Programme d'éducation thérapeutique - "Savoir Mieux vIvre maLgré le cancEr" (SMILE)

2017

Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)

Pathologie
Cancers

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
Le document de synthèse du Plan Cancer 2014-2019, rappelle que près de 355 000 personnes font l’objet d’un diagnostic de cancer chaque année, dont 155 000 femmes et 200 000 hommes. Le nombre de nouveaux cas a doublé au cours des 30 dernières années, mais parallèlement, la mortalité a régulièrement diminué. Aujourd’hui, ce sont donc 3 millions de personnes qui vivent en France avec ou après un cancer. Il reste la première cause de mortalité dans notre pays, c’est une priorité des politiques de santé publique. Ces patients présentent très fréquemment une fatigue physique et ou psychique dues aux répercussions de leur cancer (traitement et détresse psychologique) qu’il convient d’atténuer. Globalement, 80% des patients atteints de cancer présentent une fatigue. 60 à 100% des patients expérimentent une fatigue au cours de leur prise en charge, dont 50% dès le début de la prise en charge (données du PMSI). En cancérologie le dépistage systématique de la fatigue, même en l’absence de plainte, est recommandé.

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients ayant un cancer
- Diminuer les symptômes de la fatigue des patients ayant un cancer
- Permettre

* Objectifs opérationnels
- Développer et ou renforcer des compétences d’auto-soins et d’adaptation
- Maîtriser les traitements prescrits
- Adapter les traitements à ses besoins et à ses symptômes
- Permettre au patient de connaître le parcours hospitalier et ville adapté, en programmé ou en urgence
- Identifier les activités physiques quotidiennes ayant un intérêt
- Analyser et adapter leurs postures sur des mouvements du quotidien
- Favoriser la confiance en soi, l'estime de soi, un sentiment d'auto-efficacité, l'adaptation à la maladie et aux traitements

Description
* Inclusion dans le programme
- Patients adultes atteints de cancer à partir de 18 ans et sans limite d'âge
- A tout stade de la maladie (adjuvant et métastatique)
- Bénéficiant d’une chimiothérapie intra veineuse et ou orale, et ou thérapeutique ciblée (dont hormonothérapie), et ou d’une radiothérapie,

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par le médecin ou un membre de l’équipe, formé à l’ETP
- Dure de 45 à 60 minutes
- Permet d'élaborer le bilan éducatif partagé du patient selon ses priorités et les objectifs posés avec le patient

* Déroulement du programme
- En fonction des objectifs posés avec le patient, le programme comportera des séances ETP individuelles et ou collectives
- Sur 6 mois
- Trois séances éducatives individuelles
- Cinq séances éducatives individuelles et ou collectives

* Descriptif du programme
SÉANCES INDIVIDUELLES
* Séance 1 : "Mon traitement et moi"
- Séance d'1h animée par le médecin et ou : l'IDE, le pharmacien
. Cancer, suivi et traitement pour atténuer douleur et fatigue
. Compréhension et gestion des traitements
. Rôle du carnet de suivi afin de noter les effets secondaires ressentis

* Séance 2 : "Évitons les complications !"
- Séance d'1h animée par le médecin et ou : l'IDE, le pharmacien
. Gestion des effets secondaires afin de diminuer les douleurs et la fatigue
. Expliquer les effets secondaires liés à son traitement
. Exprimer son vécu du traitement et de ses effets secondaires
. Reconnaître une anomalie du bilan sanguin : « signe de l’étoile »
. Connaitre les signes d’alerte
. Savoir hiérarchiser les effets secondaires et les symptômes ressentis
. Savoir adapter son attitude par rapport à ses effets
. Connaitre les personnes à contacter

* Séance 3 : "Accès aux soins"
- Séance d'1h animée par l'assistante sociale
. Droits et démarches sociales et administratives pour permettre un accès rapide à l’information diminuant la fatigue induite par la recherche
. Connaître le rôle de l’assistante sociale
. Connaître les droits et les démarches
. Savoir faire appel aux personnes ressources
. Permettre au patient de connaître le parcours hospitalier ou le parcours ville adapté, en programmé ou en urgence

SEANCES COLLECTIVES
* Séance 1 : "Chouette je bouge !"
- Séance d'1h animée par l'éducateur médico-sportif et le médecin
. Activité physique adaptée afin de prévenir la fatigue
. Comprendre l’intérêt d’une activité physique régulière
. Identifier les activités physiques quotidiennes ayant un intérêt
. Analyser et adapter leurs postures sur des mouvements du quotidien
. Orienter vers une activité physique adaptée dès le début de la prise en charge des patients pour prévenir la fatigue

* Séance 2 : "Zen toi-même !"
- Séance d'1h30 animée par la cadre de santé, l'aide-soignante, l'IDE, le psychologue et le médecin
. Gérer son stress et les douleurs par des techniques adaptées
. Savoir décrire son stress, ses manifestations, répercussions sur la vie quotidienne et ses moyens de gestion
. Favoriser la confiance en soi, l'estime de soi, un sentiment d'auto-efficacité, l'adaptation à la maladie et aux traitements
. Expérimenter des techniques de gestion du stress

* Séance 3 : "Et si on en parlait ?"
- Séance d'1h animée par le psychologue et des patients experts
. Partager son expérience
. Favoriser la confiance en soi
. Diminuer la fatigue psychologique par la liberté de parole

* Séance 4 : "Je n’ai pas d’appétit J’ai perdu du poids, je ne sais plus quoi manger"
- Séance d'1h30 animée par la diététicienne, l'IDE et l'assistante sociale
. Diététique et stabilité pondérale,
. Prévention de la dénutrition (facteur de fatigue)
. Exprimer ses connaissances sur l’alimentation et le cancer
. Connaitre l’impact de la dénutrition sur la fatigue.
. Identifier les aliments conseillés pour lutter contre la perte de poids
. Analyser et résoudre une situation concrète
. Savoir enrichir ses préparations culinaires et choisir les bons aliments pour
. Couvrir les besoins journaliers
. Gérer ses compléments nutritionnels oraux

* Séance 5 : "J’ai pris du poids, je ne sais plus quoi manger"
- Séance d'1h30 animée par la diététicienne, l'IDE et l'assistante sociale
. Diététique et stabilité pondérale
. Prévention de la prise de poids (facteur de fatigue)
. Exprimer ses connaissances sur l’alimentation et le cancer
. Identifier les aliments conseillés pour lutter contre la prise de poids
. Analyser et résoudre une situation concrète

* Évaluation et suivi
- Évaluation en fin de séance concernant les compétences
- Une séance de consolidation est proposée si les compétences ne sont pas acquises par le patient
- Évaluation sur la connaissance de sa prescription : le patient remplit son plan de prise
- Activité de synthèse « Puzzle » pour l’évaluation des effets secondaires et des conduites à tenir
- Cartes de Barrows sur les anomalies biologiques
- Évaluation par questions-réponses
- Questionnaire de connaissances et mise en situation
- Reprise d’une activité physique adapté à 6 mois sur la base de déclaration du patient
- Évaluation du ressenti « Comment chat va ? » et mise en situation
- Expérimentation d’une ou plusieurs techniques de gestion du stress post atelier à 6 mois (déclaration du patient)
- Évaluation de l’estime de soi avec l’échelle de Rosenberg
- Comptes-rendus des séances individuelles et collectives dans le dossier patient

* Coordination
- Coordination de l’équipe éducative
. Au départ du programme est prévue une réunion par mois en visioconférence Aix - Salon permettra à l’équipe pluridisciplinaire d échanger sur les actions mises en œuvre pour les patients
- Coordination avec les autres acteurs du parcours de soins
. Courrier envoyé au médecin traitant : inclusion dans le programme éducatif, objectifs posés avec les patients et leur évaluation
. Pour les chimiothérapies orales, utilisation de la messagerie sécurisée (en cours d’élaboration) avec les pharmaciens de ville
. Carnet de suivi du patient

* Ethique et confidentialité
- Document de consentement du patient signé à l'entrée au programme
- Une charte d’engagement est signée par chaque intervenant du programme

Partenaire d'action
Equipe ETP : Patient expert, diététicienne, infirmière, pharmacien, cadre de Santé, psychologue, médecin, aide Soignante (AS), assistante sociale;
Ligue Contre le Cancer, CAMI 13

Année de début de réalisation
2017

Année de fin de réalisation
2021

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
30 patients par an (prévisionnel)

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports créés :
Programme SMILE. Savoir Mieux vIvre maLgré le cancEr

Affiche

Centre hospitalier intercommunal Aix Pertuis

Affiche de présentation générale du programme d'éducation thérapeutique SMILE

L'affiche synthétise le programme d'ETP en présentant les objectifs du programme, le public cible, les thèmes des ateliers et le contact.

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Affiche Programme SMILE CHIAP - Visuel

Affiche programme SMILE CHIAP


Outils et supports utilisés :

Diaporama de synthèse sur les rôles des traitements, ordonnances du patient (Dx Care ou amenée par le patient), médicaments du patient, fiches info médicaments validées, cas concrets, cartes actions, carnets de suivi, cartes de Barrows sur les anomalies biologiques Ed’innov Santé, puzzle "effets secondaires et conduites à tenir", entretien semi-directif, cartes « affirmations » sur l’activité physique, métaplan, photoexpression, photos « aliments » ou aliments factices

Communication et valorisation de l'action
Notice d'information du programme SMILE remise aux patients

Financeur
  • ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients pouvant bénéficier de l’activité
- Nombre de patients bénéficiant d’ETP
- Profil des patients
- Nombre de séances totales individuelles et collectives effectuée dans l’année
- Nombre de patients par atelier collectif
- Taux de participation des patients
- Temps passé par les intervenants

* Indicateurs qualitatifs
- Evolution des compétences des membres de l’équipe (formations)
- Un questionnaire de satisfaction des patients et de perception d’utilité du programme
- Les effets auprès de l’équipe
- Évaluation des pratiques professionnelles annuelle
- L’offre éducative dans l’offre de soins régionale
. Analyse des modalités d’entrée des patients dans le programme
. Analyse de la qualité de la coordination du programme personnalisé d’ETP

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Dans les locaux du Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis à La Maison de La Ligue contre Le Cancer – 3C et dans les locaux du Centre Hospitalier de Salon de Provence

Niveau géographique
Territorial

Commune
Salon-de-Provence, Aix-en-Provence

Niveau communal
Pertuis

Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence, Salon-de-Provence

Plan national
DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)