Accompagner la maladie d’Alzheimer

Vieillissement, Maladies chroniques (autres)

Programme : Projets régionaux de santé
• Objectif : PRS

On estime à près de 34 000 les personnes atteintes de démence dans la région, dont 25 000 de la maladie d'Alzheimer. Dans 8 situations sur 10, l'aide pour les actes de la vie quotidienne est totalement ou en partie assurée par l'entourage. L'implication est d'autant plus grande que la majorité des aidants vivent avec les personnes malades et lorsque ce n'est pas le cas, ils s'en occupent tous les jours ou plusieurs fois par semaine. L'aide a un impact fort sur la vie quotidienne des proches dans l'accès aux loisirs, le maintien en bonne santé et la gestion financière du foyer.
Les aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en France sont en majorité des conjoints (51%) et des enfants (25%). 66% des aidants sont à la retraite.
Les aidants familiaux jouent un rôle prépondérant dans la préservation de la qualité de vie du patient. Cependant la charge de soins pour ces aidants s'avère extrêmement pesante, si bien qu'en l'absence de soutien, on assiste fréquemment à un épuisement qui se répercute sur leur santé (physique, mentale et sociale). Leur perte de qualité de vie et leurs éventuelles difficultés financières et sociales les exposent fortement au risque d'isolement et de dépression.

Le troisième Plan Alzheimer 2008-2012 accorde une attention particulière au répit des aidants dont le premier axe de préoccupations est la reconnaissance et le soutien des aidants familiaux auprès des personnes âgées souffrant de perte d'autonomie.

* Objectifs généraux :
- Développer une aide de services en direction des familles touchées par la maladie d'Alzheimer, complémentaire aux dispositifs médicosociaux mutualistes de prise en charge des patients
- Permettre aux aidants familiaux de se sentir mieux dans leur rôle, d'acquérir des compétences facilitant l'accompagnement de leur proche malade au quotidien, d'éviter les complications et mieux collaborer avec les soignants par l'information et la formation

* Objectifs spécifiques :
- Améliorer l’information de l’aidant, la compréhension de la maladie et des symptômes.
- Informer sur le recours aux aides naturelles et professionnelles, pour pouvoir renforcer leur confiance en leurs capacités d’aidant et développer des stratégies de soutien.
- Inciter l’aidant à se ménager des moments de répit, diminuer la charge qui pèse sur lui.
- Valoriser le rôle de l’aidant et lui permettre d’échanger avec des personnes qui vivent au quotidien les mêmes situations.

La Mutualité Française Poitou-Charentes a construit une action de soutien et d’éducation à la santé des aidants familiaux (conjoints, enfants…) des patients souffrant de maladie d’Alzheimer et de démences apparentées à partir de l'expertise du dispositif Fil Mauve. Fil Mauve est un programme créé en 2002 en milieu hospitalier et évalué par une étude scientifique ayant bénéficié de l’implication d’experts reconnus et d’associations de patients.
C'est une formation de 4 séances collectives et 2 individuelles en direction des aidants familiaux de malades d’Alzheimer. Cette action doit permettre l'acquisition de compétences facilitant la prise en charge de leur proche. Ces séances doivent prévenir les complications et favoriser la collaboration avec les soignants.

- Création et animation d'un comité de pilotage inter services de soins et d'accompagnement mutualiste (SSAM)
- Sensibilisation des équipes des SSAM à la problématique des aidants familiaux, par la programmation de 7 temps de sensibilisation
- Développement d'un programme de soutien aux aidants : Organisation d'un débat théâtral et mise en place de l'atelier Fil Mauve

Fédération nationale Maladie Alzheimer, Mutuelles, Harmonie Mutualité, CLIC Mutualité, Service de soins infirmiers à domicile Mutualité, Services d'aide à domicile Mutualité, Structures mutualistes pour personnes âgées

2011

2012

18 mois, de janvier 2011 à juin 2012

Suivie

Personnes de plus de 55 ans, Professionnels du social, Aidants

6 aidants familiaux

Communication, information, sensibilisation, Formation, Soutien aux équipes, Travail en réseau

Théâtre forum, Mallette pédagogique "Fil Mauve"

Mailing, magazine, lettre d'information, Conférence et articles de presse, Dépliant Atelier Fil Mauve, Théâtre forum "Par dessus tête"

* Evaluation quantitative :
- Nombre de participants : 6
- Composition du comité de pilotage : tous les services concernés sont représentés
- 3 réunions du comité de pilotage
- Nombre de professionnels sensibilisés : environ 90

* Evaluation qualitative :
- Satisfaction des membres du comité de pilotage
- Satisfaction des professionnels sensibilisés
- Satisfaction des aidants sur la compréhension de la maladie, l'identification de personnes ressources, la concrétisation de projets personnels, la richesse des échanges, la mise en oeuvre et l'animation des ateliers, les démarches à accomplir pour soutenir les malades et se ménager

Etablissements sociaux et médico-sociaux

Départemental, Territorial

Vienne

Vienne

GRAND AGE - Plan solidarité grand âge

PSSOS 14. Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades, PSSOS 14.1 Alzheimer et Maladies liées au vieillissement

Nathalie MORIN, Responsable d'activité prévention santé
Tél. : 05 49 50 02 79 Courriel :nathalie.morin@mfpc.fr