PEGASE 2 - Programme Éducationnel pour une Gestion Améliorée des Sujets à risque cardio-vasculaire Élevé

2011

Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil circulatoire [Pathologie], Artériopathie oblitérante des membres inférieurs, Cardiopathie, Hypertension pulmonaire, Insuffisance cardiaque, Risques cardiovasculaires

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
En France, la mortalité par maladie cardio-vasculaire reste la première cause de mortalité. Si au niveau de la population, les progrès ont été très importants, il n'en va pas de même au niveau individuel. La prise en charge est globalement très efficace pour des problèmes aigus mais le suivi chronique, fondé sur des mesures de prévention est insuffisamment réalisé avec des conséquences évidentes :
- concernant l'hypercholestérolémie, facteur de risque majeur, 3/4 des sujets à haut risque présentent des valeurs supérieures aux seuils recommandés
- dans le domaine comportemental, les patients qui fument n'ignorent pas le risque lié au tabagisme mais ne trouvent pas de motifs suffisants pour arrêter
- les patients dyslipidémiques ou hypertendus restent incapables de modifier leur mode de vie et leur alimentation malgré les conseils de base qui leur sont donnés
- la mauvaise observance aux traitements des facteurs de risque cardio-vasculaire s'observe chez plus de 25 % des patients sous hypolipémiants et plus de 35 % des patients hypertendus ont des difficultés à suivre leur traitement
- l'adhérence au régime diététique chez les diabétiques ne dépasse guère 50 %.
Compte tenu de l'efficacité théorique des traitements hygiéno-diététiques et médicamenteux, il est indispensable de développer des stratégies centrées sur le patient, capables d'induire des changements de son comportement à long terme. L'éducation thérapeutique apporte des éléments de réponse à cette problématique de santé publique, dans la mesure où elle introduit des concepts sociologiques et de mode de vie.
Cependant, ce qui a été montré dans les pays anglo-saxons n'était pas intégralement applicable en France. Cela justifiait une prise en considération des besoins de chacun, patients et soignants et une adaptation locale. C'est ce qui a été fait avec l'étude PEGASE s'intéressant à l'ensemble des facteurs de risque cardio-vasculaire pour la réalisation du programme éducatif, qui répond aux critères de qualité édictés par l'OMS et sa validation sous la forme d'un essai prospectif randomisé multicentrique dont les résultats positifs ont été publiés. Il restait ensuite à l'adapter pour l'intégrer dans la pratique habituelle afin d'améliorer le pronostic cardio-vasculaire des sujets à risque par une véritable optimisation de leur prise en charge au long court.

Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie et prévenir les complications

* Objectifs opérationnels
A l'issue des séances un patient doit être capable de :
- Citer les facteurs de risque cardio-vasculaires
- Connaître les facteurs modifiables et ceux qui ne le sont pas
- Estimer son niveau de risque cardio-vasculaire
- Citer les grands axes de la prise en charge des facteurs de risque
- Connaître les principales catégories d'aliments
- Connaître pour chaque facteur de risque les aliments conseillés et ceux à éviter
- Citer le type d'activité physique conseillé
- Savoir organiser cette activité physique dans sa vie quotidienne
- Connaître ses médicaments
- Savoir les utiliser au mieux en fonction des différentes circonstances
- Citer les principales artères et les organes correspondants
- Citer les principales maladies en fonction des organes atteints
- Connaître l'impact respectif des facteurs de risque sur ces organes
- Avoir des notions sur l'évolution de la maladie athérothrombotique
- Citer les signes les plus fréquents des pathologies cardio-vasculaires
- Connaître les signes d'alerte amenant à réagir et / ou consulter rapidement
- Connaître les grands principes des traitements de revascularisation
- Connaître les principes des traitements au long court
- Connaître et suivre au mieux son traitement pour les facteurs de risque et son traitement spécifique de la pathologie
- Savoir, le cas échéant, réaliser une auto surveillance de pression artérielle ou glycémie
- Etre plus apte à gérer les difficultés quotidiennes, en apprenant à mieux intégrer les aspects psychologiques d'une pathologie chronique dans son vécu

Description
* Modalités d'inclusion et de réalisation
- Consultation d'inclusion avec le médecin coordinateur
- Recueil du consentement du patient informé, motivé, disponible
- Dossier d'éducation thérapeutique pour le recueil des données médicales, antécédents, facteurs de risques, traitements, mode de vie, contexte socio-économique
- Mise en place d'un dossier éducatif papier puis informatique pour assurer le suivi du patient et la traçabilité de l'activité
- Séances d'ETP en groupes de 5 à 8 patients auxquels peut se joindre l'entourage
- Programme de 4 séances collectives de 3 h et 3 séances individuelles de 30 minutes espacées de 15 jours

* Diagnostic éducatif initial
- Réalisé en consultation par le médecin coordinateur, d'une durée d'environ 45 minutes
- Besoins et attentes du patient, connaissances et représentations de la maladie, sa survenue, son évolution, savoir-faire au quotidien du patient (alimentation, usage des médicaments ...), facteurs de vulnérabilité (stress, ressources dans les divers domaines, facteurs sociaux et environnementaux)
- Permet de favoriser l'implication du patient dans le programme proposé en hiérarchisant les priorités d'apprentissage et de changement par une négociation
- Eléments consignés dans le dossier du patient
- Un programme personnalisé est établi et un livret de suivi est remis au patient. Il servira de contrat éducatif

* Contenu des séances collectives
- Facteur de risque Repérage (1h, médecin + infirmière)
- Facteurs de risque Conséquences (1h, médecin + diététicienne)
- Physiopathologie Traitements (45 min, médecin)
- Risque cardio-vasculaire (15 min, médecin + infirmière)
- Alimentation (2h, médecin + diététicienne)
- Activité physique (30 min, médecin + diététicienne)
- Médicaments (30 min, médecin)
- Evaluation Facteurs de risque (15 min, infirmière)
- Alimentation pratique (30 min, diététicienne)
- Situations concrètes (30 min, médecin + infirmière)
- Vérification des acquis (2h, médecin + infirmière + diététicienne)
- Pathologies cardio-vasculaire (2h, médecin)
- Autosurveillance (30 min, médecin + infirmière)
- Prise en charge sociale (15 min, assistante sociale)
- Vécu d'une maladie chronique (1h, psychologue)

* Contenu des séances individuelles
- Evaluation (30 min, médecin)
- Evaluation Adaptation (30 min, médecin + diététicienne)
- Aspects concrets Projet (médecin + psychologue)

* Prises en charge complémentaires spécifiques
- Aspects sociaux (aide aux démarches administratives par une assistante sociale)
- Aspects psychologiques (évaluation de l'état psycho affectif des patients, possibilité d'organisation de groupes de parole)
- Prise en charge du tabagisme
- Obésité - diabète (orientation vers l'unité d'éducation thérapeutique de l'hôpital Ste Marguerite)

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Coordination entre les intervenants du programme par des réunions d'échanges avant et après les séances d'ETP (actualisation continue du dossier spécifique ETP)
- Réunions d'information du médecin traitant
- Courriers d'information du médecin traitant pour la première séance, pour la description du projet envisagé, en fin de programme
- Contacts téléphoniques avec le médecin traitant
- Recueil du consentement du patient (avec une partie relative à l'utilisation des données informatisées)
- Information du patient concernant la possibilité de quitter le programme à tout moment sans préjudice
- Confidentialité assurée selon les procédures habituelles en vigueur à l'AP-HM
- Engagement de confidentialité et charte de déontologie AP-HM pour tous les intervenants du programme

Partenaire de l'action
ARS PACA, Professionnels de l'équipe d'ETP (médecin, diététicienne, infirmière DE, cadres de santé, assistante sociale, psychologue, psychologue de la santé), Association Régionale des Greffés du Cœur, association l'Alliance du Cœur

Année de début de réalisation
2011

Année de fin de réalisation
2014

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Nombre de personnes concernées
30 patients par an

Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique

Outils et supports créés :

Diagnostic d'éducation, livret de suivi

Outils et supports utilisés :

Photo langage, personnage mosaïque, chevalet illustré, schémas, cartes alimentaires, documentation, autocollants, grille radar, supermarché virtuel, cas cliniques, jeux, diaporamas, brochures, matériel d'autosurveillance

Communication et valorisation de l'action
Les patients sont informés de l'existence du programme au cours des diverses consultations, lors d'une hospitalisation, par des affiches et par un document spécifique qui sera actualisé (dépliant).
L'information sera diffusée auprès des médecins traitants sous la forme de réunions.
Il existe une page spécifique sur le site internet de la Consultation de Prévention des Risques Vasculaires : http://cprv.pagesperso-orange.fr/

Financeur
  • ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 31
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 17

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 32
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 14

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 32
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 19

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les bénéficiaires dans leur ensemble acquièrent de réelles compétences à l’issue du Programme
- La plupart des bénéficiaires ont débuté un processus de changement dans leur vie quotidienne (changement d’habitudes de vie, mise en oeuvre d'une auto-surveillance et adaptation du traitement)
- Les patients ont un meilleur vécu de leur maladie par l’expression et le partage de leurs émotions
- Il est difficile d’apprécier les changements de l’état de santé sur du court terme mais les indicateurs biocliniques vont tous dans le bon sens
- La qualité de vie mesurée est le plus souvent améliorée : surtout dans la dimension psychique (et jamais altérée)
- La mesure de la satisfaction des patients donne un très bon résultat : 9,5 / 10 en moyenne

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- La mise en oeuvre du Programme d’ETP a entraîné une cohésion d’équipe et une écoute plus importante des patients dans les pratiques professionnelles pour retrouver l’aspect relationnel des soins
- La mise en oeuvre du Programme d’ETP n’a pas fait évoluer la relation avec les médecins traitants et les professionnels de santé du parcours de soins

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- La continuité du parcours éducatif n’est pas assurée ni en amont ni en aval en raison de la « non-participation des professionnels libéraux
- Il existe une collaboration avec d’autres services hospitaliers (neurologie : patients post AVC)
- Pour les associations, des accords existent sans grande efficacité
- Actions de communication sur le Programme :
. Courrier d’information adressé aux Médecins traitants correspondants du Service
. Contacts direct avec les Médecins du Pôle
. Affiches au niveau des Services du Pôle
. Information des Médecins lors de séances de FMC
. Informations lors d’interventions auprès de patients
- Enseignement :
. Interventions régulières IFSI (sud)
. Formation des étudiants du Pôle
. Présence lors des séances de stagiaires : étudiants en Médecine, diététiciens, Infirmiers
. Mémoire pour DE Infirmier
- Référencement sur le site OSCARS : http://www.oscarsante.org
- Site internet : Consultation de Prévention des Risques Vasculaires (CPRV) : http://cprv.pagesperso-orange.fr/ avec pages spécifiques au Programme
- Page Facebook « PEGASE 2 »
- Participation à diverses réunions et actions de développement des Programmes d’ETPP

* Evolution du programme éducatif
- Renforcement du contenu de certaines activités
- Création de nouveaux outils pédagogiques
- Nouvelles activités
- Nouvelles séances collectives

* Perspectives
- Organisation du Programme – Inclusion du patient :
. Poursuite du partenariat avec le Service de Neurologie pour proposer le Programme aux patients victimes d’AVC
. Poursuite du Programme de suivi « PEGASE 2 PLUS »
. Conférences « grand public » organisée sur la région PACA
- Information du patient et adaptation à ses besoins :
. Possibilité de suivi, psychologique entre autres en ayant des correspondants attitrés
- Activités éducatives :
. Poursuite de l’activité de suivi avec de nouvelles séances (activité physique)
. Nouvelle journée « Manger-Bouger »
- Coordination du Programme :
. Poursuite de la systématisation des « écrits » dans le dossier de suivi avant l’informatisation (AXIGATE)
. Courriers plus fréquents pour les Médecins traitants

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Pôle cardio-vasculaire et thoracique, Département de chirurgie vasculaire - médecine vasculaire

Niveau géographique
Territorial

Commune
Marseille

Niveau territorial de santé
Marseille

Plan national
CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)