Éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire

L’épidémiologie de l’insuffisance cardiaque (IC) est relativement mal connue, mais on sait que cette pathologie est en augmentation compte tenu du vieillissement de la population d’une part, et de l’amélioration de la survie à l’infarctus du myocarde d’autre part. Elle toucherait en France 1 à 3 % de la population générale et la prévalence atteindrait plus de 10 % chez les plus de 75 ans.
Il s’agit d’une pathologie grave : la mortalité globale de l’insuffisance cardiaque symptomatique est d’environ 50 % dans les 4 ans qui suivent le diagnostic.
Dans l’étude de Framingham ayant suivi pendant une durée médiane de 15 ans des patients en insuffisance cardiaque chronique, le taux de survie à 5 ans était de 25 % chez l’homme et 38 % chez la femme. La mortalité à 1 an des patients en stade IV est élevée (40%).

L’éducation du patient est un élément majeur de la prise en charge et de la prévention des complications de l’insuffisance cardiaque. Les preuves d’une réduction de morbi-mortalité existent et mettent en évidence le rôle essentiel de l’éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique des insuffisants cardiaques permet d’améliorer le pronostic de la pathologie et de leur garantir une meilleure qualité de vie.

* Objectif général
- Parvenir à l'auto-gestion de la maladie par le patient

* Objectifs thérapeutiques
- Réduire les complications de l'IC : aggravation, décompensation pouvant aller jusqu'au décès
- Réduire les hospitalisations
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de mieux connaître et comprendre la maladie, le traitement, les signes de gravité, l'impact de l'environnement, les moyens de prévention ...
- Acquérir des compétences en ce qui concerne l'alimentation, l'activité physique, la conduite à tenir en cas d'urgence, les techniques, l'adaptation de son environnement ...
- Développer les savoir-être, à savoir exprimer et partager son vécu de la maladie, reconnaître les symptômes et y répondre, solliciter l'aide des soignants selon le degré de gravité, gérer sa maladie en lien avec ses activités / projets, développer des comportements de prévention ...

* Diagnostic éducatif
- Organisation : entretiens d'une durée totale de 3 heures avec le médecin coordinateur, l'infirmière, la diététicienne et la psychologue à l'aide du classeur I-care
- Informations recherchées concernant le domaine médical : histoire de la maladie, antécédents, traitement, dernier bilan biologique, tension artérielle, pouls, poids
- Informations recherchées concernant le domaine cognitif : état des connaissances du patient sur la conduite à tenir en cas de décompensation, les signes d'alarme d'une décompensation cardiaque, le régime hyposodé, les notions de physiopathologie, le traitement, les implications dans la vie quotidienne et les activités physiques
- Informations recherchées concernant le domaine psycho-affectif : lieu de vie, entourage et sa participation, vie professionnelle, loisirs, activité physique et alimentation, évaluation par le patient de sa qualité de vie, patient acteur de son traitement (échelle visuelle analogique), questionnaire de qualité de vie et de locus of control
- Projets de vie du patient : élaboré pendant le recueil de données, dans le dossier d'éducation et au moment de l'élaboration du programme personnalisé (priorités d'apprentissage)
- Bilan de contrat éducatif partagé dans lequel les différents aspects de l’insuffisance cardiaque sont appréciés quantitativement avant et après éducation
. La connaissance et la surveillance de la maladie : notées sur 20
. L’activité physique et la surveillance médicale : notées sur 20
. La qualité de vie : notée sur 10
. Le bilan psychologique : noté sur 10

* Consultations ETP (5 séances réparties sur 2 mois)
1/ Première séance, individuelle (essentiellement réalisée durant l’hospitalisation du patient pour insuffisance cardiaque) :
- une consultation avec le médecin (1/2h) qui explique le but, le déroulé de l’éducation et recueille le consentement du patient
- un diagnostic éducatif effectué par une infirmière formée (1h30) à partir d’un dossier individuel standardisé comprenant notamment un bilan clinique et biologique initial
- un entretien avec une diététicienne formée (1h) comprenant un bilan sur les objectifs prédéfinis avec le patient, la proposition au patient d’une ration journalière personnalisée (régime hyposodé +/- autres régimes associés), une éducation sur les équivalents sodés, une éducation sur les aliments riches et pauvres en sel (support visuel)

2/ Deuxième séance, collective (3h) « comprendre ma maladie » :
- un atelier dirigé par le médecin éducateur « mon insuffisance cardiaque » :
. Un test de marche permettant d’apprécier la dyspnée, la saturation en oxygène et la fréquence cardiaque au repos, après 6 mn de marche puis 3 mn de repos ainsi que la distance parcourue en 6 mn
. Une première approche pédagogique de l’insuffisance cardiaque (à partir d’un diaporama et d’une maquette de cœur) comprenant des éléments sur la physiologie, la physiopathologie du système cardio-vasculaire, les signes d’alarme et leur recueil, les examens éventuels, les règles hygiéno-diététiques et les traitements
- un atelier dirigé par une infirmière éducatrice « comment je vis ma maladie ? » permettant l’expression du ressenti du patient par l’intermédiaire de différents supports (dessins, pâtes à modeler)

3/ Troisième séance, collective (3h) « gérer mon quotidien avec ma maladie » :
- un atelier dirigé par une diététicienne éducatrice « où se cache le sel ? » (analyse de différents aliments et quantités correspondant à 1g de sel à partir de jeux de cartes et photos)
- un atelier dirigé par une infirmière éducatrice « savoir gérer son traitement » (analyse des différentes classes de médicaments à partir des boites des patients)
- un atelier dirigé par la même infirmière éducatrice « savoir gérer son activité physique » (adapté à l’environnement et aux Préférences de chaque patient, avec cartes)

4/ Quatrième séance, collective (3h) « gérer mon quotidien avec ma maladie (2) » :
- un atelier dirigé par une diététicienne éducatrice « le sel dans les étiquettes » (à partir de différents supports alimentaires du commerce fournis et d’une calculette)
- un atelier dirigé par une infirmière éducatrice « reconnaître les signes d’alerte » (utilisation de jeux, type mots mêlés et fiches de cas concrets)

5/ Cinquième séance, individuelle (3h) : synthèse avec chacun des professionnels impliqués dans l’éducation :
- une évaluation par l’infirmière éducatrice qui reprend à partir du dossier de chaque patient, les objectifs mis en avant lors du diagnostic éducatif et qui remplit les indicateurs avec un scorage précis par chapitre
- une évaluation par la diététicienne à partir des objectifs initiaux
- une nouvelle évaluation par le médecin éducateur de l’activité de marche de chaque patient (test de marche de 6 mn)

- Conclusion du dossier éducatif au vu de l’ensemble des éléments recueillis (dont le résultat du bilan biologique remis par le patient)
- En cas de scorage insuffisant d’un des « modules éducatifs », reprogrammation de séances centrées sur l’apprentissage des modules défaillants

* Coordination des intervenants
- Staffs d'éducation réunissant l'ensemble de l'équipe
- Accompagnement et co-animation de toutes les séances par l'infirmière responsable
- Staff pluridisciplinaire au moment de la première séance collective pour établir le contrat éducatif et lors de l'évaluation du programme

* Traçabilité et implication des médecins traitants
- Dossier d'éducation thérapeutique annexé au dossier patient
- Courrier au médecin traitant lors de l'inclusion du patient dans le programme, transmission du diagnostic éducatif avec le consentement du patient, information concernant le déroulé du programme

* Confidentialité et déontologie
- Procédure d'information du patient
- Inclusion des patients volontaires uniquement
- Modalités de recueil du consentement et de partage de l'information
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants

ARS PACA, Soignants (médecin, infirmière, diététicienne, kinésithérapeute)

2015

2019

4 ans (renouvelé le 20/01/15)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

20 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique, fiches connaissances

Classeur I-care (questionnaire d'auto-évaluation à l'usage du patient, questionnaire d'auto-évaluation à l'usage de l'éducateur, guide d'entretien, enquête diététique), CD-ROM I-care, documentation, emballages alimentaires, matériel d'activité physique (ballons, tapis, cerceaux), jeux de cartes

Réunions de présentation du programme éducatif des patients insuffisants cardiaques du CH de Martigues, basée sur un diaporama et à destination des cardiologues correspondant du Centre hospitalier Nord, des médecins généralistes du bassin martégal et du personnel soignant de l’hôpital (infirmières, diététiciennes , aides-soignantes ...)

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Effet positif sur la connaissance et la surveillance de l'insuffisance cardiaque
- Effet positif dans la perception de l'intérêt d'une activité physique et de la surveillance médicale
- Amélioration de la qualité de vie
- Satisfaction globale des patients
- Effet positif sur les ré hospitalisations

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation de l'ensemble des membres de l'équipe à l'ETP
- Amélioration des connaissances et compétences
- Echanges de savoirs respectifs entre les membres de l'équipe
- Implication et cohésion de l'équipe
- Activité chronophage

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Organisation d'EPU à destination des cardiologues et médecins généralistes du bassin martégal
- Peu d'adressage de patients par les cardiologues en ville

* Évolutions du programme
- Restructuration des courriers adressés au médecin traitant
- Convocation du patient pour sa première séance en externe et plus en hospitalisation
- Appels téléphoniques préalables à chaque séance pour éviter les défections

* Perspectives
- Réaliser une étude statistique permettant d'évaluer l'efficacité du programme sur la morbi-mortalité et la diminution des hospitalisations des patients

Service de cardiologie

Territorial

Martigues

Martigues

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques