Accompagnement et formation des aidants d’enfant avec un diabète (parents, grands-parents, famille, amis, nounou, professionnels de santé, …)

Maladies chroniques (autres)

Programme 1 : Promotion de l'alimentation équilibrée et de l'activité physique et prévention des pathologies chroniques

Lorsque le diagnostic du diabète d’un enfant est posé, l’annonce est vécue comme un choc, qui se propage à l’ensemble de la famille. Le mode de vie est modifié pour l’enfant, tant au niveau des repas, des contraintes liées au traitement et des activités qui nécessitent plus de surveillance. C’est pour ainsi dire toute la famille et l’entourage de l’enfant qui est « touché » par la maladie et contrainte de faire face à la perturbation qu’elle constitue. Les repères et le rôle de chacun peuvent ainsi être altérés.

* Objectifs
- Former les parents et les aidants (grands-parents, oncle, tante, nounou, ami, professionnels de santé, …) afin qu’ils puissent aider l’enfant avec un diabète dans l’acquisition des compétences nécessaires à la bonne gestion de sa maladie.
- Apprendre les conduites à tenir afin de gérer le diabète de l’enfant
- Apprendre à vivre avec la maladie de son enfant
- Améliorer la cohérence entre les messages donnés lors des journées ou séjours pour les enfants et les messages transmis à la maison. Cette cohérence renforcera la pertinence et l’efficacité de l’apprentissage. Les parents doivent pouvoir faciliter le transfert des compétences à l’enfant en fonction de son âge et de son autonomie.
- Augmenter la certitude des connaissances de la famille et de l’entourage afin de faciliter la mise en œuvre de la compétence (cf. QCM avec coefficient de certitude Dieudonné Leclercq).

* Déroulement du programme
- Journées dites « 1er pas avec le diabète » destinées à tous les parents d’enfants dont le diabète est diagnostiqué depuis moins de 3 mois : revenir sur l’annonce diagnostic, sur les changements opérés au sein de la cellule familiale, dans les relations intra et extra familiales ; aider les parents à adapter les connaissances acquises lors de l’hospitalisation initiale dans le quotidien de la vie de son enfant.

- Cycles parents de réactualisation et de renforcement des connaissances par âge et par type de traitement de l’enfant : 2 journées avec à chaque début de journée un recueil des représentations sur les thèmes qui vont être abordés. Les thèmes abordés sont : comprendre le développement psychologique de l’enfant, réfléchir à ses relations avec son enfant et la place du diabète, l’alimentation, l’adaptation du traitement, l’hypoglycémie, l’hyperglycémie, la gestuelle et le sport.

- Cycle aidants familiaux et entourage :
-- 1 journée pour les aidants d’enfant de maternelle et 1 journée pour ceux de primaire.
-- 1 ou 2 stages de 3 jours du vendredi au dimanche avec les grands-parents ou aidants et leur enfant avec hébergement.
-- 1 journée de consolidation pour tous les aidants ayant fait la formation.
-- En début de séance : un questionnaire de connaissances avec coefficient de certitude est proposé.
-- Après chaque séance collective est réalisée une évaluation de la séance, une évaluation de la satisfaction, le questionnaire de connaissance de fin de séance et des questions ouvertes sur les changements envisagés. Cette évaluation est reprise lors de la consultation individuelle avec le pédiatre diabétologue de l’enfant et ses parents.
-- Le tout est formalisé sur le dossier patient commun entre l’équipe de l’association et l’équipe du service de diabétologie pédiatrique. Une réunion hebdomadaire a lieu entre les 2 équipes.

- 1 session de formation aux spécificités du diabète de l’enfant est proposée 2 fois par an aux infirmières libérales s’occupant d’un enfant avec un diabète dans leur patientèle chaque année, et une réunion d’échanges et harmonisation est organisée chaque année pour les équipes pluridisciplinaires des Centres Hospitaliers Généraux.

2019

2019

12 mois

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Parents, Aidants

323 adultes et 150 professionnels de santé

Communication, information, sensibilisation, Formation, Appui et/ou suivi en méthodologie et évaluation

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d’adultes ayant participé : 323 adultes et 150 professionnels de santé
- Nombre de séances réalisées : 100%


* Indicateurs qualitatifs
- Taux de satisfaction : 92%
- Évolution connaissances et de la certitude : Avant : 65 % et Après : 88 %

Local d'association, Autre

Salles de réunion ; Hôtel ou laurier rose

Départemental

Toulouse

Ariège, Aveyron, Haute-Garonne, Gers, Lot, Hautes-Pyrénées, Tarn, Tarn-et-Garonne

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques