National
La base de données cartographique des actions régionales de santé OSCARS
- Un module généraliste adopté par certaines régions à la demande des ARS : Grand-Est, Normandie, Bretagne, Pays de la Loire, Nouvelle-Aquitaine, Occitanie, Auvergne, Provence Alpes-Côte d'Azur, Océan indien, Guadeloupe, Martinique.
- Un module Mois sans tabac adopté par toutes les régions à la demande de Santé publique France.
- Un module Service sanitaire adopté par toutes les régions à la demande de Santé publique France.
- Un module Education thérapeutique du patient adopté par 3 régions à la demande des ARS : Occitanie, Nouvelle-Aquitaine et Provence-Alpes-Côte d'Azur.
- Un module Santé-travail adopté par la Direction régionale de l’économie, de l’emploi, du travail et des solidarités (DREETS) en Provence Alpes-Côte d’Azur.
Dernières actions saisies
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Médiation santé
* Co-élaboration avec les bénéficiaires de l’action d’un projet personnalisé de prévention et de soins - Accompagnements vers les services de prévention et de soins - Explicitation des messages de prévention et de soins auprès des familles, reformulation des explications et messages des personnels de soins - Poursuite des accompagnements initiés - Accompagnement des sorties de processus d’accompagnement - Fonction de facilitatrice entre les professionnels du soin et les publics concernés - Visites régulières à domicile - Accompagnements physiques (voiture, transports en commun, ambulances…) - Lien avec les médecins qui suivent les publics concernés - Modalités d'organisation : A son démarrage, un projet personnalisé de prévention et de soins est co-élaboré avec la famille ; L’accompagnement est limité à 30 mois * Accompagnements administratifs pour l’accès aux droits de santé - Mise à plat des droits ouverts ou pas - Information claire et didactique au public sur les droits auxquels ils peuvent prétendre * Mise ne place d'un tronc commun aux différents sites (Repérage des problématiques, développement des actions de prévention..)
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Projet CHIFA - Dynamique culturelle, santé, soin et insertion
* Accompagnement des personnes vulnérables et démunies dans l'accès aux droits et aux soins - Entretiens individuels et collectifs avec une approche cognitive, psychosociale et interculturelle - Orientations pendant et après les entretiens individuels et collectifs vers des structures partenaires * Mise en place d'ateliers collectifs d'information sur les dispositifs de droits communs (ACS, Mutuelle, CMUC, ASPA, MSA, médecin traitant, bilans CPAM à Marseille) à destination des personnes âgées immigrées vieillissantes, des personnes vulnérables et des gens du voyage - Rythme : Pour une personne, 1 à deux fois par semaine pendant trois mois ; Toute l’année pour l’ensemble des trois publics * Mise en place d'ateliers pour renforcer les stratégies de prévention à destination des femmes de la communauté des gens du voyage - Thèmes : Représentations du corps, les représentations de la santé, de la maladie et des soins, la vie affective et sexuelle, le tabagisme, autres addictions, estime de soi, activité physique - Rythme : 1 fois (3h00) par semaine pendant trois mois * Organisation de formations - 2 sessions de formation, d’une durée de 3 jours répartis sur 3 mois
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Éducation thérapeutique du patient et thalassémie
* Inclusion du patient - Patient résidant dans la région Provence Alpes Côte d'Azur hors Nice à partir de 6 ans - Atteints de forme majeure de thalassémie - Atteints d’autres formes d’anémies génétiques rares (drépanocytose, déficit en PK, déficit grave en G6PD) et recevant un suivi et un traitement similaire à celui des thalassémiques régulièrement transfusés - Proches : parents et fratrie - Adressés par la coordinatrice du programme, le médecin référent ou un membre du service d'hospitalisation de jour * Diagnostic éducatif - Entretien individuel avec le patient et sa famille sur la base d'un guide rédigé en fonction de l'âge du patient - Identification par le patient de la nature des freins à son implication-participation plus active dans la gestion de sa maladie et de son traitement - Evaluation de l’observance et des connaissances générales sur les situations à risque - Evaluation des besoins/ressenti des proches par rapport à la maladie - Définition du programme personnalisé du patient - Contrat éducatif * Déroulement du programme - 11 ateliers collectifs ou entretiens individuels proposés à tout patient - Ateliers spécifiques proposés en fonction de l'âge du patient et directement aux proches (parents ou membres de la fratrie) ATELIER INDIVIDUEL 1 : Récapitulatif de suivi annuel - Animé par un médecin du Centre de référence Maladies Rares du Globules Rouge (CRMRG) - Durée : 1 heure - Compétences visées : connaître les signes cliniques et biologiques d’aggravation progressive de la maladie et des indicateurs de santé surveillés régulièrement ATELIER COLLECTIF 2 : Suivi de la surcharge en fer et l’observance du traitement chélateur du fer - Atelier collectif 2 et atelier individuel 3 font partie d'une même séance - Pour adolescents, adultes et parents - Animé par un médecin référent thalassémie, un médecin du CRMRG et-ou une pharmacienne - Durée : 3 heures pour atelier 2 et 3 - Compétences visées : améliorer les connaissances sur le traitement chélateur en fer ATELIER INDIVIDUEL 3 : Suivi de la surcharge en fer la ferritine et l'observance du traitement - Atelier collectif 2 et atelier individuel 3 font partie d'une même séance - Pour adolescents, adultes et parents - Animé par un médecin référent thalassémie, un médecin du CRMRG et-ou une pharmacienne - Durée : 3 heures pour atelier 2 et 3 - Compétences visées : . Acquérir des compétences de sécurité visant à réduire la fréquence et la sévérité de complications liées à la surcharge en fer . Identifier par les patients/parents les freins et les obstacles à une bonne observance de leurs traitements ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Splénectomie et les transfusions sanguines - Pour les adolescents, les adultes et les parents - Animé par un médecin référent adulte ou enfant, un PDE - Durée : 1h30 - Compétences visées : acquérir des compétences pratiques de sécurité visant à améliorer l'espérance de vie : connaissance des situations mettant en jeu le pronostic vital et de la conduite pratique à tenir dans ces cas d’urgence (fièvre, splénectomie, agranulocytose, symptômes cardiaques) ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 5 : Transition enfant - adulte - Pour adolescents (à partir de 13 ans), jeunes adultes et parents - Animé par médecins référents Thalassémie service pédiatrie et service adulte, psychologues enfant/adulte, 1 coordinateur de séance (PDE et /ou IDE), 1 membre de l’association de patients HEMA 13 et /ou 1 patient expert - Durée : 2 heures - Compétences visées : optimiser la transition pédiatrie-adulte ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 5bis : Transition - Où en êtes vous maintenant ? - Pour les adultes - Animé par une PDE ou infirmière coordinatrice, une psychologue - Durée : - Compétences visées : . Evaluer son ressenti par rapport à la transition effectuée depuis 2 à 4 années afin d’améliorer la qualité de cette étape . Savoir exprimer son vécu, partager ses sentiments et ses représentations autour de la maladie ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Aspects psychologiques - Pour adolescents, adultes, parents - Animé par un psychologue adulte et ou pédiatrie, une PDE - Durée : 2 heures - Compétences visées : identifier les freins et leviers psychologiques à l’implication plus active du patient dans la gestion de sa maladie et de son traitement : dépression, ressources internes et externes, difficultés et capacités à se projeter dans l'avenir ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 7 : Ostéodensitométrie - prise en charge de la douleur et des limitations physiques - Pour adolescents, adultes et parents - Animé par : un PDE ou infirmier, un médecin référent thalassémie, un rhumatologue, un kinésithérapeute, une diététicienne, une psychologue et ou un AP formée aux alternatives médicamenteuses à la douleur sophrologie - Durée : 2 heures - Compétences visées : gérer les limitations physiques, les douleurs et la fatigue ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : Soutien social - Pour adolescents, adultes, parents - Animé par une PDE, assistante sociale, si possible un médecin référent thalassémie - Durée : 2 heures - Compétences visées : identifier par le patient la nature des freins à son implication plus active dans la gestion des contraintes sociales, familiales et ethniques et carences éducatives liés sa maladie, orientation professionnelle inadaptée à une pathologie chronique lourde et asthéniante, difficultés financières ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 9 : La fertilité, aspects théoriques et pratiques - Pour jeunes adultes, adultes et parents - Animé par 1 médecin réfèrent Thalassémie, 1 PDE ou IDE coordinatrice de la séance, 1 Obstétricien ou 1 sage-femme, suivi des grossesses à risques, 1 généticien, patients expérimentés, eux même parents - Durée : - Compétences visées : . Acquérir des connaissances sur les effets secondaires de la surcharge en fer sur la fertilité, la procréation (médicalement assistée ou pas) . Connaître la surveillance et le suivi de la grossesse pour la patiente thalassémique . Acquérir des connaissances sur les risques de transmission d’une maladie congénitale héréditaire, le contenu d’une consultation génétique, le DPN et le DPI ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 9 : La fertilité aspects psychologiques - Pour jeunes adultes, adultes - Animé par une PDE ou IDE, une psychologue - Durée : 2 heures - Compétences visées : permettre au patient d’évaluer la motivation/désir d’enfant, le souhait de fonder une famille compte tenu de la pathologie chronique, à travers l’histoire et l’expérience de chacun ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 10 : Les essais cliniques - Pour adolescents, adultes, parents - Animé parun1 médecin réfèrent Thalassémie, 1un PDE ou IDE coordinatrice de la séance, un ingénieur en recherche clinique, un psychologue si possible - Durée : - Compétences visées : . Acquérir des connaissances sur les essais cliniques : leurs élaborations, leurs déroulements, les droits des patients, leur suivi pendant une étude Clarifier les étapes de développement d’un nouveau médicament ou d’une nouvelle stratégie thérapeutique. . Développer l’esprit critique et la compréhension des patients vis-à-vis d’un essai clinique proposé ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 11 : La gestion du stress les "médecines douces", hypno thérapie, sophrologie - Pour enfants (à partir de 6 ans), adolescents, adultes et parents - Animé par un PDE ou infirmière coordinatrice, un psychologue, un infirmier anesthésiste de l'équipe douleur pratiquant l’hypno thérapie, un AP de l'équipe douleur sophrologie - Durée : 1 heure - Compétences visées : gérer le stress lié à une pathologie chronique par l’apprentissage de nouvelles techniques, reconnues et pratiquées en milieu hospitalier proposées aux patients et à leur proche ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 12 : La vie associative, être plus fort ensemble - Pour adolescents, adultes, parents - Animé par 1PDE ou infirmière, patients experts membres de l’association HEMA 13 - Durée : 1 heure - Compétences visées : . Identifier la nature des freins et des leviers à l’implication /participation active dans la gestion « psycho- sociale » de la maladie chronique . Identifier l’intérêt de se regrouper en association pour être plus fort avec des pathologies rares, méconnues du grand public, se faire connaitre et reconnaitre ATELIER COLLECTIF 13 : Vieillir avec une maladie chronique, la Thalassémie - Pour adultes - Animé parun1 PDE ou IDE, un psychologue, un médecin réfèrent Thalassémie adulte et/ou 1 rhumatologue et/ou une diététicienne, un ou 2 patients experts ou ressources - Durée : 1h30 à 2 heures - Compétences visées : . Croyance dans la capacité à vieillir comme "Mr et Mme tout le monde" est possible avec une pathologie chronique . Identifier comment se préparer à vivre le vieillissement dans les meilleures conditions ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 14 : "Mieux comprendre sa maladie pour mieux suivre les traitements" : physiopathologie, la transfusion, le fer, les médicaments - Pour enfants de 6 à 12 ans - Animé par une PDE ou infirmière coordinatrice de la séance, un pédiatre ou médecin réfèrent, et/ou ingénieur en recherche clinique, et/ou 1 éducatrice de jeunes enfants et/ou 1 parent expert,… - Durée : 1 heure - Compétences visées : améliorer les connaissances sur la nécessité de l’association transfusions/traitements chélateurs ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 15 : Traitement de l'enfant et suivi à l'hôpital - La surcharge en fer des olutios pour l'obesrvance ! - Pour parents et adolescents - Animé par une PDE ou infirmière coordinatrice de la séance, un pédiatre ou médecin réfèrent, et/ou une pharmacienne, et/ou ingénieur en recherche clinique, et/ou 1 éducatrice de jeunes enfants et/ou 1 parent expert - Durée : 1 heure - Compétences visées : . Améliorer les connaissances sur la nécessité de l’association transfusions/traitements chélateurs . Aider les parents à mieux accompagner leur enfant et essayer de l’amener à être rapidement autonome . Elaborer des stratégies collectives pour faciliter la prise régulière des médicaments de leur enfant . Rompre le sentiment de solitude et de culpabilité des parents face à la maladie chronique par les séances collectives ATELIER COLLECTIF 16 : Aspects psychologiques "Comment je vis au quotidien ?", "Comment je gère ma vie, tous les jours ?" - Pour enfants de 6 à 12 ans, sans les parents - Animé par une PDE ou infirmière coordinatrice de la séance ou un intervenant équipe ETP, un psychologue, un parent expert ou ressource - Durée : 1 heure - Compétences visées : . Laisser les enfants exprimer librement leur représentations personnelles de leur pathologie chronique et leur ressenti . Trouver des réponses collectives afin de gérer au mieux la vie quotidienne ; Scolaire, familiale, peur ou pas de l’avenir, image de soi, différence avec les autres ou pas . Gérer des questions restées sans réponses précises (pourquoi je suis malade ?qu’est-ce que j’ai vraiment ?) ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 17 : L'annonce du diagnostic - Pour les parents - Animé par un intervenant de l’équipe ETP rapporteur de la séance, un psychologue, un parent expert ou ressource - Durée : 1 heure - Compétences visées : . Par le partage d’une expérience souvent très douloureuse, identifier ce qui a manqué aux parents et leurs ressources pour aborder la maladie avec leur enfant et leur entourage . Verbaliser les "non-dits" . Réajuster la prise en charge de l’annonce du diagnostic ATELIER COLLECTIF 18 : Aspects psychologiques "Du diagnostic à l'acceptation" - Pour les parents - Animé par une PDE ou une infirmière coordinatrice de la séance ou un intervenant équipe ETP, une psychologue, un parent expert ou ressource - Durée : 1 heure - Compétences visées : . Privilégier l’expérience du groupe, pour que les parents parviennent à exprimer librement leur ressenti, partagent leurs représentations de la pathologie de leur enfant, de l’annonce du diagnostic à l’ « acceptation » de la maladie . Essayer de trouver ensemble des réponses collectives afin de gérer au mieux les difficultés psychologiques (culpabilité solitude,…), socio professionnelles, familiales,… ATELIER COLLECTIF 19 : Place de la fratrie Quelle place prend mon frère ou ma sœur malade dans ma famille et ma vie ? - Pour frères et soeurs - Animé par un intervenant de l’équipe ETP coordinateur de la séance, un psychologue enfant - Durée : 1 heure - Compétences visées : exprimer ses ressentis positifs ou négatifs de la fratrie par rapport à l’enfant malade ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 20 : Les voyages, de la préparation au retour - Animé par une PDE ou une infirmière coordinatrice de la séance, un médecin réfèrent - Durée : 1h30 - Compétences visées : . Acquérir des compétences pratiques de sécurité et de savoir-faire . Identifier les précautions à prendre pour voyager dans de bonnes conditions et éviter les complications ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 21 : SPORT, thalassémie drépanocytose,… - Animé par une PDE ou une infirmière, un médecin réfèrent, un intervenant coordinateur de la séance - Durée : 1h30 - Compétences visées : . Acquérir des compétences pratiques de sécurité : connaissances des limites physiques liées à la pathologie, comprendre les causes de ces limites . Faire ressortir en même temps l’impact bénéfique du sport sur la santé en, rassurant les familles, réduire les conflits parents /enfants /ados ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 22 : Encore des examens médicaux à passer "à quoi ça sert ? Pourquoi aussi souvent !" - Pour enfants de 6 à 12 ans, parents - Animé par 2 PDE ou 2 infirmières dont une rapporteuse de la séance, une éducatrice de jeune enfant formée à la préparation des IRM en jeux, un médecin réfèrent si possible - Durée : 1h30 - Compétences visées : acquérir des connaissances sur l’utilité et la nécessité des examens annuels ou semestriels de la surveillance médicale dans le suivi de la pathologie chronique ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 23 : Comment se souvenir des rendez-vous d’examens ? - Animé par 2 intervenants dont un rapporteur de la séance - Durée : 1 heure - Compétences visées : élaborer des stratégies et solutions pratiques pour se souvenir des dates des nombreux rendez-vous d’examens, transfusions, consultations,… * Suivi à la fin des séances - Evaluation à l'issue de chaque atelier collectif et individuel - Entretien individuel final réalisé par un intervenant de l'équipe ETP : . Evaluation des compétences et des connaissances acquises . Evaluation de la satisfaction du programme . Durée : 1 heure - Possibilité de participation à d'autres séances en fonction de l'atteinte des objectifs fixés initialement * Coordination - Dossier patient papier comprenant : le consentement du patient, bilan éducatif individuel partagé, contrat éducatif, comptes rendus des séances, comptes rendus des staffs ETP trimestriels, questionnaires complétés, questionnaire d'évaluation finale, synthèse globale du bilan éducatif, courriers adressés au médecin traitant - Réunion trimestrielle entre les membres de l'équipe ETP pour programmation des séances en fonction de l'âge et de la pathologie des patients, discussions des bilans éducatifs - Classeur de coordination comprenant les comptes rendus des séances collectives reprenant les échanges avec les patients - Complémentarité avec le programme d'ETP "EVAD" - Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme * Ethique, confidentialité et déontologie - Information aux patients et parents - Recueil du consentement des patients (adultes, adolescents, parents) - Charte déontologie et de confidentialité - Tenue d'un registre des activités de traitement de données