Education Thérapeutique - Programme Un nouvel élan - Vivre avec une maladie rénale rare et transition du service pédiatrique au service adulte

2021

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé

191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier

04 67 33 67 33

http://www.chu-montpellier.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectif :
- Connaitre sa maladie et ses conséquences,
- Comprendre son corps, sa maladie et son traitement,
- Apprendre à vivre avec sa pathologie, à communiquer avec ses proches et à exprimer ses émotions,
- Préparation et accompagnement du service de pédiatrie vers le service adulte

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants et patients de moins de 25 ans porteurs d’un maladie rénale chronique (uropathie, insuffisance rénale chronique ou syndrome néphrotique) et leur entourage.

* Comment se déroule le programme ?
- Mise en place lors des hospitalisations pour pathologie et ateliers en externe

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien de diagnostic éducatif effectué par un(e) infirmier(e) ou puériculteur/puéricultrice de deux heures en séance individuelle
- Séance possible en distanciel mais préconisée en présentiel

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Comprendre son corps : comprendre sa maladie et ses conséquences,
- Le syndrome néphrotique : connaitre les mécanismes du syndrome néphrotique, les symptômes et la surveillance par la bandelette urinaire ;
- Les médicaments : comprendre et s’expliquer son traitement, lire son ordonnance et prendre ses traitements de façon adaptée,
- L’alimentation : Expliquer les grandes lignes de la composition d’un repas équilibré, et les groupes d’aliments contenant des protéines, du phosphore, potassium, du sel, du sucre.
- sa pathologie au quotidien : Apprendre à communiquer avec ses proches, accepter le regard des autres, pouvoir exprimer ses émotions et ses sentiments relatifs à la maladie.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis et formalisation des objectifs en fonction de la pathologie rénale lors d’une séance de deux heures.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Ateliers organisés sur l’hôpital Arnaud de Villeneuve

Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Parents, Patients, Aidants, Autre

Public autre
Enfants et patients de moins de 25 ans porteurs d’un maladie rénale chronique (uropathie, insuffisance rénale chronique ou syndrome néphrotique) et leur entourage

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
Consultation de pédiatrie Et Service de pédiatrie 1 : néphrologie pédiatrique
Centre hospitalo-universitaire de Montpellier
191, Avenue du Doyen Gaston Giraud – 34295 Montpellier Cedex 5
TEL SERVICE : 04 67 33 66 45

Niveau géographique
Départemental

Commune
Montpellier

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)