Education Thérapeutique - Parkinson - Programme "ETPARK Occitanie" pour le patient Parkinsonien et pour ses proches

2016

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs
- Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches en leur apportant les connaissances et les compétences qui leur permettront de devenir de véritables acteurs de leur prise en charge.
- Eviter les situations à risque et réduire de ce fait le nombre de consultations et d’hospitalisations dans l’urgence (non programmées).
- Améliorer l’observance concernant les prises en charge médicamenteuses et non médicamenteuses.

Description
**Ce programme correspond à l’externalisation régionale (dans les départements de l’ex région Midi-Pyrénées) d’une partie de la version collective du programme ETPARK porté par le CHU de Toulouse.

* Conditions de participation :
--> Mode ambulatoire exclusivement (en dehors de toute hospitalisation ou consultation), ce qui implique que pour accéder au programme, les patients devront pouvoir se déplacer par leurs propres moyens, sans utiliser de transport type VSL ou ambulance.
- Pour les patients : Peuvent être inclus dans le programme les personnes atteintes d’une maladie de Parkinson diagnostiquée par un neurologue, débutante ou moyennement évoluée.
Les patients doivent être susceptibles d’évoluer en groupe et posséder des capacités d’apprentissage et de concentration assez préservées pour pouvoir acquérir les connaissances et compétences apportées.
- Pour les proches aidants : Peuvent être inclus dans le programme les proches de patients bénéficiant du programme avec l’accord de ces derniers.

Programme proposé à l’ensemble des patients et aidants répondant aux critères préalablement cités et résidant dans l’un des 8 départements de l’ex région Midi-Pyrénées et n’ayant pas la possibilité de bénéficier du programme ETPARK au CHU de Toulouse (pour des raisons d’éloignement géographique notamment).

* Comment se déroule le programme ?
Pour les patients comme pour les aidants, le programme ETPARK Occitanie dure au maximum un an.
- Pour les patients : Chaque patient devra obligatoirement participer aux 2 séances collectives (de 4 heures chacune) constituant le programme. Des compétences d’adaptation et des compétences d’auto-soin seront visées dans chacune de ces 2 séances intitulées « Les traitements de la maladie de Parkinson » et « Activité physique et rééducation dans la maladie de Parkinson ».
--> La durée minimum de participation aux ateliers d’éducation thérapeutique sera de 8H (avec 4h strictement dédiées aux patients et 4h mixtes (patients + aidants)), avec en amont 1 heure de diagnostic éducatif et en aval 1 heure de synthèse-évaluation de fin de programme).

- Pour les aidants : Chaque aidant aura la possibilité de participer à l’une ou aux 2 séances collectives du programme en fonction de ses besoins et de ses souhaits. Des compétences d’adaptation et des compétences d’auto-soin seront visées dans chacune de ces 2 séances intitulées « Les traitements de la maladie de Parkinson » et « Activité physique et rééducation dans la maladie de Parkinson ». Au sein de chaque séance, 1h leur sera dédiée pour participer à un groupe de parole.
--> La durée minimum de participation aux ateliers d’éducation thérapeutique sera de 4H (avec 2h strictement dédiées aux aidants et 2h mixtes (patients + aidants)), avec en amont 45 minutes de diagnostic éducatif et en aval 45 minutes de synthèse-évaluation de fin de programme).

- Pour les patients comme pour les aidants, le diagnostic éducatif et la synthèse-évaluation de fin de programme s’effectueront sous forme d’entretiens individuels dans des locaux adaptés (calme, installation confortable…).
Les séances collectives pourront accueillir jusqu’à 16 participants (patients et aidants confondus) dans des locaux qui devront aussi être adaptés (propices à la dynamique de groupe notamment).


* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Il a pour objectif de mieux connaître l’éventuel participant au programme, d’évaluer ses connaissances, de déterminer sa motivation, ses capacités et s’il réunit les critères d’inclusion. Il s’agit d’un entretien individuel d’1h pour les patients et de 45 min pour les aidants qui leur permettra d’exprimer leur vécu, leurs difficultés, leurs besoins et d’élaborer des objectifs avec l’intervenant qui le réalise. Cet intervenant pourra être une infirmière, une psychologue ou une éducatrice spécialisée.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :

- « Activité physique et rééducation dans la maladie de Parkinson » : Atelier collectif de 4h,
-- Obligatoire pour les patients et optionnel pour les aidants, animé par un enseignant d’activité physique adaptée et/ou un kinésithérapeute et/ou un médecin et/ou une infirmière.
-- Il vise à apporter davantage de connaissances concernant la pathologie et ses prises en charge non médicamenteuses en mettant en évidence les bienfaits de l’activité physique et de la rééducation et en apportant des conseils pour une pratique adaptée.
-- Au sein de cet atelier, 2h sont mixtes (patients et aidants ensemble) et 2h sont dédiées (patients et aidants séparés). Pendant 1h de temps dédié, les aidants participent à un groupe de parole « Se préserver pour mieux aider son proche ».

- « Les traitements de la maladie de Parkinson » : Atelier collectif de 4h,
-- Obligatoire pour les patients et optionnel pour les aidants, animé par un médecin et/ou une infirmière.
-- Il vise à apporter davantage de connaissances concernant la pathologie et ses prises en charge médicamenteuses. Il décrit et explique le mode d’action des différentes classes thérapeutiques, apporte les informations nécessaires à une consommation adaptée et aborde les effets indésirables et leur gestion.
-- Au sein de cet atelier, 2h sont mixtes (patients et aidants ensemble) et 2h sont dédiées (patients et aidants séparés). Pendant 1h de temps dédié, les aidants participent à un groupe de parole « Adapter le quotidien ».

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme 
- Il a pour objectif d’évaluer les acquis de la personne en lien avec sa participation au programme, de déterminer avec elle des micro-objectifs à court, moyen et long termes et d’organiser un suivi (relais : médecin traitant, neurologue…).
- Il s’agit d’un entretien individuel d’1h pour les patients et de 45 min pour les aidants qui leur permettra aussi d’exprimer leur avis quant au programme via un questionnaire de satisfaction. Cette synthèse pourra être réalisée par une infirmière, une psychologue ou une éducatrice spécialisée.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 sessions environ par an sur chaque site, sur deux 1/2 journées,
- Avec 4 à 16 participants.

Public
Patients, Aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
* RESO 82, 12 rue du Général Sarrail, 82000 Montauban
* Centre de cure d’Ussat-Les-Bains, 9 rue des Thermes, 09400 Ornolac-Ussat-Les-Bains

* Dans le courant 2018 d'autres sites de dispensation du programme seront ouverts en Occitanie ouest : Cahors (46), Auch (32), Albi (81), Tarbes (65), Rodez (12)

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances et prendre rendez-vous ?
Tel : 05 62 74 18 79
Mail : contact@pole-mnd.com
www.pole-mnd.com

Niveau géographique
Départemental

Commune
Ornolac-Ussat-les-Bains, Rodez, Auch, Cahors, Tarbes, Albi, Montauban

Niveau départemental
Ariège, Aveyron, Gers, Lot, Hautes-Pyrénées, Tarn, Tarn-et-Garonne

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)