la maladie déclarée. 10 000 sérologies sont confirmées positives dans l'année, 7 000 personnes sont nouvellement contaminées. Si le nombre de nouvelles contaminations se stabilise, celles chez des populations homosexuelles masculines augmentent.
La région PACA est la troisième en termes de découverte de séropositivité par million d'habitants, avec le score de 153 en 2008, derrière l'Ile de France et la Martinique-Guadeloupe-Guyanne. Au sein de la région, les deux départements les plus touchés sont les Alpes Maritimes et les Bouches du Rhône. Le VIH est donc, pour la région PACA et pour les Bouches du Rhône en particulier, un problème de santé publique prioritaire, devant faire l'objet d'une attention toute particulière des pouvoirs publics comme des professionnels de santé.
En ce qui concerne les hépatites, on évaluait en 2000 à 1.2% la proportion de personnes dans la population générale qui sont ou ont été atteintes par le virus de l'hépatite C (VHC). Parmi les personnes atteintes par le VIH, on estime qu'il y en a entre 10 et 30 % également infectées par le VHC. Cette proportion élevée de personnes co-infectées VIH-VHC, liée au fait que les modes de transmission des deux virus sont en partie communs, est variable selon les groupes : 4 à 5 % chez les homosexuels, 11% chez les hétérosexuels, 60 à 90 % chez les patients contaminés par toxicomanie. Dans les pays occidentaux, le VHC est responsable de 20% des hépatites aigues, 70% des hépatites chroniques, 40% des cirrhoses décompensées.
Enfin, la co-infection par le VIH et les virus hépatiques (VHB, VHC) aggrave le pronostic des hépatites avec progression plus rapide vers la fibrose et le carcinome hépato-cellulaire. Les patients présentent souvent d'autres facteurs d'aggravation (alcool, toxicités médicamenteuses, complications métaboliques).
L'éducation thérapeutique des patients atteints de VIH, de VHB-VHC ou co-infectés représente un enjeu crucial en santé publique : elle permet d'améliorer l'observance des traitements et donc l'état de santé des personnes ; ce faisant, elle diminue les risques de complications et le recours à l'hospitalisation.
Il s'agit d'une prise en charge globale et adaptée au patient, qui lui permet une gestion optimale de la vie avec la maladie. L'ETP nécessite la mise en oeuvre d'un processus par étapes, intégrées dans la démarche de soins, ainsi qu'une attention particulière aux besoins et au mode de vie du patient.

* Objectifs généraux
- Améliorer l'observance
- Prévenir et dépister les complications des traitements, en réduire les effets secondaires
- Prévenir la transmission du virus
- Amener le patient à mieux gérer la vie quotidienne avec la maladie
- Eviter les hospitalisations

* Objectifs opérationnels
- Permettre une meilleure connaissance de la maladie
- Permettre une meilleure connaissance et une meilleure gestion du traitement
- Informer concernant les modes de contamination VIC, VHB, VHC et les moyens de prévention adaptés
- Permettre au patient de repérer les facteurs de risque de co-morbidités
- Favoriser une amélioration de l'image de soi, une meilleure acceptation de la maladie et développer des compétences d'adaptation

* Inclusion dans le programme
- Patient adulte atteint du VIH
* Diagnostic éducatif
- Réalisé par l'infirmière, en lien avec l'équipe pluridisciplinaire
- Besoins et attentes du patients, compétences d'auto-soins et d'adaptation à acquérir, maintenir ou mobiliser, définition des objectifs partagés

* Déroulement du programme
- 3 à 4 séances individuelles par patient, à minima 1 séance collective par an et par patient

* Descriptif du programme
- Entretien individuel "Connaissance de la maladie"
. Atelier avec l'IDE d'ETP
. Dynamique de l'infection, rythme et modalités de surveillance de l'infection (Charge virale, CD4)
. Notions de maladie chronique, de VIH-SIDA-VHC,de patient asymptomatique, de résistance et de co-infection
- Entretien individuel "Traitement"
. Atelier avec l'IDE d'ETP
. Pouvoir citer et identifier son traitement, comprendre son ordonnance
. Modalités d'action du traitement, but, posologie, modalités de la prise, durée, stockage, gestion du traitement, gestes techniques (injection d'interféron et de fuzéon), adaptation des prises de traitement au rythme de vie
- Entretien individuel ou collectif "Prévention de la transmission, vie affective et sexualité"
. Atelier avec l'IDE d'ETP, la psychologue et AIDES
. Modes de contaminations VIH et hépatites
. Moyens de prévention adaptés (relations sexuelles, maternité, blessures ...)
. Annonce de la contamination au partenaire
. Analyse des situations à risque et utilisation du dispositif relatif à la prise en charge des AEV)
- Atelier collectif "Co-morbidités"
. Atelier avec le médecin, la diététicienne
. Facteurs de risque de co-morbidités (addictions, co-infections, risque de complications cardiovasculaires)
. Se fixer un objectif d'amélioration sur un de ces facteurs en vue d'une orientation spécialisée
- Atelier collectif "Communication autour du VIH et représentation"
. Atelier avec un animateur de l'ENIPSE
. Groupe de parole pour que le patient améliore son image et qu'il accepte mieux sa maladie
- Atelier collectif avec la diététicienne "Nutrition et diététique"
. Atelier pour que le patient sache équilibrer son alimentation au quotidien

* Évaluation et suivi
- Évaluation orale en fin de séance retranscrite dans le dossier du patient
- Réalisation pratique (pilulier)
- Questionnaire

* Coordination des intervenants
- Réunion pluridisciplinaire
- Staff clinique mensuel
- Transmissions régulières à l'équipe d'hospitalisation et de l'Hôpital de jour
- Participation de l'IDE de la consultation thérapeutique au staff hebdomadaire de l'Hôpital de jour
- Document de suivi avec le médecin traitant de ville

* Ethique et confidentialité
- Procédure d'information du patient, programme proposé à tous les patients mais inclusion des volontaires uniquement
- Modalités de recueil du consentement du patient et partage de l'information
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants

ARS PACA, Soignants du service de médecine interne et de l'EMAA (équipe mobile accueil accompagnement), Association ENIPSE

2015

2019

4 ans (renouvelé le 20/01/15)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique

Chevalets imagés, Courbe personnelle d'évolution de la charge virale, pilulier, semainier, préservatifs, jeux, photo-expression, diaporama (risques cardio-vasculaires, co-infection, papillomavirus), fiches diététiques

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Changement de comportement
- Apprentissage d'acquis
- Mise en place de compétences de résolution de problèmes, d'adaptation ou d'anticipation
- Satisfaction globale des patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation des intervenants à l'ETP
- Formation d'une infirmière avec un diplôme universitaire
- Implication de l'équipe dans le programme
- Meilleure collaboration avec les différents partenaires
- Amélioration de la cohésion d'équipe par le partage d'information et d'expériences
- Partage améliorée en équipe quant à la démarche d'ETP et au positionnement soignant
- Amélioration des pratiques professionnelles

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Pas d'évolution de l'adressage de patients par les médecins en ville

* Évolutions du programme
- Création d'un support informatisé sécurisé permettant une meilleure vision et un meilleur chiffrage des statistiques et de l'évolution de l'activité
- Implication du psychologue dans certains ateliers collectifs
- Création d'un support informatique spécifique à la démarche d'ETP
- Création d'une fiche "Démarche éducative" nominative pour avoir une vue d'ensemble
- Sollicitation d'un patient en 2016 pour suivre la formation "patient expert"
- Amélioration de la dynamique au sein du groupe de parole mensuel grâce à la participation du patient expert
- Création de nouveaux ateliers : "Image de soi" et "Représentations de la maladie"
- Mise en place d'une consultation ETP conjointement à la consultation médicale ETP
- Réflexion au sein de l'équipe pour améliorer la structuration du programme et faciliter l'adhésion des patients au programme

* Perspectives
- Organiser la formation du médecin chef de service comme coordonnateur de programme
- Organiser la formation d'un 2nd médecin à l'ETP
- Poursuivre l'écriture précise du diagnostic, des objectifs et de l'évaluation
- Créer un document à remettre au patient au moment de l'inclusion dans le programme "Planning personnalisé programme" avec le calendrier des RDV et le déroulé du programme
- Maintenir l'envoie de la synthèse au médecin traitant et améliorer son contenu ou sa forme pour la rendre plus attractive
- Améliorer le partenariat ville-hôpital et le lien avec les médecins traitants en démarchant individuellement
- Utiliser la messagerie sécurisée
- Organiser la formation du patient expert à Marseille
- Poursuivre la collaboration avec l'association ENIPSE
- Augmenter le nombre et thématique des ateliers proposés pour répondre aux besoins actuels de chacun vis à vis de l'évolution de la prise en charge et de la maladie elle-même
- Elaborer un conducteur pour chaque séance et ateliers en cours
- Fixer un calendrier de réunions staffs plus fréquent
- Maintenir la traçabilité pour le support écrit existant sur le suivi d'observance
- Prévoir un rappel téléphonique pour les patients qui n'ont pas rendu le questionnaire de satisfaction

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine interne et EMAA (équipe mobile accueil accompagnement)

Territorial

Martigues

Martigues

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques