Prévention de l'insuffisance surrénale aiguë et amélioration de la qualité de vie chez les patients atteints d'insuffisance surrénale chronique
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier du Mans (CHM), Etablissement de santé
194 avenue Rubillard , Le Mans
02 43 43 43 43
Thème
Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- comprendre la maladie
- gérer le traitement substitutif
- adapter les doses d'hydrocortisone aux facteurs intercurrents
- reconnaître et réagir aux signes de décompensation aiguë d'insuffisance surrénale
- apprendre l'auto-injection d'hémisuccinate d'hydrocortisone
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- comprendre la maladie
- gérer le traitement substitutif
- adapter les doses d'hydrocortisone aux facteurs intercurrents
- reconnaître et réagir aux signes de décompensation aiguë d'insuffisance surrénale
- apprendre l'auto-injection d'hémisuccinate d'hydrocortisone
Description
* Inclusion des patients
- insuffisance surrénalienne chronique, profonde et durable
- capacités cognitives suffisantes pour interagir avec le groupe
- acceptation suffisante de la maladie pour pouvoir en parler en groupe
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel avec le médecin ou l'IDE
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : " Qu'est ce que l'insuffisance surrénale ?"
- Compétences visées :
. Connaissance du fonctionnement normal de l'axe hypophyso-surrénalien, des organes et hormones impliquées
. Étiologies de la maladie
. Connaissance des traitements et de leur action
. Apprendre à faire la différence cortisol/cortisone
. Vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Qu'est-ce que l'insuffisance surrénale aiguë ?"
- Compétences visées :
. Identifier les signes de décompensation aiguë
. Identifier les facteurs et situations de décompensation
. Savoir identifier les situations où l'injection est nécessaire
. Apprendre à réaliser l'injection d'hémisuccinate d'hydrocortisone
SEANCE 3 : "adaptation des doses en pratique"
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'hydrocortisone et de fludrocortisone
. Conseils pratiques pour les voyages, le travail en horaires décalés, la grossesse
* Suivi après les séances
- Synthèse collective en fin de journée, puis synthèse individuelle avec le médecin
* Coordination
- Courrier pour le médecin traitant et éventuellement le spécialiste adressant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- insuffisance surrénalienne chronique, profonde et durable
- capacités cognitives suffisantes pour interagir avec le groupe
- acceptation suffisante de la maladie pour pouvoir en parler en groupe
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel avec le médecin ou l'IDE
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : " Qu'est ce que l'insuffisance surrénale ?"
- Compétences visées :
. Connaissance du fonctionnement normal de l'axe hypophyso-surrénalien, des organes et hormones impliquées
. Étiologies de la maladie
. Connaissance des traitements et de leur action
. Apprendre à faire la différence cortisol/cortisone
. Vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Qu'est-ce que l'insuffisance surrénale aiguë ?"
- Compétences visées :
. Identifier les signes de décompensation aiguë
. Identifier les facteurs et situations de décompensation
. Savoir identifier les situations où l'injection est nécessaire
. Apprendre à réaliser l'injection d'hémisuccinate d'hydrocortisone
SEANCE 3 : "adaptation des doses en pratique"
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'hydrocortisone et de fludrocortisone
. Conseils pratiques pour les voyages, le travail en horaires décalés, la grossesse
* Suivi après les séances
- Synthèse collective en fin de journée, puis synthèse individuelle avec le médecin
* Coordination
- Courrier pour le médecin traitant et éventuellement le spécialiste adressant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecins
- Infirmières
- Médecins
- Infirmières
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, de septembre 2022 à août 2026
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
20 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Affiches, brainstorming, cartes de mise en situation, ...
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Départemental
Commune
Le Mans
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)