Education thérapeutique du patient souffrant de Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

Dans un contexte de demande de soins accrue et de précarisation croissante, l'hôpital Européen a souhaité s'engager dans le processus de l'éducation thérapeutique, et tenter ainsi d'apporter une aide plus adaptée à chaque patient désireux d'apprendre et de comprendre le fonctionnement de sa pathologie.
En 2009 un département d'éducation thérapeutique doté de moyens spécifiques et de ressources dédiées est créé. Le projet médical de l'établissement fait du développement de l'éducation thérapeutique une priorité.
La BPCO appartient au champ des maladies broncho-pulmonaires obstructives qui comprennent la bronchite chronique permanente ou récidivante au moins 3 mois par an pendant au moins 2 années consécutives. La BPCO touche entre 5% et 10% de la population adulte, alors que seulement 30% d'entre elles sont diagnostiquées. Cette pathologie constitue un problème de santé publique important dont un des principaux facteurs de risques identifié est le tabac. Par ailleurs, les moyens de détection précoces sont à la fois simples et faciles à mettre en oeuvre, et les traitements efficaces et disponibles.

* Objectif général
- Maintenir et améliorer la qualité de vie des patients

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences d'auto-observation
- Développer les compétences d'auto-soins
- Développer les compétences sociales ou d'adaptation

* Inclusion dans le programme
- Patient adulte âgé de 40 à 75 ans
- Atteint de BPCO, à tout stade de la maladie

* Diagnostic éducatif
- Dès la pré admission du patient au sein de l'établissement
- Sollicitation du service social si le patient verbalise des difficultés concernant ses ressources financières, sa situation juridique, son lieu de vie, un isolement social ou familial
- Compte rendu de ces prises en charge tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique
- Entretien individuel avec le pneumologue de 40 minutes
- Objectifs de l'éducation thérapeutique présentés au patient
- Expression des représentations et du vécu de la maladie par le patient

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif
- Ateliers collectifs et individuels
- Bilan final et synthèse envoyée au médecin traitant

* Descriptif du programme
- Séance 1 : Temps infirmier, réduction du handicap lié à la maladie (40 min, individuel, infirmière)
- Rôle et utilisation d'un aérosol doseur, reconnaissance des facteurs déclenchant de la BPCO (travaux pratiques)
- Principaux effets secondaires liés au traitement et réduction des symptômes
- Mise en place d'un traitement symptomatique de la dyspnée
- Bilan d'exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) : à la demande du médecin pneumologue

- Séance 2 : Gestion du matériel (55 min, individuel ou collectif, infirmière et pharmacienne)
- Séance avant la consultation médicale (+1 mois environ), reproductible à la demande ou en fonction des évaluations
- Démonstration d'une utilisation correcte de l'aérosol doseur ou l'oxygénothérapie (consolidation)
- Traitement pharmacologique et gestion de son stock de médicaments

- Séance 3 : Amélioration du quotidien (110 min, collectif, kinésithérapeute, conseillère environnement intérieur d'Asthme et allergie)
- Techniques de gestion du souffle (travaux pratiques)
- Prise de conscience de l'absence de contre-indications de toute activité physique
- Incitation forte à l'arrêt du tabac
- Introduction au drainage bronchique, à l'évacuation des sécrétions (travaux pratiques)
- Règles d'hygiène liées à l'habitat, actions sur la présence de facteurs asthmogènes dans son environnement domestique, sa vie sociale et professionnelle (mises en situation)

- Séance 4 : Arrêt du tabac (55 min, individuel puis collectif en 2013, médecin tabacologue)
- Séance qui peut être programmée lors du pacte d'éducation thérapeutique
- Diagnostic dépendance et motivation
- Définition d'objectifs et d'un calendrier arrêté

- Séance 5 : Information et accès du patient à ses droits (55 min, individuel, assistante sociale)
- Etat des lieux socio-médical du patient
- Présentation des dispositifs de droit commun
- Dispositif renforcé en cas d'isolement et de grande précarité du patient (possibilité de travail avec un interprète)

- Séance 6 : Bien s'alimenter (55 min, individuel ou collectif, diététicienne)
- La dénutrition chez les personne âgée (en fonction de l'âge)
- Répartition des repas dans la journée
- Équilibre alimentaire

- Séance 7 : Développement de compétences d'adaptation (55 min, individuel ou collectif, psychologue et infirmière)
- Gestion des émotions, maîtrise de son stress (atelier relaxation-hypnose)
- Décider pour soi et faire des choix (jeux de rôle, échanges)
- Se représenter sa maladie, avoir moins peur de sa représentation, reprendre confiance en soi, s'estimer (groupe de parole)
- Savoir s'observer, s'évaluer se renforcer (entretiens semi-directifs)

* Évaluation et suivi
- A l'issue de chaque séance (grille d'évaluation des compétences acquises)
- Dossier papier accessible à l'ensemble de l'équipe

* Coordination
- Une procédure de "prise en charge du patient en pneumologie" permet aux membres de l'équipe d'éducation thérapeutique internes aux hôpitaux de se coordonner et d’échanger entre eux selon des règles préétablies et connues par tous
- Coordination avec les intervenants externes du parcours de soins du patient via la "fiche de liaison Ville-Hôpital" (professionnels de santé extérieurs, médecins traitants)
- Convention avec l'association Asthme et allergie : espace collectif d'échange et de réflexion avec les partenaires
- Recueil du consentement éclairé du patient prévoyant l'échange de toute information sur son état de santé avec le médecin traitant
- Attention portée sur la qualité et l'exhaustivité des transmissions médicales consignées dans le dossier médical informatisé du patient
- Informations émises à l'issue des staffs de concertation pluridisciplinaires tracées dans le dossier médical informatisé

* Ethique et confidentialité
- Charte d'engagement et de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie
- Possibilité pour le patient de choisir qui est susceptible de bénéficier de l'information relative à sa santé (même au sein de l'équipe d'éducation thérapeutique)et au dossier médical informatisé

Equipe ETP : IDE, éducateur d'activité physique adaptée, pneumologue, diététicien, association Asthme et allergie, Ecole de l'asthme, médecins traitants

2016

2019

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

30 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Grille d'entretien éducatif du patient asthmatique, outil d'aide à la planification du programme d'éducation thérapeutique, grille d'évaluation des acquis, dossier ETP structuré partagé avec d'autres intervenants et évolutif

Supports médicaux et para-médicaux, spays, mini armoire à pharmacie, maquette "ma maison", fiches sur les droits et devoirs des patients, documents en langues étrangères, balance, fruits et légumes factices, cartes illustratives des représentations sociales

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure gestion de la maladie
- Développement de compétences d'auto soins : sur les techniques d’inhalation des traitements ainsi que sur la différence entre les traitements de fond et les traitements de crise
- Meilleure adhésion thérapeutique
- Meilleure connaissance de la pathologie et des comorbidités associées permettant de mieux la gérer au quotidien
- Gestion des exacerbations
- Autonomisation des patients
- Modification des comportements et une meilleure hygiène de vie (arrêt ou diminution du tabagisme, reprise d’une activité physique, perte de poids ou lutte contre la dénutrition)
- Augmentation de l’estime de soi et confiance en soi : modification du regard porté sur la pathologie
- Meilleure gestion du stress et des émotions
- Reprise de confiance en ses capacités impactant l'estime de soi
- Meilleure capacité à échanger sur leurs expériences de la maladie
- Meilleure implication des patients dans leurs soins
- Plus grande écoute et disponibilité de la part des soignants
- Réduction du sentiment d'isolement
- Meilleure verbalisation du ressenti
- Amélioration de la qualité de vie
- Dynamique de modifications des comportements pour une meilleure hygiène de vie
- Difficultés de participer à toutes les séances

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion de l'équipe
- Amélioration du travail en collaboration avec les autres professionnels de santé notamment les médecins
- Renforcement de l'équipe
- Modification du positionnement professionnel ayant un impact fort sur la pratique de l'ETP
- Implication des médecins dans le programme limitée

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Information aux médecins généralistes
- Affiches d'information et publication de l'information sur le site internet

* Évolutions du programme
- Optimisation du recrutement des patients : mise en place des parcours coordonnés BPCO intégrant systématiquement une évaluation par l’équipe ETP
- Restructuration du guide d’entretien avec une attention particulière apportées aux compétences psycho-sociales
- Mise à jour des grilles d’évaluations avant le programme, pendant le programme et à la fin du programme
- Mise en place de nouveaux ateliers collectifs :
. Emotions et alimentation
. Activité physique et gestion du souffle
- Prise en charge individuelle et gratuite des patients souffrant de dénutrition sévère par les diététiciennes
- Poursuite de la sensibilisation du personnel des services d’hospitalisation avec une formation obligatoire pour les nouveaux embauchés au sein de l’établissement sur l’intérêt de l’ETP, quand et comment contacter l’équipe
- Réactualisation du guide d'entretien
- Utilisation des outils de la malette COMETE
- Evolution du contenu et de l'animation des séances

* Perspectives
- Poursuivre les réunions d’équipe pluridisciplinaire
- Poursuivre les améliorations du programme pour l’adapter à la population en tenant compte de l’avis des patients
- Poursuivre la mise en place et la création de nouveaux ateliers collectifs tout en maintenant des séances individuelles selon les besoins du patient
- Poursuivre l’implication de l’équipe lors d’évènements d’informations
- Poursuivre l’information au médecin traitant sur le début et fin de parcours ETP des patients par courrier
- Poursuivre la formation de l’équipe sur les différentes thématiques spécifiques à l’ETP et à la pathologie
- Intégrer de façon pérenne un patient expert ou ressource au sein du programme
- Favoriser une plus grande implication des médecins dans certains ateliers et lors des réunions de concertation
- Sensibiliser les médecins traitants à l’ETP
- Créer des liens avec d’autres associations et réseaux de soins
- Réajuster les questionnaires de satisfaction patients pour en retirer des indicateurs fiables et utilisables pour nos évaluations
- Travailler en collaboration avec le service qualité pour analyser les parcours des patients au sein de la structure afin de mesurer l’impact du programme
- Intégrer des patients ressources au sein du programme
- Tisser des liens avec le tissu associatif local
- Créer de nouveaux ateliers collectifs :
. Sexualité et maladie chronique
. Sevrage tabagique
. VNI
. "Comment s’informer sur la qualité de l’air intérieur/extérieur et que faire ?"

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Européen, rue Désirée Clary, 13003 Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques