Education Thérapeutique - Cardiopathie congénitale - Programme de transition des enfants, adolescents et jeunes adultes porteurs d'une cardiopathie congénitale

2016

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé

191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier

04 67 33 67 33

http://www.chu-montpellier.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil circulatoire [Pathologie], Cardiopathie, Maladie rare

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs
- Améliorer le parcours des patients porteurs de cardiopathies congénitales (ou malformations cardiaques) entre l’adolescence et l’âge adulte
- Préparer le transfert en cardiologie adulte et éviter la rupture de suivi à 18 ans
- Autonomiser les adolescents et jeunes adultes porteurs de cardiopathie congénitales
- Promouvoir l’activité physique et la réhabilitation cardiaque de ces jeunes patients
- Informer le patient sur les aspects importants de sa cardiopathie et des autres aspects sociaux, professionnels, etc.

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients âgés de 13 à 25 ans porteurs de cardiopathies congénitales.
- Programme ouvert aux accompagnants au choix du patient (parents, proches, conjoint).

Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien individuel d’une heure avec l’infirmière spécialisée de cardiologie. Remplissage de questionnaire : connaissances de la maladie, qualité de vie, activité physique.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Atelier collectif pédagogique sur la cardiopathie et son suivi à l’âge adulte,
- Atelier collectif administratif (secrétaires et associations de patients)
- Atelier collectif « patients » : vivre avec ma cardiopathie
- Atelier collectif « entourage » : vivre avec un enfant ou un proche porteur de cardiopathie congénitale
- Module complémentaire (optionnel) : réhabilitation cardiaque, ( multidisciplinaire centrée sur le réentrainement à l’effort)

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction, questionnaire de qualité de vie, mise au point sur le suivi à venir, transfert en cardiologie adulte si jugé possible.

* Quelle est l’organisation des sessions sur site ?
- 12 journées collectives par an, à adapter à la demande
- Nombre de participants : 5 à 10 par groupe
- Ce programme fait l’objet d’un programme de recherche clinique en éducation thérapeutique, les patients souhaitant y participer sont les bienvenus.

* Lieux d'intervention :
1. Site coordonnateur : CHU de Montpellier
CHU Arnaud De Villeneuve
Centre de Compétences « Malformations Cardiaques Congénitales Complexes », Service de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale
371 Avenue du Doyen Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
Tél 04 67 33 66 39
Mail cardiopediatrie@chu-montpellier.fr

2. Séances collectives d’éducation thérapeutique :
Institut-Saint-Pierre,
Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique
371, avenue Evêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS
IDE ETP Responsable : Annie AUER
Mail : auer.a@institut-st-pierre.fr

3. Réhabilitation cardiaque patients enfants et adolescents.
Institut-Saint-Pierre, Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique
371, avenue Evêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS

4. Réhabilitation cardiaque patients adultes :
Clinique Fontfroide
1800 rue de Saint-Priest
34097 MONTPELLIER

Public
Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Parents, Patients, Aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
1. Site coordonnateur : CHU de Montpellier
CHU Arnaud De Villeneuve
Centre de Compétences « Malformations Cardiaques Congénitales Complexes », Service de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale
371 Avenue du Doyen Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
Tél 04 67 33 66 39
Mail cardiopediatrie@chu-montpellier.fr

2. Séances collectives d’éducation thérapeutique :
Institut-Saint-Pierre,
Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique
371, avenue Evêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS
IDE ETP Responsable : Annie AUER
Mail : auer.a@institut-st-pierre.fr

3. Réhabilitation cardiaque patients enfants et adolescents.
Institut-Saint-Pierre, Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique
371, avenue Evêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS

4. Réhabilitation cardiaque patients adultes :
Clinique Fontfroide
1800 rue de Saint-Priest
34097 MONTPELLIER

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tél : 04 67 07 75 51
Mail : sentourens.c@institut-st-pierre.fr

Niveau géographique
Départemental

Commune
Montpellier, Palavas-les-Flots

Niveau départemental
Hérault

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)