Education thérapeutique du patient séropositif VIH

Médicament, Maladies chroniques (autres), Maladies infectieuses (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) en infectiologie constitue une priorité régionale si l'on considère notamment que le taux de découverte de séropositivité VIH en 2008 en PACA était de 83 par million d'habitant, classant sur ce critère la région au 2ème rang national. Par ailleurs, le taux de cas de sida diagnostiqués en 2008 est de 29 par million d'habitant, classant également la région au 2ème rang national.
Depuis maintenant 10 ans, le pronostic et la prise en charge de l'infection par le VIH ont complètement changé et l'espérance de vie des malades s'est accrue de manière très importante. La complexité des traitement et l'évolution de la maladie VIH vers la chronicité nécessitent que soient mis en place au niveau régional et national des programmes d'ETP.
Le projet d'ETP du patient VIH s'est engagé dès 2008 au sein des hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief. Ces hôpitaux sont situés dans une zone d'habitation en forte croissance, marquée par un contexte sanitaire et social caractérisé par des patients en situation de grande précarité. 24% des patients hospitalisés et 33% des consultants sur Desbief sont bénéficiaires de l'aide médicale d'état ou de la couverture maladie universelle complémentaire.
Dans un contexte de demande de soins accrue et de précarisation croissante, les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief ont souhaité s'engager dans le processus de l'éducation thérapeutique, et tenter ainsi d'apporter une aide plus adaptée à chaque patient désireux d'apprendre et de comprendre le fonctionnement de sa pathologie.
En 2009 un département d'éducation thérapeutique doté de moyens spécifiques et de ressources dédiées est créé. Le projet médical de l'établissement des hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief réactualisé (2006-2010) fait du développement de l'éducation thérapeutique une priorité.

* Objectif général
- Maintenir et améliorer la qualité de vie des patients

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences d'auto-observation
- Développer les compétences d'auto-soins
- Développer les compétences sociales ou d'adaptation

* Inclusion dans le programme
- Patients adultes découvrant leur séropositivité
- Toute personne de l'entourage du patient peut accéder au programme

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel d'une heure avec le médecin infectiologue
- Mécanismes de la maladie
- Pratiques à risques (mesures de prévention et de transmission)
- Modes de contamination
- Signification des paramètres biologiques
- Vie sociale (représentations, impact dans la vie quotidienne)
- Informations communiquées lors de la séance tracées et collectées dans le dossier médical papier et informatisé
- Hiérarchisation des priorités d'apprentissage et formulation avec le patient des compétences à développer
- Évaluation des acquis de la séance

* Déroulement du programme
- Primo-consultation avec le médecin infectiologue ou IDE
- Diagnostic éducatif
- Séances individuelles et collectives
- Évaluation finale en fonction des objectifs personnalisés

* Descriptif du programme
- Séance 1 : Connaître sa maladie
. Atelier individuel d'une heure animé par une préparatrice en pharmacie
. Expliquer la maladie
. Expliquer l’intérêt de la surveillance biologie (CV et CD4)
. Expliquer les critères de mise sous traitements ARV
. Identifier les conduites à risques
. Reconnaître les premiers signes de maladies opportunistes

- Séance 2 : Savoir se protéger
. Atelier individuel d'une heure animé par une préparatrice en pharmacie
. Expliquer les modes de contamination et de prévention
. Mettre un préservatif (masculin, féminin)
. Informer son partenaire de son statut
. Convaincre son partenaire de se faire dépister
. Convaincre son partenaire d’utiliser le préservatif

- Séance 3 : L’observance et les effets secondaires
. Atelier individuel d'une heure animé par une préparatrice en pharmacie
. Reconnaître ses médicaments et planifier la prise sur 24h
. Expliquer l’importance d’une prise régulière de médicaments
. Gérer son stock de médicaments pour éviter les ruptures d’approvisionnement
. Stocker ses médicaments de manière appropriée
. Adapter les horaires de prises médicamenteuses lors de circonstances exceptionnelles
. Décaler ou rattraper une prise médicamenteuse en cas d’oubli, de vomissements
. Citer les effets secondaires et bénéfiques des traitements et adapter une conduite appropriée en fonction des symptômes et associations médicamenteuses

- Séance 4 : Les bénéfices de l’activité physiques
. Atelier collectif de 2 heures animé par une préparatrice en pharmacie et une éducatrice en activité physique adaptée
. Lutter contre la sédentarité
. Améliorer l'action des traitements grâce à l'activité physique

- Séance 5 : Bien manger avec le traitement du VIH
. Atelier collectif d'une heure animé par une diététicienne
. Adapter son traitement en fonction des contraintes médicamenteuses

- Séance 6 : Groupe de parole : Vivre avec la maladie, le vieillissement
. Atelier collectif de 2 heures animé par l'Association AIDES et un patient ressource de l'association AIDES
. Permettre au patient de verbaliser son ressenti et d'échanger avec d'autres patients

- Séance 7 : Groupe de parole : Droits des patients
. Atelier collectif de 2 heures animé par l'Association AIDES et un patient ressource de l'association AIDES
. Permettre au patient de verbaliser son ressenti et d'échanger avec d'autres patients

- Séance 8 : Groupe de parole : Vie sexuelle et affective
. Atelier collectif de 2 heures animé par l'Association AIDES et un patient ressource de l'association AIDES
. Permettre au patient de verbaliser son ressenti et d'échanger avec d'autres patients

- Bilan final
. Entretien individuel d'1 heure avec la préparatrice en pharmacie
. Évaluation des acquis en fin de programme

* Évaluation et suivi
- A l'issue de chaque séance
- Lors du bilan final
- Traçabilité dans le dossier patient

* Coordination
- Une procédure de "prise en charge du patient en unité d'infectiologie" permet aux membres de l'équipe d'éducation thérapeutique internes aux hôpitaux de se coordonner et d’échanger entre eux selon des règles préétablies et connues par tous
- Coordination avec les intervenants externes du parcours de soins du patient via la "fiche de liaison Ville-Hôpital" (professionnels de santé extérieurs, médecins traitants)
- Procédure "Ateliers collectifs proposés dans le cadre d'une convention avec l'association AIDES" qui définit les modalités de mise en place des espaces collectifs d'échange et de réflexion animés à titre bénévole par les éducateurs d'AIDES PACA
- Recueil du consentement éclairé du patient prévoyant l'échange de toute information sur son état de santé avec le médecin traitant
- Attention portée sur la qualité et l'exhaustivité des transmissions médicales consignées dans le dossier médical informatisé du patient
- Informations émises à l'issue des staffs de concertation pluridisciplinaires tracées dans le dossier médical informatisé

* Ethique et confidentialité
- Charte d'engagement et de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie
- Possibilité pour le patient de choisir qui est susceptible de bénéficier de l'information relative à sa santé (même au sein de l'équipe d'éducation thérapeutique)et au dossier médical informatisé

ARS PACA, équipe pluri professionnelle de la structure, association AIDES, médecins traitants et autres professionnels extérieurs

2016

2019

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

80 patients en ambulatoire, 10 en hospitalier par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Grille d'entretien éducatif, outil d'aide à la planification du programme d'éducation thérapeutique, grille d'évaluation des acquis, dossier ETP structuré partagé avec d'autres intervenants et évolutif

Supports médicaux et para-médicaux, imagiers, fiches anatomiques, pillulier test, livret anti rétro-viraux, cartes "situations problèmes", mannequin, balance, fruits et légumes factices, documents en langues étrangères, photoexpression

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Amélioration de l'adhésion au projet de soin
- Acquisition de compétences d'auto-soins (observance des traitements, gestion des effets secondaires, prévention des risques de transmission, interprétation des résultats du bilan biologique)
- Travail sur les compétences psychosociales
- Modification des comportements et meilleure hygiène
de vie (équilibre alimentaire, activité physique, meilleure observance des traitements)
- Création de lien et rupture avec une forme d'isolement social
- Modification du regard vis à vis de la pathologie
- Amélioration des bilans biologiques et assiduité dans l'observance des traitements
- Implication dans la prise en charge de leur pathologie
- Amélioration de leur autonomie dans la gestion de la maladie au quotidien
- Reprise de confiance en leur capacité
- Capacité d'échanger sur leur expérience de la maladie
- Implication des aidants : meilleure compréhension des difficultés vécues par le patient, amélioration de la communication en famille, meilleure gestion des émotions
- Relation de confiance établie avec les soignants grâce au temps d'écoute et bienveillance
- Prise de conscience de l'importance du suivi avec les consultations régulières avec leurs infectiologues référents et la réalisation de leur bilan
annuel de la pathologie pour le dépistage des complications éventuelles
- Meilleure verbalisation du ressenti vis à vis de la pathologie
- Rupture avec la sédentarité
- Difficultés à honorer tous les RDV : difficultés sociales rencontrées par le patients étant souvent perçues comme prioritaires sur la santé

* Effets du programme sur l'équipe
- Réorganisation de l'équipe suite au départ du précédent coordonnateur
- Nouvelle dynamique d'équipe
- Renforcement de la cohésion et cohérence de l'équipe
- Amélioration des échanges entre tous les acteurs du programme gr^ce aux réunions et plus particulièrement le travail en collaboration avec les médecins
- Implication encore insuffisante des médecins dans le programme du fait de leur charge de travail

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Travail en collaboration avec le CeGIDD Joliette
- Quelques adressages de patients par des médecins traitants du quartier
- Signature d'une convention avec l'association A3 "Aide aux Aidants"
- Travail de collaboration avec avec tous les acteurs de la prise en charge et donc les associations (RSMS, Afrisanté, SOS femmes, Autres regards…)
- Participation à la journée du 1e décembre ou du Sidaction pour informer, présenter le programme, expliquer ce qui est fait sur l’Hôpital Européen-Marseille
- Sensibilisation du personnel des unités de soins à l’éducation thérapeutique pour être plus à même de repérer des patients ou familles avec des besoins éducatifs
- Participation de certain membre de l’équipe à des congrès
- Valorisation des journées d’information via les réseaux sociaux, les radios locales…
- Difficultés de relais avec les assistantes sociales de secteur en l'absence de contacts

* Évolutions du programme
- Modifications et adaptation des séances au nouveau profil des patients (migrants, femmes enceintes ou jeunes mamans, population précaire)
- Actualisation du guide d’entretien pour mieux capturer les compétences psychosociales
- Actualisation de la grille d’aide à l’évaluation des compétences du patient
- Travail mené par l’équipe sur des outils adaptés aux besoins des patients avec notamment la création d’un outil éducatif en collaboration avec d’autres structures : "ENVIE" permettant de libérer la parole des patients, d’aborder les différentes compétences et connaissances autour de la pathologie et de lutter contre les idées reçues
- Optimisation du recrutement des patients
- Mise en place de nouveaux ateliers collectifs : "le café des femmes", "activité physique", "et si on jouait", "innovation thérapeutique, recherche clinique, allègement thérapeutique"

* Perspectives
- Poursuivre :
. Les réunions d’équipe pluridisciplinaire
. Les améliorations du programme pour l’adapter à la population de patients en tenant compte de leurs avis
. La création de nouveaux ateliers collectifs et de nouvelles thématiques, tout en maintenant des séances individuelles selon les besoins du patient,
. L’implication de l’équipe lors d’évènements d’informations
. L’information au médecin traitant sur le début et la fin de parcours d’ETP des patients par courrier
. La formation de l’équipe sur les différentes thématiques spécifiques à l’ETP et à la pathologie
. Le lien avec la recherche clinique
- Favoriser une plus grande implication des médecins dans certains ateliers et lors des réunions de concertation
- Renforcer les liens avec les médecins traitants
- Créer des liens avec d’autres associations et réseaux de soins
- Réajuster les questionnaires de satisfaction patients pour en retirer des indicateurs fiables et utilisables pour les évaluations
- Travailler en collaboration avec le service qualité pour analyser le parcours des patients au sein de la structure afin de mesurer l’impact du programme
- Intégrer de façon pérenne un patient expert ou ressource au sein du programme

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Européen, rue désirée clary 13003 Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques