Soutien au lien familial et social des personnes cérébro-lésées

Santé mentale, Maladies chroniques (autres)

Programme : Inscrire la santé des personnes handicapées dans leur projet de vie en développant des modalités de prise en charge adaptées
• Objectif Objectif 1 : Favoriser un dépistage précoce et une prise en charge adaptée à toute nouvelle situation de handicap
• Objectif Objectif 2 : Favoriser l'autonomie et le maintien dans le milieu de vie ordinaire

Si le progrès médical sauve de plus en plus de vies, il crée de nouveaux handicaps dont la moyenne d'âge des victimes ne dépasse pas 25 ans. Cet inéluctable accroissement de jeunes survivants est qualifié "d'épidémie silencieuse" par le rapport LEBEAU (IGAS mai 1995 / H.J. Lebeau).
En 2010 en Alsace près de 5000 personnes vivaient avec un handicap lourd après un traumatisme crânien. La prise en charge des victimes revient inéluctablement aux familles en l'absence de places suffisantes en établissements.
Le Groupe de soutien familial, mis en place en 2006, est un lieu d'échanges et de discussion entre familles et personnes crébro-lésées. Il s'agit de créer du lien, d'échanger et de partager sur des sujets concernant son vécu et de pouvoir se soutenir mutuellement.
Après plusieurs années d’un fonctionnement sous forme de groupes de paroles où nous remarquions qu’il y avait toujours les mêmes personnes, avec des difficultés à s’exprimer car présence des personnes cérébrolésées, nous avons, à la demande des familles, modifié le mode de fonctionnement à compter de 2013 pour le poursuivre en 2014.
Actuellement nous fonctionnons un mois sur deux, par invitation à des sujets thématiques dont nous recueillons le besoin lors de nos différentes rencontres avec les familles. Nous avons de ce fait une bonne fréquentation lors de ces soirées (jusqu’à 16 personnes présentes), ce qui permet l’arrivée de nouvelles familles, qui, alors, partagent à travers ce levier de paroles qu’est le thème de la soirée.

* Objectifs généraux de l’action :

- Améliorer la qualité de vie des personnes cérébrolésées et des aidants familiaux en soutenant le lien familial et social, notamment en favorisant et en améliorant la qualité du maintien à domicile des personnes handicapées accompagnées par l’association ;
- Accompagner et soutenir les aidants familiaux des personnes cérébrolésées, afin d’éviter l’essoufflement familial lié à une prise en charge permanente (face à l’absence quasi-totale de structures médicosociales pour personnes cérébrolésées dans le Bas-Rhin.)

* Objectifs spécifiques de l’action :

- Animer un lieu d’échange et de soutien réciproque ouverts aux personnes cérébrolésées et à leur famille et proches (groupe de soutien familial et réunions thématiques) ;
- Repérer les besoins de soutien et proposer un accompagnement personnalisé aux personnes en situation à risque pour leur éviter le passage à l'acte.

* Objectifs opérationnels :
- Organiser une groupe de soutien familial mensuel sur le département du Bas-Rhin à destination des familles et de leurs proches cérébro-lésés ;
- Assurer une prise en charge individualisée par un psychologue des personnes repérées lors des groupes de soutien voire les orienter vers des services de prise en charge ;
- Évaluer les possibilités d'extension de l'action sur le T1 à l'ouverture du Groupe d'Entraide Mutuelle de Haguenau.

* Groupes de soutien familial :

- Le groupe de soutien familial fonctionne depuis 2013 avec une nouvelle formule. Ce groupe se réunit une fois par mois, le jeudi soir de 19h à 21h, officiellement. Parfois la discussion est engagée jusqu’à plus de 23h.

- Une fois sur deux, le groupe de soutien familial se voit proposer une thématique en fonction de sujets que nous sentons présents, à travers les nombreuses actions que nous menons, et les entretiens que nous menons avec des familles, soit dans les locaux de l’AFTC, soit lors de permanences aux HUS, dans le service d’éveil au plus près des accidentés.

• Soutien familial lors des permanences aux HUS, au service d’éveil : une permanence vers les familles est mise en place au plus proche des blessés dans les hôpitaux, à raison de deux lundis soirs par mois. Lors de ces rencontres, l’AFTC se met à disposition des familles pour écouter leurs doutes et répondre à leurs questions.

• Soutien familial lors des permanences au sein de l’AFTC : Des bénévoles de l’Association AFTC rencontrent individuellement des familles pour traiter de problématiques très individuelles : situation financière, situation assurantielle, recherche de lieu de placement, etc… Ces rencontres ont lieu dans les locaux de l’association une fois par mois au minimum et sur rendez-vous.

EPSAN (Établissement Public de Santé Alsace Nord) de Brumath, EMOI TC, CRF Clémenceau, CH Haguenau et Bischwiller, Services sociaux des communes, SSIAD du Bas-Rhin

2014

2014

1 an

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Parents, Aidants, Personnes handicapées

Consultation ou accueil individualisé de prévention, Accueil, écoute, orientation

* Indicateurs qualitatifs :

- 6 personnes ont participé au groupe de soutien familial sur la thématique "L’accident qui bouscule tout : les impacts sur la dynamique familiale" ;
- 10 personnes ont participé au groupe de soutien familial sur la thématique "Vie intime et sexualité chez la personne handicapée ;
- 11 personnes ont participé au groupe de soutien familial sur la thématique "La place du médicament dans la prise en soins" ;
- 16 personnes ont participé au groupe de soutien familial sur la thématique "Médecines alternatives dans la cérébrolésion" ;
- 12 personnes ont participé au groupe de soutien familial sur la thématique "Quelles récupérations possibles après la cérébrolésion" ;
- 5 à 6 personnes participent aux soirées de libres échanges réunissent ;
- 28 permanences à l'hôpital ont eu lieu depuis le début de l’année 2014 ;
- 8 nouveaux contacts ont été établis, dont certains viennent régulièrement poser de nouvelles questions en fonction de l’avancée de la situation.
- 30 rendez-vous individuels ont eu lieu dans le cadre des permanences au sein de l'association, sur des thématiques différentes : pas de tableau de bords de suivis à ce jour.
- 1 samedi par trimestre a été consacré à des rendez vous avec un avocat : il y eu 4 rencontres en 2014.


* Indicateurs qualitatifs :

- En 2014, nous avons facilité l’intervention d’un psychologue externe, mais il est difficile pour les familles d’accepter la présence d’un psychologue, surtout si celui-ci est plus jeune que le groupe présent. Depuis octobre 2014, nous avons demandé à une nouvelle intervenante, plus âgée, plus spécialisée dans l’intervention systémique auprès des familles d’écouter et de favoriser la parole au sein de ces groupes de soutien familial.
- Les familles venaient plus nombreuses jusqu’à novembre 2014, au moment où de nouvelles personnes cérébrolésées, elles même en famille, ont commencé à fréquenter le groupe. Cela a alourdi le fonctionnement du groupe de familles, et nous sentons à la fin de 2014, que quelque chose s’essouffle au sein du groupe, du fait de la présence de ces personnes cérébrolésées.
- Le soutien familial lors des permanences aux HUS, au service d’éveil : une permanence vers les familles est mise en place au plus proche des blessés dans les hôpitaux, à raison de deux lundis soirs par mois. Lors de ces rencontres, l’AFTC se met à disposition des familles pour écouter leurs doutes et répondre à leurs questions.
- Le soutien familial lors des permanences au sein de l’AFTC : Des bénévoles de l’Association AFTC rencontrent individuellement des familles pour traiter de problématiques très individuelles : situation financière, situation assurantielle, recherche de lieu de placement, etc… Ces rencontres ont lieu dans les locaux de l’association une fois par mois au minimum et sur rendez-vous

Structure dans laquelle se déroule l’action (établissement scolaire, mission locale, siège de l’association, autre,…) : local du GEM à ILLKIRCH pour le groupe de soutien – à domicile ou exceptionnellement en établissement (hospitalier/médico-social) pour les entretiens familiaux.

Territorial

Illkirch-Graffenstaden

Bas-Rhin

Territoire 2

STRASBOURG

Nous recevons beaucoup de familles en individuel ou au téléphone. Nous savons que le besoin de parler, le besoin de soutien existent, mais les familles ont beaucoup de mal à oser s’exprimer dans les groupes. Deux nouvelles familles viennent actuellement régulièrement, mais cela a demandé presque une année d’entretiens individuels pour en arriver là.

Au moment où nous écrivons ce bilan, début avril 2015, les interrogations concernant les groupes de rencontres se sont confirmées. La présence de deux personnes cérébrolésées, ayant construit une famille, a perturbé la parole des familles aidantes présentes. Nous devons donner une nouvelle tournure aux groupes de soutien, en séparant les personnes cérébrolésées, elles aussi, en demande de paroles, des familles qui ont besoin d’un autre soutien. Lorsque nous les avons interrogées sur le sujet, elles disaient ne pas être dérangées par cette présence, mais la réalité a montré que du coup, les familles ne viennent plus.

Le soutien familial s’observe ainsi beaucoup plus en entretien individuel, pour lesquels nous n’avons pas les moyens disponibles. Nous sommes entrain de développer de nouvelles actions pour faire revenir les familles qui sont parties.