Education thérapeutique des patients porteurs de troubles bipolaires

Médicament, Santé mentale, Maladies chroniques (autres)

Trouble mental, Psychose maniacodépressive (Trouble bipolaire)

En ambulatoire

L’Education Thérapeutique du Patient est fondée sur un modèle biopsychosocial. Elle s’inscrit dans un projet d’accompagnement global de la personne. Dans les maladies chroniques, il s’agit de s’assurer auprès des patients de : l’acceptation du trouble, la compliance au traitement, l’impact des facteurs de stress psychosociaux.
L’ETP pour les patients porteurs de troubles bipolaires se concentre autour du terme de Psychoéducation : il s’agit d’un terme utilisé depuis 1980 (Anderson et al.).
Les premiers travaux portaient notamment sur des maladies chroniques telles le diabète, l’asthme, l’obésité, le VIH…
En psychiatrie, ces programmes étaient initialement destinés aux familles de patients souffrant de schizophrénie (Hogarty, 1986), puis ils ont été progressivement généralisés à d’autres troubles psychiatriques notamment les troubles bipolaires.
Actuellement, nous assistons à un développement ainsi qu’une meilleure structuration des programmes d’E.T.P. Il s’agit d’accorder à l’usager une place centrale en tant qu’acteur de sa santé revêt une importance grandissante dans toute prise en charge.
Désormais, le concept d’autodétermination implique que la personne soit pleinement informée sur sa maladie, ses conséquences et sur les possibilités de traitement et qu’elle prenne une part prépondérante dans sa prise en charge globale.

* Objectifs généraux
- Aider les patients (ainsi que leurs familles et entourage) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge
- Aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Favoriser une implication active de l’usager dans sa prise en charge
- Améliorer l’alliance thérapeutique
- Prévenir les rechutes et améliorer l’évolution de la maladie
- Réduire le handicap
- Vivre au mieux « avec » la maladie avec l’objectif d’améliorer la qualité de vie

* Diagnostic éducatif ou évaluation initiale
- Entretien individuel (semi-structuré) avec un membre de l’équipe ayant reçu une formation à l’éducation thérapeutique durant lequel les objectifs sont définis avec précision : quels sont les problèmes rencontrés et les ressources dont dispose le patient ?
. Les connaissances qu’a le patient sur la maladie et le traitement
. Ses activités
. Ses stratégies de gestion des symptômes
. L’existence d’une personne ressource
. Sa connaissance des supports sociaux existants
. Ses principales difficultés et les facteurs de risque
. Sa représentation de la maladie
. Son vécu émotionnel et son rapport avec autrui
. Ses projets
- Définition des compétences à acquérir, d'objectifs à atteindre réalistes et cohérents avec ses projets, des moyens à mettre en œuvre pour y parvenir par la mise en place d’étapes progressives et facilement réalisables
- Synthèse du bilan éducatif partagé initial noté et conservé par l’équipe, par le patient et copie adressée au médecin traitant

* Les 3 axes de travail
- Pôle pédagogique = abord éducationnel
- Pôle psychologique = accompagnement et soutien émotionnel
- Pôle comportemental = acquisition d’habiletés pour gérer la maladie et la vie personnelle

1) Dimension Pédagogique :
- Transmission progressive et structurée d’informations sur:
- Les différents aspects de la maladie
- Les moyens d’en gérer les conséquences
- Les différentes possibilités de traitement
- Mise en relation systématique entre infos délivrées et expérience de l’usager
- Corriger les représentations erronées
- Thèmes :
. Généralité sur les troubles bipolaires
. Les signes cliniques des différentes phases du trouble
. Les troubles associés (comorbidité)
. Les traitements médicamenteux
. Les approches psychothérapeutiques
. Les stratégies de gestion des symptômes et prévention des rechutes
. Information sur les aspects juridiques liés au monde professionnel
. Les conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie et faire face à ses conséquences
. Information sur les services d’aide existants

2) Dimension Psychologique :
- Soutien émotionnel et accompagnement psychologique
- Prise de conscience des troubles
- Acceptation de la maladie
- Explorer les représentations sur la maladie et les implications des nouvelles informations pour le patient : perceptions de soi et de l’avenir
- Il convient de s’assurer de la compréhension des informations transmises et de tenir compte des réactions cognitives et émotionnelles

3) Dimension Comportementale :
- Acquérir des habiletés de gestion des symptômes :
. Gestion des signes cliniques mais surtout réduction du handicap
. Repérage précoce des signes précurseurs de rechute et élaboration d’un plan d'action
- Acquérir des habiletés de gestion de sa vie personnelle :
. Communication et compétences sociales
. Gestion émotionnelle, gestion du stress
. Estime de soi
. Développer des attentes réalistes
. Modification des pensées dysfonctionnelles
. Maintenir et développer un réseau de soutien social, savoir recourir à l’aide nécessaire
. Régularisation des rythmes et hygiène de vie
. Prise de décision et résolution de problème
. Gestion de la vie quotidienne

* Séances d’ETP
- 11 séances de 2h, 1 séance par semaine : 9 séances pour les patients, 2 séances pour les familles/entourage incluses dans le programme
- Animation des séances en binôme (médecin, psychologue TCC, infirmiers, assistante sociale)
- Utilisation des techniques d'animation de groupe (brain-storming, tour de table, métaplan)
- Pré et post-tests effectués avant et après chaque programme corrigés en fin de programme
- Support écrit pour les participants (patients et familles) avec résumés de chaque séance
- Thèmes abordés lors des séances patients :
. Séance 1 : Description générale des troubles bipolaires et de l’éducation thérapeutique, représentation du trouble
. Séance 2 : Les épisodes de manies-hypomanies-états mixtes
. Séance 3 : Les épisodes de dépression
. Séance 4 : La vulnérabilité aux troubles bipolaires
. Séance 5 : Les comorbidités ou troubles associés
. Séance 6 : Les traitements médicamenteux
. Séance 7: Les approches psychothérapeutiques
. Séance 8 : Le monde du travail
. Séance 9 : Vivre avec au quotidien : vie sociale, gestion de la vie quotidienne, hygiène de vie. Participation d’un patient ayant déjà suivi le programme ainsi que d’un représentant d’une association de patients bipolaires.
- Thèmes abordés lors des 2 séances familles/entourage :
. Séance 1 (médecin, psychologue, assistante sociale), elle s’intercale entre les séances 4 et 5 : Introduction et présentation des troubles
. Séance 2 (médecin, psychologue, assistante sociale), elle clôture le programme : Conseils sur l’attitude à adopter lors des phases pathologiques, orientation sur des groupes de soutiens (association de familles de patients, thérapies de soutien ou familiales...).

* Évaluation finale avec bilan des compétences acquises
- Rencontre individuelle
- Retour sur les objectifs fixés
- Bilan des connaissances, compétences et savoir-faire intégrés
- Organisation de la suite du suivi
- Programmation d’une séance à 12 et 36 mois avec questionnaire d’auto-évaluation envoyé aux patients en prévision de la dite séance

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunion de synthèse biannuelle (après la fin de chaque groupe), avec mise en place de la démarche d'auto-évaluation
- Information des médecins traitants (généralistes et psychiatres) avant, éventuellement pendant, et après la fin de chaque groupe : Information portant sur le diagnostic éducatif, l'assiduité et la participation
- Recueil informatique des présences aux séances
- Demande de consentement éclairé écrit lors de la consultation préalable
- Charte de déontologie, d'éthique et de confidentialité

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (psychiatre, assistante de service social, psychologues, infirmière diplômée d’état, infirmier de secteur psychiatrique), Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques, Bipotes, Bipolaires Provence

2014

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Professionnels du social, Parents, Patients, Aidants

22 à 24 patients par an, 20 personnes membres des familles/entourage par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier d’éducation thérapeutique

Diffusion de l’information au sein de l'établissement à travers un mailing de présentation du groupe à l’ensemble des médecins, participation à des journées d’information (journée porte ouverte, journée scientifique au sein du CHM), rencontres régulières (biannuelles) avec l’association UNAFAM nous permette une meilleure diffusion du programme auprès des familles, communiqué adressé aux associations de patients bipolaires (Bipotes et Bipolaires Provence), diffusion d’information (mailing bi annuel) à l’ensemble des médecins généralistes et psychiatres d’Aix-en-Provence et du bassin aixois ayant accepté de recevoir l'information

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisitions de nouvelles compétences dans les différents domaines recherchés (auto-soins, psychosocial et adaptatif)
- Augmentation du sentiment d’efficacité personnelle
- Renforcement de l’autonomisation
- Connaissances évaluées par l’analyse des grilles d’acquisitions remplies en fin de programme
- Meilleur ressenti et vécu du trouble par les bénéficiaires
- Aspect positif de l’effet de groupe et du partage des émotions
- Confirmation de l’amélioration au travers les réunions à 12 et 36 mois mises en place
- Communication facilitée avec les professionnels de santé
- Amélioration de la communication avec l’entourage
- Retour positif de la part de l’entourage ayant participé aux séances
- Retours positifs de la part des bénéficiaires (immédiat, à 12 et 36 mois)
- Impact parfois douloureux de la prise de conscience du trouble
- Manifestation d’anxiété à l’écoute de témoignages de certains participants

* Effets du programme sur l'équipe
- Culture commune du fait de la formation ETP
- Appropriation des ateliers par les animateurs et modification du contenu des séances pour une plus grande adéquation
- Inclusion d’un nouvel intervenant pour complémentarité (pharmacien)
- Perfectionnement de la connaissance du trouble
- Perception du rôle d’éducateur à la santé : favoriser l’empowerment chez les patients et leur permettre de porter un autre regard sur le trouble
- Stabilité des équipes : animation en binôme, mise en place (le plus souvent possible) d’un intervenant observateur avec retour lors des séances semestrielles
- Pluridisciplinarité de l’équipe
- Dynamique de travail et motivation : activité structurante renforçant la cohésion
- Evolution de la position de soignant par modification du regard porté sur le patient
- Travail de recherche et de publication en partenariat avec département de psychologie cognitive du CHU Nîmes
- Manque de temps dédié à l’ETP au sein de l’établissement
- ETP considérée comme stratégie de soins non prioritaire
- Logistique chronophage avec lourdeur de la charge administrative
- Peu de relations avec médecins et psychiatres traitants
- Effet clivant avec sentiment de dépossession d’une partie du soin chez les professionnels "non éducateurs" ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Orientation de patients par les médecins et psychiatres traitants de ville ainsi que du centre expert de l’hôpital CHU Sainte Marguerite
- Orientation de patients via associations de patients et de familles de patients
- Accès facile et gratuit
- Création d’un comité d’éducation thérapeutique au sein de l’établissement avec : diffusion d’informations sur l’ETP en général et en particulier les programmes dispensés au sein de l’établissement,
- Le programme ne tend pas à réduire les inégalités de santé : population en situation de précarité très peu représentée
- Proportionnellement, peu d’orientation par médecins hospitaliers du CH Montperrin

* Évolutions du programme
- Amélioration de la cohérence des contenus, de l’enchaînement des séances
- Renforcement du contenu de certaines activités par supports documentaires
- Reformulation du bilan éducatif
- Mise en place d’une pause pendant les séances qui favorise les échanges informels entre les patients
- Création de nouveaux ateliers
- Élaboration de nouveaux outils pédagogiques (présentations power point, documents, activités interactives…)

* Perspectives
- Mettre en place une échelle pertinente de l’évaluation de l’indice de satisfaction chez les participants
- Mettre en place une échelle d’évaluation du sentiment d’efficacité personnelle chez les participants (self efficacy)
- Augmenter le temps dédié avec mise en place d’un département consacré à l’ETP
- Améliorer la communication avec médecins traitants afin de favoriser un accès plus facile à tous
- Améliorer la diffusion de l’information au sein de l’établissement

Centre de soins, établissement de santé

CHS Montperrin

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

SANTE MENTALE - Plan psychiatrie santé mentale, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques