Mieux vivre avec une stomie

2016

Porteur de l'action : Clinique de l'Esperance - Institut Arnault Tzanck, Etablissement de santé

Président : Jacques BARTHELEMY

122, avenue Docteur Maurice Donat, 06250 Mougins

04 97 16 68 48

direction.mougins@tzank.org

http://www.tzanck.org/mougins

Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)

Pathologie
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI), Cancers

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
La stomie représente un handicap temporaire ou définitif avec des répercussions physiques (complications chirurgicales, modification de l'image corporelle, séquelles nutritionnelles, sexuelles) et psychologiques (retentissement familial et professionnel) importantes pour le patient.
Les progrès considérables de la médecine permettent aujourd'hui de poser un diagnostic de plus en plus précis, de plus en plus rapide aboutissant à une réponse thérapeutique de mieux en mieux adaptée. Cette médecine riche en performances ne s'adresse qu'à environ 10 pour cent des malades, ceux qui souffrent d'une affection aiguë. La majeure partie des maladies, bien que traitable, n'est pas encore guérissable. Ces maladies représentent pour ceux qui en sont atteints l'entrée dans la chronicité, caractérisée par la durée et d'éventuelles aggravations.
Elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire (infirmières, chirurgien, infirmière stomathérapeute).

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie du patient
- Vivre avec sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Connaitre et appréhender sa pathologie chronique
- Acquérir des compétences d'auto-soins et d'identification de problème
- Aider le patient à faire une place raisonnable à la maladie dans sa vie
- Permettre au patient d'exercer un contrôle sur sa maladie
- Rompre l'isolement face à son état et permettre l'échange
- Mobiliser ou acquérir des compétences d'adaptation afin que le patient devienne acteur de sa prise en charge
- Exercer un contrôle sur celle-ci tout en poursuivant son développement personnel

Description
* Inclusion dans le programme
- Tous les patients adultes porteurs d'une stomie digestive ou urologique définitive, induite par un cancer
- Adressé en consultation infirmière spécialisée par son médecin traitant, par un soignant paramédical libéral ou hospitalier, par un médecin ou un service hospitalier, ou directement par contact téléphonique auprès du secrétariat
- Possibilité de pris en charge en ETP au décours d'une hospitalisation dans l'établissement de Soins de Suites et de Réadaptation (SSR) de Sainte Basile, de médecine (Plein ciel) ou de chirurgie (Espérance)
- Le patient peut être accompagné, s'il le souhaite, par un membre de sa famille ou une autre personne de son entourage

* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation individuelle d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
- Réalisée par un médecin ou une infirmière qui procède au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Programme personnalisé éducatif (P.P.E) proposé au patient

* Déroulement du programme
- 6 séances ETP collectives
- Durée des séances : 1 à 2 heures
- 6 patients maximum par séance
- Un membre de l’entourage peut participer si le patient le souhaite

* Déroulement des séances
- SÉANCE 1 "Anatomie : généralités et finalités"
. Par une infirmière ou chirurgien
. Approfondir les connaissances physiopathologiques liées à la maladie
. Suivi de la maladie
. Notion chronicité
. Comprendre l'intervention chirurgicale : causes et conséquences

- SÉANCE 2 "Séance individuelle pratique en auto soins"
. Par le stomathérapeute
. Être autonome pour la réfection des soins quotidiens de stomie
. Être muni d'un appareillage adapté à sa stomie, à son confort et à ses capacités

- SÉANCE 3 "Comment bien remplir son assiette ?"
. Par une diététicienne et une infirmière
. Capacité à réaliser un repas équilibré
. Acquisition de compétence en matière de nutrition et de diététique
. Savoir lire les étiquettes
. Savoir adapter son alimentation et son hydratation à son type de dérivation

- SÉANCE 4 "Mieux vivre sa maladie"
. Par un psychiatre et une infirmière
. Gérer sa maladie au quotidien et adapter sa vie sociale
. Comprendre ses mécanismes de défense
. Mieux s'accepter et s'approprier de nouvelles techniques

- SÉANCE 5 "Soins et surveillance stomie peau péristomiale"
. Par le stomathérapeute et une infirmière
. Apprendre à gérer sa stomie
. S'approprier les bonnes pratiques dans la maintenance de la stomie

- SÉANCE 6 "Droits et expériences"
. Par une infirmière et une assistante sociale
. Gérer sa maladie au quotidien et adapter sa vie sociale
. Savoir s'identifier à un groupe

* Évaluation
- Chaque patient sera revu par la coordinatrice du programme en entretien individuel
- Vérifier l'atteinte des objectifs fixés lors de l'entretien de diagnostic thérapeutique
- Évaluer les connaissances acquises lors du programme
- S'assurer que le patient a entamé un processus positif d'acceptation de son nouvel état, qu'il commence à s'intégrer dans son milieu social et familial
- Vérifier que le patient commence, ou prend à nouveau en charge sa stomie et son nouvel état
- Les patients rempliront le questionnaire d'évaluation du programme et de satisfaction
- Une synthèse est réalisée et le patient est orienté selon ses besoins et ses souhaits vers : un atelier ETP qu'il souhaite ré appréhender, un professionnel de santé, une association

* Coordination
- Le médecin traitant et les autres professionnels de son parcours de soins en seront informés via le courrier médical à l'inclusion, de son évolution et de la fin du programme
- Réunions pluridisciplinaires sont organisées à l'issue de chacun des cycles où sont analysés et discutés les résultats de chaque atelier
- Dossier d’éducation thérapeutique papier accessible à l’ensemble des professionnels de santé de l’équipe ETP

* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme

Partenaire d'action
Équipe éducative : infirmières, diététicienne, assistante sociale, chirurgien viscéral, urologue, psychiatre

Année de début de réalisation
2016

Année de fin de réalisation
2020

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
40 patients par an (prévisionnel)

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :
COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA


schémas anatomiques et chirurgicaux, projection de films, aliments factices, outils de la valisette Comète

Financeur
  • ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant refusé le programme
- Taux d'acceptation
- Nombre de patients ayant arrêté le programme à l'étape

* Indicateurs qualitatifs
- Mesure de la satisfaction des patients par atelier
- Enquête de satisfaction des correspondants externes ayant adressé un patient au programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Liés aux objectifs
- Réalisée à partir des rapports annuels
- Dépendante des moyens mis en œuvre pour la réalisation du programme d’éducation thérapeutique du patient

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Clinique de L'Esperance

Niveau géographique
Territorial

Commune
Mougins

Niveau territorial de santé
Cannes-Grasse

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)