Programme Éducatif Personnalisé de Soins - "PEP’S"

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Le cancer est considéré aujourd’hui comme une maladie chronique rentrant dans le cadre des maladies bénéficiant des Affection de Longue Durée (ALD).
Chaque année 355 000 nouveaux cas sont diagnostiqués, chiffre ayant doublé ces 30 dernières années. Il reste la première cause de mortalité dans notre pays, c’est une priorité des politiques de santé publique.
L’émergence des traitements par chimiothérapie orale implique une gestion à domicile de la thérapie orale mais aussi de ses effets secondaires.
La chronicisation de certaines pathologies cancéreuses nous a amené à réfléchir à une prise en charge spécifique de ces patients qui serait inclus dans un parcours de soins définis dès l’annonce de la maladie et qui permettrait d’accompagner le patient tout au long de sa prise en charge. Différents soins de support sont déjà proposés aux patients, L’Education Thérapeutique nous est apparu comme un des moyens d’assurer une prise en charge individualisée adaptée aux besoins des patients.
Notre activité de prise en charge des hémopathies malignes a nettement augmenté, notre projet d’ETP concorde avec l’avènement des thérapies orales et surtout l’innovation des thérapies ciblées qui a révolutionné la prise en charge des patients.
Ce programme qui sera réalisé en ambulatoire, répond à un besoin particulier dans le cadre d'une affection de longue durée, le cancer.

* Objectif général
- Maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer

* Objectifs opérationnels
- Développer ou renforcer des compétences d'auto-soins et d'adaptations chez les personnes atteintes de cancer
- Apprendre au patient à mieux gérer les effets secondaires des traitements, son alimentation, sa fatigue

* Inclusion dans le programme
- Tous les patients adultes atteints de cancer à tout moment de leur parcours de soins en fonction de leur besoin
- Patients, sans troubles cognitifs ou si troubles avec un aidant, traités par des protocoles de chimiothérapie administrés par voie orale et combiné ou pas selon les protocoles à une chimiothérapie intra-veineuse
- L’entourage pourra bénéficier du programme ETP s’il le souhaite et si le patient est d’accord
- Adressé par un médecin du service d’Hématologie, un membre de l’équipe para médicale, un autre établissement n’ayant pas de programme ETP, les associations de patients ou usagers, un médecin spécialiste ou généraliste ou plus simplement à sa demande

* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation individuelle ETP d’environ 1h
- Réalisée par l'infirmière qui procède au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Programme personnalisé éducatif proposé au patient

* Déroulement du programme
- 1 séance éducative socle
- 6 séances ETP collectives et/ou individuelles optionnelles en fonction des besoins des patients réalisées en ambulatoire dans le service de cancérologie
- Regroupement de 2 ou 3 séances éducatives sur une demi-journée afin de limiter les déplacements de nos patients
- Séances à la carte en fonction des besoins et des objectifs (individuelles si besoin)
- Proposées en dehors des hospitalisations à la convenance des patients
- 5 à 8 patients environ selon les séances
- Un membre de l’entourage peut participer si le patient le souhaite

* Déroulement des séances
- SÉANCE 1 individuelle "Mon traitement et moi"
. Par une infirmière, 45min
. Expliquer son traitement
. Gérer les effets secondaires
. Savoir lire son bilan biologique
. Savoir réagir en cas de fièvre ou de résultats biologiques anormaux

- SÉANCE 2 "Mes ressentis, si on en parlait..."
. 1 fois par mois en fonction des besoins du patient
. Par un psychologue, une infirmière et un sophrologue, 2h
. Exprimer son ressenti, son vécu par rapport à la maladie, ses traitements et les répercussions sur l’image de soi
. Initiation à la sophrologie avec des exercices reproductibles

- SÉANCE 3 "Mobiliser son énergie"
. 1 fois par mois en fonction des besoins du patient
. Par une infirmière et un éducateur d'activités physiques adaptées, 2h
. Exprimer comment se manifeste sa fatigue
. Identifier les causes des différentes manifestations de la fatigue
. Identifier les solutions possibles pour gérer les différents types de fatigue
. Initiation à l'activité physique adaptée

- SÉANCE 4 "La nutrition et vous?"
. Par une infirmière et une diététicienne, 1h30
. 1 fois par mois en fonction des besoins du patient
. Exprimer ses représentations, ses difficultés liées à l’alimentation
. Connaître les groupes d’aliments et leurs intérêts
. Repérer les différents groupes d’aliments en fonction de leur intérêt nutritionnel
. Citer les fréquences de consommation alimentaire conseillées
. Savoir adapter l’alimentation en fonction des effets secondaires

- SÉANCE 5 "Apprivoiser la douleur"
. 1 fois par mois en fonction des besoins du patient
. Par 2 infirmières, 2h
. Exprimer ses représentations, ses attentes face à la douleur
. Identifier et évaluer sa douleur
. Retrouver les traitements contre la douleur dans leur ordonnance
. Expliquer le mode d’action
. Expliquer les modalités de prises
. Adapter son traitement antalgique en fonction des événements indésirables

- SÉANCE 6 "Mon traitement et moi...renforcement"
. 1 fois par mois en fonction des besoins du patient
. Par une infirmière et une pharmacienne, 2h
. Expliquer le rôle, les objectifs des traitements
. Expliquer les modalités de prise
. Gérer les effets secondaires possibles liés au traitement
. Savoir reconnaître les signes annonciateurs
. Savoir lire et interpréter son bilan biologique
. Savoir réagir en cas de résultats anormaux
. Savoir réagir en cas de fièvre

- SÉANCE 7 "Ateliers culinaires en cancérologie"
. 1 fois par trimestre
. Par un chef cuisinier, une diététicienne, un membre de l'équipe médicale et la directrice de l'établissement EPICURIUM non formé a l'ETP, 5h30
. Élaborer un menu équilibré adapté à leurs besoins
. Découvrir les légumes oubliés et discuter des intérêts nutritionnels

* Autres activités parallèles
. En plus des séances collectives, plusieurs journées sont proposées aux patients :
- Syndrome Myéloprolifératif (SMP)
- Syndrome Myélodysplasique (SMD)
- Leucémie Myéloïde Chronique (LMC)
- Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC)
- Myélome
. Animées par les médecins du service et les soignants en collaboration avec un ou plusieurs représentants des associations de patient
. Aide à la compréhension sur la pathologie, le mode de prise en charge, les différents traitements, leurs effets secondaires ainsi que les études en cours

* Évaluation
- Évaluation en fin de chaque séance éducative
- Evaluation téléphonique à 8 jours et à 1 mois de la 1ère séance éducative socle : « Mon traitement et moi » pour vérifier l’observance et l’absence ou la bonne gestion des effets secondaires au domicile
- Evaluation en fin de programme à 6 mois
- Autoévaluation par les patients

* Coordination
- Le médecin traitant et les autres professionnels de son parcours de soins en seront informés via le courrier médical à l'inclusion, de son évolution et de la fin du programme
- Une réunion mensuelle
- Une réunion trimestrielle
- Dossier d’éducation thérapeutique papier accessible à l’ensemble des professionnels de santé de l’équipe ETP

* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme

Équipe éducative : psychologue, assistant hématologue, cadre de santé, infirmières, diététicienne ; Associations de patients : Association de Soutien et Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de WALDENSTRÖM ( SILLC ), France lymphome espoir, Association Française des Malades du Myélome Multiple (AFM), Association Connaitre et Combattre les Myélodysplasies (CCM), Leucémie Myéloïde Chronique France (LMC)

2016

2020

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Autre, Hommes, Femmes

40 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Photo-expression, cartes, carte conceptuelle imagée, brainstorming, score de Girerd, photos aliments, cas concrets, boites de médicaments, visite de jardins de l'EPICURIUM

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Développement de compétences dans la compréhension de la maladie et les liens avec le traitement
- Développement de compétences en auto soins et acquisition d'autonomie
- Sentiment de sécurité
- Repérage des effets secondaires
- Capacité d'adaptation du quotidien en fonction de leur degré de fatigue ressentie
- Capacité d'adaptation en fonction de leurs troubles digestifs, apparition de mucite, douleurs, modification de leurs poids, modifications cutanées
- Meilleure évaluation de son état de santé
- Diminution de l'anxiété
- Implication de l'entourage auprès des proches - rupture avec des sentiments d'isolement ressentis par le patient
- Meilleure connaissance de soi même
- Meilleure confiance en soi vis à vis de la maladie
- Meilleure gestion de son stress
- Maintien du qualité de la vie
- Sentiment d'implication dans la prise en charge de leur maladie, position active
- Meilleures confiance et relation mutuelles avec les équipes soignantes

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohérence dans les contenus d'ateliers proposés
- Travail en commun pour définir une organisation du programme et les contenus des ateliers

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Réseau soutenu entre infirmiers coordinateurs, médecins traitants, pharmaciens et infirmiers libéraux
- Rencontres ville/hôpital 2 fois par an

* Évolutions du programme
- Pas d'évolution notable du programme

* Perspectives
- Former de nouveaux professionnels à l'ETP

Centre de soins, établissement de santé

Territorial

Avignon

Avignon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)