ULTREIA : en avant pour la maladie de Parkinson en Côte Basque - Sud Landes

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson, Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire

La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro dégénérative après la maladie d’Alzheimer. En aquitaine un seul programme autorisé existe (PARK EDU STIM à l’hôpital Haut- L’évêque de Pessac et concerne les patients neurostimulés. La prévalence de la maladie de Parkinson sur notre secteur cible (140 982 habitants) est estimée à 281 patients (0.2 %), une quinzaine de patients est suivie à la Polyclinique de Saint Jean de Luz, 80 patients sont suivies au CHCB (centre hospitalier de Bayonne, France Parkinson 64 regroupe 45 adhérents, France Parkinson 40 en regroupe 60. C'est dans ce contexte que ULTREIA voit le jour.

* Objectif général
Améliorer de façon significative la qualité de vie des patients souffrant de la maladie de Parkinson ainsi que celles de leurs aidants, sur le territoire Côte Basque Sud Landes

* Objectifs spécifiques
- Maintenir et améliorer l'état moteur et les différents symptômes par une meilleure compréhension de la maladie, de son évolution, de ses symptôme divers et complexes, de son traitement ou de ses contraintes
- Favoriser l'apprentissage de techniques de prévention des chutes et d'aménagement du lieu de vie
- Faciliter la pratique d'une activité physique régulière et la mise en place de stratégies facilitatrices au quotidien
- Se connaître soi même, avoir confiance en soi
- Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress
- Prendre des décisions et résoudre un problème, repérer les situations problèmes justifiant le recours à différentes ressources
- Se fixer des buts à atteindre et faire des choix, s'observer, s'évaluer et se renforcer
- Favoriser la compréhension et la participation des proches pour améliorer leur accompagnement

* Réalisation d’un diagnostic éducatif par deux membres de l'équipe à partir d'outils d'évaluation spécifiques

* Séances individuelles (3h) avec des outils personnalisés, avec évaluation des compétences en continu, à la demande du professionnel de santé, du patient et/ou du proche; thèmes variables selon les besoins

* Séances collectives tous les 15 jours avec des outils personnalisés, avec évaluation des compétences en continu (pour 5 à 8 patients)
- Représentation de la maladie et prévention des risques avec un kinésithérapeute et une infirmière
- Education nutritionnelle et sensorielle par la diététicienne
- Education à l'activité physique adaptée par un professeur d'activité physique adapté et un kinésithérapeute
- Gestion du stress avec un kinésithérapeute et une infirmière

Médecins généralistes, enseignant APA

2014

2018

4 ans

Suivie

Patients, Autre

50 patients

Education thérapeutique

Dossier d'éducation thérapeutique informatisé, carnet d'éducation personnalisé.

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de séances réalisées par type (individuelle et collective)
- Nombre de désistements
- Nombre de réunion de coordination
- Nombre de patients ayant eu une amélioration de leur mode de vie
- Nombre de liens avec les partenaires
- Nombre d'inclusion de patients dans des structures associatives

* Indicateurs qualitatifs
- File active et son évolution par programme
- Satisfaction des bénéficiaires du programme
- Satisfaction des membres de l'équipe
- Mode d'entrée dans le programme
- Perception d'acquisition de compétences
- Impact de la maladie dans le quotidien

Etablissement de santé

Départemental, Territorial

Biarrotte, Biaudos, Labenne, Ondres, Saint-André-de-Seignanx, Saint-Barthélemy, Saint-Laurent-de-Gosse, Sainte-Marie-de-Gosse, Saint-Martin-de-Hinx, Saint-Martin-de-Seignanx, Tarnos, Anglet, Bayonne, Boucau, Lahonce, Mouguerre, Saint-Pierre-d'Irube, Urcuit, Urt

Landes, Pyrénées-Atlantiques

Sud, Côte basque / Labourd, Basse-Navarre