Éducation thérapeutique des patients atteints d'insuffisance rénale chronique - Programme arrêté

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

On compte en France entre 1.74 et 2.5 millions de personnes souffrant d'insuffisance rénale chronique (IRC). L'IRC terminale touche environ 45 à 50 000 personnes dont les 2/3 (26 à 29 000 personnes) sont traitées par dialyse et 1/3 (15 000) par greffe rénale. L'incidence de l'IRCT est de 112/ millions d'habitants, portant principalement sur les tranches de population les plus âgées. La prévalence de l'IRCT est de plus de 400/ millions d'habitants.
Une maladie rénale chronique modérée ou sévère, définie par un débit de filtration glomérulaire < 60 mL/min/1.73m², est environ 40 fois plus fréquente que l'insuffisance rénale terminale.
Les caractéristiques du patient IRC sont une méconnaissance de leur pathologie, la maladie évolue à bas bruit, de leur régime et de leur traitement. On note également une atttitude de refus d e soins dans les mois et années précédent la mise en épuration extra-rénale. Les problèmes les plus souvent rencontrés :
- méconnaissance des pathologies rénales dans la population générale, par rapport aux autres pathologies comme le diabète ou les maladies cardio-vasculaires
- symptomatologie très pauvre de l'IRC
- nécessité de faire comprendre le suivi biologique indispensable
- traitements nombreux et complexes impliquant des contraintes et des effets secondaires
- régime alimentaire
- répercussions de la maladie sur la vie quotidienne (vie sociale, problèmes de couple, anxiété et angoisse, activité physique)
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) joue un rôle majeur dans la prévention secondaire de l'insuffisance terminale. L'ETP au stade précoce d'une IRC est essentielle pour ralentir le processus évolutif vers le stade terminal et retarder l'échéance de mise en dialyse péritonéale ou hémodialyse.
L'ETP améliore significativement l'observance par l'adhésion du patient à son traitement d'où une diminution du nombre de complications et d'hospitalisations.

* Objectif général
- Parvenir à l'auto-gestion de la maladie par le patient

* Objectifs thérapeutiques
- Retarder l'échéance de mise en dialyse péritonéale ou hémodialyse
- Réduire les hospitalisations
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de mieux connaître et comprendre la maladie, le traitement médical, le régime alimentaire, les signes de gravité, les facteurs de risque d'aggravation, l'impact de l'environnement, les moyens de prévention ...
- Acquérir des compétences en ce qui concerne l'alimentation, le contrôle d el'hyper tension artérielle, la gestion des situations de crise, les techniques, adaptation du traitement médical, la surveillance clinique (bilan biologique), l'adaptation de son environnement ...
- Développer les savoir-être, à savoir exprimer et partager son vécu de la maladie, reconnaître les symptômes et y répondre, solliciter l'aide des soignants selon le degré de gravité, gérer sa maladie en lien avec ses activités / projets, développer des comportements de prévention ...

* Diagnostic éducatif
- A l'issu du bilan clinique
- Entretien d'une durée d'environ 30 minutes avec le médecin, l'infirmière, et la diététicienne
- Détermination pour le patient (et sa famille) de ses compétences psycho-sociales, de son niveau de connaissance, de ses potentialités, identification de ses besoins et attentes, des connaissances et compétences à acquérir, diagnostic de son environnement et de ses habitudes de vie
- Définition d'un programme d'éducation personnalisé

* Consultations ETP (7 séances collectives par patient à raison de 2 / mois pendant 4 mois + 1 séance de bilan-évaluation à 6 mois)
- Connaissance de l'IRC (médecin, IDE) : rôle du rein, définition de l'IRC, ses causes, ses répercussions sur les différents organes du corps, ses complications, sa gestion, son dépistage, ses risques évolutifs + discussion libre sur le vécu de l'IRC, les craintes, les représentations
- Tension artérielle (médecin, IDE, pharmacien) : valeurs normales et cibles selon la pathologie, causes et conséquences de l'HTA, traitement et régime adapté, préparation des médicaments, auto-mesure tensionnelle
- Traitement (médecin, IDE, pharmacien) : utilité du traitement, effets secondaires, précautions d'emploi, préparation des médicaments, adaptation aux différentes situations, traitement contre-indiqué, situations à risque, iode en radiologie (analyse d'une ordonnance en fonction du stade de l'IRC, analyse de l'ordonnance de chaque patient avec leur accord, cas cliniques fictifs)
- Biologie et capital veineux (médecin, IDE) : intérêt des bilans biologiques, fréquence en fonction du degré d'IRC, éléments analysés (rôles, conséquences, valeurs normales et risques), préservation du capital veineux des bras (il vaut mieux prévoir l'hémodialyse même si on fait tout pour l'éviter)
- Diététique (médecin, IDE, diététicienne) : familles d'aliments et nutriments (protéines, sel, apport hydrique), composition de menus, repérage des aliments riches en sel, potassium, phosphore, protéines, lecture des étiquettes, modes de cuisson
- Vie quotidienne (médecin, IDE, psychologue, kinésithérapeute, assistante sociale) : discussion sur douleur, inquiétude, difficultés financières, travail, vacances, couple, sport, exercice physique ...
- Suivi-évaluation (médecin, IDE) : évaluation du maintien des compétences à distance, éventuels besoins éducatifs complémentaires, examen des bilans cliniques récents, ressenti du patient, ré-évaluation des objectifs

* Coordination des intervenants
- Staffs d'éducation réunissant l'ensemble de l'équipe
- Dossier d'éducation thérapeutique permettant à chaque intervenant de prendre connaissance du programme

* Traçabilité et implication des autres intervenants du programme
- Courrier au médecin traitant lors de l'inclusion du patient dans le programme, et à l'infirmière libérale qui le prend en charge le cas échéant, transmission du diagnostic éducatif avec le consentement du patient, information du médecin traitant concernant le déroulé du programme
- Travail en partenariat avec les professionnels médicaux et paramédicaux de ville

* Confidentialité et déontologie
- Procédure d'information du patient
- Inclusion des patients volontaires uniquement
- Recueil du consentement et information concernant le partage de l'information entre les intervenants et avec le médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité et charte déontologique signées par les intervenants

ARS PACA, Soignants (médecin, infirmière, diététicienne, pharmacien, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute)

2011

2013

3 ans (programme arrêté en 2013)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique

Documentation sur l'IRC, CD-ROM d'éducation IRC, ordonnances, boites de médicaments, semainier, planches anatomiques et schémas, emballages alimentaires, jeux de cartes et photos

Evaluation à un an
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients
- Nombre de séances individuelles
- Nombre de séances collectives
- Nombre d'événements indésirables

* Indicateurs qualitatifs
- Satisfaction des patients
- Surveillance de l'hyper tension artérielle
- Stabilité du poids

Evaluation quadriennale
- Evaluation de l'état de santé des patients ayant bénéficié du programme et de leurs acquis (enquête ciblée, à distance)

Service d'urologie / néphrologie

Départemental, Territorial

Martigues

Bouches-du-Rhône

Martigues

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques