Vivre avec sa pathologie chronique dans un moment de précarité

Précarité, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC), Artériopathie oblitérante des membres inférieurs, Cardiopathie, Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive, Insuffisance respiratoire chronique, Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Cancers, Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale, Maladie congénitale, Mucoviscidose, Maladie de la nutrition, Obésité, Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer, Sclérose en plaque (SEP), Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1, Diabète 2, Système nerveux [Pathologie], Système ostéoarticulaire [Pathologie], Ostéoporose, Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante), Trouble mental, Schizophrénie, Autres

En ambulatoire

* GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* OPERATIONNELS :
- Aider les résidents à acquérir, maintenir ou approfondir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie dans une période de grande précarité (psychique-financière...) chronique
- Participer à l’amélioration de leur état de santé en proposant une ETP adaptée à un public précaire, et connaissant pour certains résidents, une rupture dans la prise en charge de leur état de santé

* INCLUSION DES PATIENTS
- Patients ayant une maladie chronique dont l’annonce de la pathologie est effective.
- Le stade de la pathologie n’est pas un critère rédhibitoire (ex : insuffisance rénale terminale ; patient allant du stade pré dialyse, annonce faite d’une entrée imminente en dialyse, jusqu’au stade de greffe).
- Les personnes en soins palliatifs sont également admissibles, dans la mesure du possible en nombre limité (homogénéité des services).
- Personnes en situation de handicap, ayant une autonomie suffisante pour vivre dans un logement (seules ou avec aide pour les actes de la vie quotidienne)

* DIAGNOSTIC ÉDUCATIF
- Un rendez-vous en deux parties :
. Première partie : explications sur la charte éthique, la nature et le déroulement du programme et signature du consentement
. Deuxième partie :
- s'exprimer sur son état de santé
- évaluer ses compétences et celles à développer à l'aide de 2 supports : "Le bilan de mon parcours en ETP" et le test SEIQoL « Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life » (test sur la qualité de vie perçue par le bénéficiaire).

* DÉROULEMENT DU PROGRAMME
- Programme initial
- 27 séances collectives d'une durée de 1h30
- Présentiel uniquement

1) Concevoir un menu équilibré
2) Manger équilibré quand on a un petit budget
3) Activité physique, alimentation et pathologie chronique
4) Anticiper et adopter les bons réflexes pour bien préparer ma visite médicale
5) Comprendre la plus-value d'une bonne gestion de son traitement et de sa couverture santé
6) Comprendre mes ordonnances
7) Avoir un sommeil de qualité
8) Je suis vulnérable ; comment me protéger de la covid-19 ?
9) Connaître et adopter les gestes et postures pour gérer mon quotidien
10) Savoir comment agir quand les signes d'alerte de la maladie apparaissent
11) Sensibiliser les résidents sur les infections sexuellement transmissibles
12) Comprendre l'intérêt de la vaccination
13) Mieux comprendre ma prise en charge sociale en rapport avec ma maladie chronique
14) Se préparer à un entretien d'embauche
15) Gérer les dépenses liées au logement quand on un petit budget lié à une pathologie chronique
16) Comment m'organiser pour classer mes documents administratifs et médicaux
17) Bien conserver ses aliments pour maintenir sa santé
18) Quelle organisation adopter pour gérer mes rendez-vous au quotidien
19) Prendre soin de son corps
20) Etre en sécurité dans son logement
21) Connaître les risques d'hygiène concernant l'entretien de son logement afin d'éviter toute complication
22) Vivre dans son propre logement et continuer de prendre soin de sa santé (après les ACT)
23) Bien vivre et se sentir bien malgré sa situation précaire
24) Lutter contre l'isolement
25) Trouver sa place dans la société
26) Vivre une vie relationnelle et affective
27) Exprimer son vécu autour de sa pathologie

* SUIVI APRÈS LES SÉANCES
- Bilan des compétences (1 mois avant la sortie des ACT)
- Test SEIQoL sur la qualité de vie

* COORDINATION
- Dossier informatisé individuel contenant tous les documents relatifs au processus éducatif
- Courrier au professionnel de santé avec envoi du diagnostic éducatif et du bilan en fin de programme

* ÉTHIQUE, CONFIDENTIALITÉ ET DÉONTOLOGIE
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Équipe ETP :
- médecin,
- cadre de santé,
- infirmiers,
- travailleurs sociaux,
- pair-aidant,
- ...

2021

2025

4 ans, d'octobre 2021 à septembre 2025

Suivie

Patients, Aidants, Personnes en difficulté socio-économique

125

Education thérapeutique

- Photo-langage, photo-expression - Fiches mémo, fiches outils - Jeux éducatifs, jeu "kijoulou", jeu du mime mot - Saynètes - Arbre de Pip Wilson - Abaque de Régnier - Kit escape-game risques domestiques - Séances de relaxation, de réveil corporel

Plaquette d'information sur le programme

* Evaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Evaluation du programme
- Perspectives

Ets et services médico-sociaux personnes en difficultés spécifiques (CHRS, LHSS...)

- Dispositif ACT44, 214 bld Schuman, 44300 NANTES
- Dispositif ACT49, 4 allée du haras, 49000 ANGERS
- Dispositif ACT72, 5 allée des Magnolias, 72000 LE MANS

Communal

Nantes, Angers, Le Mans

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques