Edu'SEP 47 - Education thérapeutique des patients atteints de sclérose en plaques

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire

Programme : Education thérapeutique du patient

La sclérose en plaques a une prévalense de 60/100000 habitants, avec en moyenne 1200 nouveaux cas par an. C'est la première cause de handicap du sujet jeune avec une fréquence d'utilisation du fauteuil roulant de 20% à 10 ans d'évolution; 50% après 20 ans. Les données du Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI) pour la France fournis par la Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) indiquent 18278 séjours en 2000. Agen est le seul Centre hospitalier en Lote-t-Garonne ayant un service de neurologie, dont la file active est de 150 patients.

* Objectif général
- Rendre le patient autonome dans la gestion de la maladie tout en préservant sa qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Donner au patient la possibilité et l'aider à exprimer son ressenti pour l'orienter vers une écoute psychologique
- Expliquer au patient le mode de fonctionnement de la sclérose en plaques (SEP)et les grands principes de prise en charge
- Informer le patient sur les différentes thérapeutiques proposées
Permettre au patient:
- de repérer les symptômes d'aggravation de la SEP et d'alerter
- de comprendre l'intérêt d'un traitement de fond et d'en connaître le fonctionnement
- de pratiquer avec méthode les injections d'Interferon
- de repérer les effets secondaires des Interférons et d'appliquer les recommandations spécifiques au traitement
- de gérer la fatigue eu travail et à la maison
- de mettre en place et maintenir une activité physique adaptée
- de repérer le début des troubles vésiculo-sphinctériens
- de réaliseer des auto sondages si besoin
- d'utiliser les ressources à disposition dans le système de soin (association, réseau)
- d'organiser le suivi avec les différents partenaires de santé
- de gérer son stress et d'être à l'écoute de son corps
- de repérer les troubles cognitifs et d'alerter le neurologue

* Annonce diagnostic et recueil du diagnostic éducatif
- Consultation avec le praticien et l'infirmier diplomé d'état (IDE), dans les 15 jours suivant une hospitalisation pour bilan diagnostic et information du médecin traitant
- Réévaluation du diagnostic avec l'IDE, 8 jours plus tard
- Consultation avec le psychologue si besoin
- Consultation d'éducation avec le neurologue, moins d'un mois plus tard

* Suivi individualisé
- Réévaluation systématique par l'IDE, à 1 ou 3 mois lors du renouvellement du traitement. Vérification des compétences techniques du patient ou de l'aidant à l'injection, effets secondaires et anxiété
- Proposition d'une prise en charge non médicamenteuse de l'anxiété proposée si besoin

* Suivi de groupe, sur un ou deux ans
- Ateliers éducatifs mensuels d'une demi-journée. Thèmes: spasticité, plaintes cognitives, social, troubles psychologiques.

* Evaluation des résultats à 3 mois et 1 an; 2 ans et 4 ans.

AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques)
ADAPT Virazeil

2011

2015

4,5 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

42 patients en 2012

Education thérapeutique

En cours de réalisation: plaquette sur l'autorelaxation aux injections

Autoquestionnaire d'éducation avec synthèse du diagnostic éducatif signée par le patient, visuel powerpoint sur l'évolution de la maladie, autoquestionnaire évaluant l'état du patient et le déroulement des traitements, dossier patient informatisé.

* Indicateurs qualitatifs d'autoévaluation annuelle
- supports de communication
- transports utilisés par les patients
- disponibilité horaire des patients
- modes de prise en charge (délai d'entrée dans le programme et durée)
- motifs de refus d'entrer dans le programme
- satisfaction des patients quant aux ateliers
- degré d'autonomie des patients dans la réalisation, le suivi et la surveillance du traitement de fond
- motifs d'hospitalisation
- aggravations indépendantes du traitement pris habituellement

* Indicateurs quantitatifs d'autoévaluation annuelle
- nombre de patients adressés par les Neurologues Hospitaliers ou de Ville
- nombre de courriers informant de l’entrée du patient dans le programme et adressé aux neurologues et médecins traitants référents (soins de 1er recours)
- nombre d'appels des patients auprès de l'infirmière référente SEP
- nombre de patients suivis
- nombre de diagnostics éducatifs réalisés
- nombre de patients ayant accepté d’entrer dans le programme
- nombre de patients ayant refusé d’entrer dans le programme
- nombre de patients ayant quitté le programme
- nombre de patients ayant adhéré seulement aux séances individuelles
- nombre de patients ayant adhéré aux séances individuelles et /ou collectives
- nombre d’arrêt de travail durant le programme ou l’année en cours
- nombre d'hospitalisations liées à la pathologie
- nombre de patients observants
- note globale du programme donnée par le patient à la fin du programme
- degré de satisfaction des neurologues concernant l’amélioration de la prise en charge

* Indicateurs qualitatifs d'évaluation quadriennale
- indicateurs des rapports d’activité annuels
- appréciation de la couverture des besoins
- appréciation du fonctionnement du dispositif

* Indicateurs quantitatifs d'évaluation quadriennale
- amélioration de la satisfaction des patients

Etablissement de santé

Centre Hospitalier d'Agen

Territorial

Agen

Lot-et-Garonne

Agenais

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Ateliers éducatifs en projet: la fatigue et les troubles cognitifs.
Transmission du diagnostic éducatif et de la synthèse de fin de programme transmise au médecin traitant du patient.