Education thérapeutique collective de suivi du parent d’enfant avec un diabète de type 1
2014
Porteur de l'action : Association Enfance/Adolescence et Diabète (EAD), Association
330 avenue de Grande Bretagne – Service Pédiatrique de Diabétologie – TSA 70034 Hôpital Purpan Place du Dr Baylac - TSA 40031 31059 TOULOUSE CEDEX, Toulouse
05 67 77 13 39
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)
Programmes
-
Programme 1 : Promotion de l'alimentation équilibrée et de l'activité physique et prévention des pathologies chroniques
Contexte
Enfance/Adolescence et Diabète Midi-Pyrénées (EADMP) est une association qui œuvre pour accompagner au mieux l’enfant ayant un diabète et sa famille.
L’incidence globale du diabète en Europe a augmenté de 3% par an chez les enfants de moins de 15 ans. L’accroissement du taux d’incidence en fonction de l’âge a concerné plus particulièrement les enfants de moins de 5 ans. Ceci se confirme aujourd’hui.
En 2013, 40 % des enfants avec un diabète suivis à l’hôpital des enfants de Toulouse ont moins de 10 ans ; prés de 40 % des enfants nouvellement diagnostiqués pour un diabète ont moins de 6 ans. Dans la mesure où les patients sont des enfants, les parents sont invités à suivre un programme ayant pour objectif :
- Le renforcement et la réactualisation des connaissances et des compétences de soins acquises lors de l’hospitalisation initiale (au moment du diagnostic)
- Le développement des compétences d’adaptation du parent dans le quotidien de l’enfant.
- L’amélioration de la pertinence et de l’efficacité des séances d’éducation thérapeutique des enfants.
- Une aide pour faciliter le transfert des compétences du parent à l’enfant (aider le parent à apprendre à son enfant).
La prise en charge globale, visant les connaissances, les apprentissages mais aussi l’intégration sociale, le vécu, la qualité de vie des enfants et des familles améliorent l’adhésion au traitement et l’équilibre du diabète du patient pour diminuer les complications. Les apprentissages et l’amélioration du vécu nécessitent des activités au plus prés de la réalité quotidienne.
L’incidence globale du diabète en Europe a augmenté de 3% par an chez les enfants de moins de 15 ans. L’accroissement du taux d’incidence en fonction de l’âge a concerné plus particulièrement les enfants de moins de 5 ans. Ceci se confirme aujourd’hui.
En 2013, 40 % des enfants avec un diabète suivis à l’hôpital des enfants de Toulouse ont moins de 10 ans ; prés de 40 % des enfants nouvellement diagnostiqués pour un diabète ont moins de 6 ans. Dans la mesure où les patients sont des enfants, les parents sont invités à suivre un programme ayant pour objectif :
- Le renforcement et la réactualisation des connaissances et des compétences de soins acquises lors de l’hospitalisation initiale (au moment du diagnostic)
- Le développement des compétences d’adaptation du parent dans le quotidien de l’enfant.
- L’amélioration de la pertinence et de l’efficacité des séances d’éducation thérapeutique des enfants.
- Une aide pour faciliter le transfert des compétences du parent à l’enfant (aider le parent à apprendre à son enfant).
La prise en charge globale, visant les connaissances, les apprentissages mais aussi l’intégration sociale, le vécu, la qualité de vie des enfants et des familles améliorent l’adhésion au traitement et l’équilibre du diabète du patient pour diminuer les complications. Les apprentissages et l’amélioration du vécu nécessitent des activités au plus prés de la réalité quotidienne.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Education thérapeutique de groupe des parents d’enfant avec un diabète de type 1, au plus prés de la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille, en favorisant l’apprentissage par une approche pragmatique du traitement
* Objectifs opérationnels
- L’autonomisation progressive du jeune avec un diabète.
- La facilitation de son intégration dans la vie quotidienne.
- L’amélioration de la perception de la qualité de vie de la famille.
- Education thérapeutique de groupe des parents d’enfant avec un diabète de type 1, au plus prés de la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille, en favorisant l’apprentissage par une approche pragmatique du traitement
* Objectifs opérationnels
- L’autonomisation progressive du jeune avec un diabète.
- La facilitation de son intégration dans la vie quotidienne.
- L’amélioration de la perception de la qualité de vie de la famille.
Description
* Chaque enfant est suivi en consultation individuelle en moyenne tous les 3 mois (et plus régulièrement si nécessaire) par le pédiatre diabétologue : ce dernier devient le référent de la prise en charge de l’enfant avec un diabète et sa famille.
* Modalités de mise en œuvre des séances collectives des parents : 3 types d’action
- Cycle de 2 journées pour les parents d’enfants de moins de 5 ans. Chaque journée comprend 3 séances.
- Journées dites « découvertes », destinées à tous les parents d’enfants dont le diabète est diagnostiqué depuis moins de 3 mois. Elles sont composées de 4 séances
- Cycle de réactualisation et de renforcement des connaissances par âge et par type de traitement de l’enfant : 2 journées avec pour chaque journée, 4 séances avec à chaque début de journée un recueil des représentations sur les thèmes qui vont être abordés.
* De même après chaque séance collective est réalisée une évaluation de la séance et des acquis individuels de chaque bénéficiaire. Cette évaluation est reprise lors de la consultation individuelle avec le pédiatre diabétologue, de l’enfant et ses parents.
* Le tout est formalisé sur le dossier patient commun entre l’équipe faisant l’éducation thérapeutique de groupe et l’équipe du service de diabétologie pédiatrique. Une réunion hebdomadaire a lieu entre les deux équipes.
* Modalités de mise en œuvre des séances collectives des parents : 3 types d’action
- Cycle de 2 journées pour les parents d’enfants de moins de 5 ans. Chaque journée comprend 3 séances.
- Journées dites « découvertes », destinées à tous les parents d’enfants dont le diabète est diagnostiqué depuis moins de 3 mois. Elles sont composées de 4 séances
- Cycle de réactualisation et de renforcement des connaissances par âge et par type de traitement de l’enfant : 2 journées avec pour chaque journée, 4 séances avec à chaque début de journée un recueil des représentations sur les thèmes qui vont être abordés.
* De même après chaque séance collective est réalisée une évaluation de la séance et des acquis individuels de chaque bénéficiaire. Cette évaluation est reprise lors de la consultation individuelle avec le pédiatre diabétologue, de l’enfant et ses parents.
* Le tout est formalisé sur le dossier patient commun entre l’équipe faisant l’éducation thérapeutique de groupe et l’équipe du service de diabétologie pédiatrique. Une réunion hebdomadaire a lieu entre les deux équipes.
Partenaire de l'action
CHU Toulouse
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2014
Durée
12 mois
Fréquence
Répétitive
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients
Type d'action
Consultation ou accueil individualisé de prévention, Education thérapeutique
Financeur
- ARS : 50 000 € €
Evaluation de l'action
BILAN EN COURS DE SAISIE
* Evaluation quantitative
- Engagement des partenaires
- Mesure du taux d’acceptation des parents : nbre de parents engagés dans le programme d’ETP / nbre de parents auxquels l’ETP a été proposée
- Nombre de parents ayant suivi des séances d’ETP
-- 3 à 4 ateliers
-- 5 à 6 ateliers
-- - de 3 ateliers
- Taux de suivi des patients
- Nombre de diagnostics éducatifs
- Respect du calendrier
- Nombre de courrier adressé au médecin traitant
- Evolution des connaissances
- % des séances réalisées /séances prévues
* Evaluation qualitative
- Satisfaction du public et /ou des partenaires
- Evolution ressentie des attentes, des besoins et comportements
- Type de bénéficiaires
- Evolution des représentations et croyances des parents : rôle du parent dans le contrôle, l’action sur la maladie de son enfant, interaction avec l’entourage
- Evolution des perceptions des soignants : relation soignant-patient, place des parents dans la prise en charge
- Impact de l’action
- HbA1c de l’enfant
* Evaluation quantitative
- Engagement des partenaires
- Mesure du taux d’acceptation des parents : nbre de parents engagés dans le programme d’ETP / nbre de parents auxquels l’ETP a été proposée
- Nombre de parents ayant suivi des séances d’ETP
-- 3 à 4 ateliers
-- 5 à 6 ateliers
-- - de 3 ateliers
- Taux de suivi des patients
- Nombre de diagnostics éducatifs
- Respect du calendrier
- Nombre de courrier adressé au médecin traitant
- Evolution des connaissances
- % des séances réalisées /séances prévues
* Evaluation qualitative
- Satisfaction du public et /ou des partenaires
- Evolution ressentie des attentes, des besoins et comportements
- Type de bénéficiaires
- Evolution des représentations et croyances des parents : rôle du parent dans le contrôle, l’action sur la maladie de son enfant, interaction avec l’entourage
- Evolution des perceptions des soignants : relation soignant-patient, place des parents dans la prise en charge
- Impact de l’action
- HbA1c de l’enfant
Secteur d'activité
Centres de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Régional
Commune
Toulouse
Niveau départemental
Haute-Garonne
Plan national
NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)