Programme d’éducation thérapeutique pour les rhumatismes inflammatoires chronique

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

Le programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) concerne la polyarthrite rhumatoïde et le groupe des spondyloarthrites, incluant le rhumatisme psoriasique de forme axiale et périphérique. Sont exclus du programme les rhumatismes inflammatoires suivants : la goutte, les pathologies intégrées dans le groupe des « connectivites et collagénose s» (lupus, sclérodermie, syndrome de Sjogren...) et toutes les vascularites qui représentent une problématique à part.
Les dernières études réalisées concernant la prévalence de la polyarthrite rhumatoïde relèvent une prévalence de 0,31 % en France, avec une prévalence de 0,51 % chez les femmes et 0,09 % chez les hommes. En PACA la prévalence peut dépasser les 1 %.
Concernant les spondyloarthrites la prévalence est estimée en règle générale en France à prévalence à 0,3 %. L’incidence est en bonne partie reliée au gène HLA B 27 qui contribue à la moitié du risque génétique.
Concernant le rhumatisme psoriasique la prévalence très variable selon les populations est considérée aux alentours de 0,19 % chez les hommes contre 0,13 % chez les femmes. Chez les patients ayant un psoriasis cutané la prévalence du rhumatisme psoriasique dans une étude utilisant les critères Caspar est de 13,8 %.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie et l'autonomie du patient dans la gestion de sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Connaître son traitement et ses actions
- Connaître sa maladie
- Connaitre l’équilibre alimentaire
- Connaître les comorbidités et les risques cardio-vasculaires
- Connaître les précautions à prendre lors d’un déplacement, pour éviter les infections
- Connaître les signes d’une poussée
- Connaitre les droits du patient
- Connaître l’intérêt de l’activité physique et l’impact sur la fatigue
- Prendre son traitement
- Préparer des repas équilibrés
- Voyager sans risque
- Remplir un dossier MDPH
- Pratiquer une activité physique adaptée
- Aller régulièrement chez le médecin
- Gérer le stress face la maladie
- Adapter son traitement en fonction des poussées
- Améliorer sa confiance en soi grâce à l'activité physique adaptée
- Adapter son alimentation si ostéoporose
- Changer son ressenti face au regard des autres
- Adapter son poste de travail en fonction de l’évolution de son travail
- Parler à son médecin lorsque l’on pense que le traitement n’est plus adapté

* Inclusion du patient
- Tout patient adulte atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques
- Adressé par son médecin spécialiste ou médecin traitant, ou tout autre professionnel de santé ou association de patient
- Possibilité de participation d'un aidant ou d'un proche

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel par un professionnel de santé formé en ETP et au RIC
- Réalisé dans les différentes antennes du réseau, au cabinet du professionnel de santé ou au domicile du patient qui ne serait pas capable de se déplacer
- Visible pour tous les intervenants agréés pour le patient
- Evaluation :
. Représentations et perceptions de santé
. Vécu de la maladie, qualité de vie et soutien social
. Comportement, conduites à risques
. Projets du patient, compétences d’auto soins, compétences psycho sociales acquises et à développer, dénis, leviers
- Définition du contrat d'éducation : projet du patient, objectifs pédagogiques et programme personnalisé

* Déroulement du programme
- Durée maximale totale du programme : 18 mois
- Ateliers collectifs thématiques constitué de 7 à 10 patients maximum
- Ateliers collectifs activité physique adaptée proposés après un bilan réalisé par l'éducateur médico-sportif
- Ateliers collectifs transversaux en lien avec d'autres programmes d'ETP
- Possibilité de consultation individuelle en remplacement d'un atelier collectif pour les patients se trouvant dans l'incapacité de se déplacer

ATELIER COLLECTIF 1 : Mieux comprendre mon rhumatisme inflammatoire
- Animé par le médecin et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier son rhumatisme
. Comprendre les mécanismes des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC)
. Différencier un RIC de l'arthrose
. Connaitre les causes et l'évolution de la maladie
. Préparer une grossesse

ATELIER COLLECTIF 2 : L'énigme de la fatigue et l'impact de l'activité physique adaptée
- Animé par l'éducateur médico-sportif et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre les biens faits de l'activité physique
. Comprendre le mécanisme de la fatigue chez le RIC
. Trouver une structure adaptée pour pratiquer une activité physique adaptée

ATELIER COLLECTIF 3 : Faut-il modifier son alimentation quand on a un rhumatisme inflammatoire ?
- Animé par la diététicienne et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre les aliments riches en calcium pour l'ostéoporose
. Comprendre l'intérêt des oméga 3 dans le syndrome inflammatoire
. Reconnaitre les aliments riches en sel et en sucre lors d'une corticopthérapie
. Reconnaitre les idées reçues

ATELIER COLLECTIF 4 : A quoi servent les médicaments pour les rhumatismes inflammatoires ?
- Animé par le médecin rhumatologue ou le pharmacien et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre le rôle de chaque traitement
. Adapter le traitement aux symptômes et à la grossesse
. Utiliser les injectables
. Trouver des astuces pour ne pas oublier son traitement

ATELIER COLLECTIF 5 : Je prends soin de moi : voyage, tabac, vaccination, sexualité et prévention des risques secondaires
- Animé par le médecin ou l'infirmière et le patient expert
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les choses à prévoir en cas de voyage
. Connaitre les risques cardiovasculaires
. Reconnaitre risques infectieux (auto-surveillance, soin des pieds, consultation dermato, recommandations vaccinales)
. Prendre soin de son hygiène bucco-dentaire
. Connaitre les ressources en cas d'arrêt du tabac

ATELIER COLLECTIF 6 : Comment soulager la douleur?
- Animé par le pharmacien ou le médecin et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les signes d’une poussée et leurs degrés de sévérité
. Identifier les facteurs déclenchants et aggravants
. Citer et adapter mon traitement anti-douleur

ATELIER COLLECTIF 7 : Que va-t-il se passer à l'avenir dans mon travail, ma retraite et mes activités ?
- Animé par le patient expert ou l'assistante social et l'infirmière
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les ressources d'aide type structures, associations,…
. Trouver des astuces pour améliorer les gestes du quotidien
. Connaitre les possibilités d'adaptation du poste de travail ou de reclassement
. Faire des démarches si j'ai un handicap

ATELIER COLLECTIF TRANSVERSAL 8 : Je gère mon stress face à la maladie
- Atelier mutualisé avec le programme d'ETP sur le diabète
- Animé par la psychologue et le patient expert ou l'infirmière ou la diététicienne
- Durée : 2 séances de 2 heures

ATELIER COLLECTIF TRANSVERSAL 9 : Cycle de sophrologie
- Atelier mutualisé avec le programme d'ETP sur le diabète
- Animé par le sophrologue
- Durée 5 séances d'une heure

ATELIER COLLECTIF TRANSVERSAL 10 :
- Atelier mutualisé avec le programme d'ETP sur le diabète
- Animé par l'éducateur médico-sportif
- Durée 11 séances d'une heure

* Suivi à la fin des séances
- 5 mois après le début des séances : réalisation d'un 1e bilan éducatif partagé par une infirmière ou une diététicienne formée en ETP et aux RIC
- Evaluation à la fin du cycle de 11 séances d'activité physique adaptée par l'éducateur médico-psychologique relative à la souplesse, endurance...

* Coordination
- Coordination stratégique assurée par l'URPS ML en lien avec Santé croisée : enjeux thérapeutiques spécifique du domicile, périmètre d’action, coordination de la communication auprès des libéraux, se porte garant de l’adéquation du projet aux intérêts des médecins libéraux et de leur implication
- Réunion de pilotage une fois par trimestre
- Secrétariat dédié
- Synthèse réalisée par l'intervenant à l'issue de chaque atelier
- Organisation logistique et appui aux intervenants par l'équipe de coordination
- Dossier patient informatisé sur le ROR PACA sur lequel les intervenants renseignent toute information utile sur chaque patient
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information orale aux patients et brochure d'information
- Recueil du consentement sur formulaire écrit
- Logiciel de traitement des données sécurisé
- Logiciel ROR agréé hébergeur de données en santé
- Demande auprès de la CNIL

Équipe éducative : médecin rhumatologue, médecin généraliste, pharmacien, infirmier, diététicien, psychologue, éducateur activité physique adapté et patient expert ; AFP RIC

2019

2022

4 ans, janvier 2019 à décembre 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Patient adulte atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques

40 personnes par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Schéma comparaison avec une articulation saine et malade ; Aliments factices ; Boîte d'aliments industriels ; Carnet d'autosurveillance

Brochure d'information remise aux patients

AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

A domicile, Local d’association

Association Santé croisée - Marseille Diabète 11 rue Montgrand 13006 Marseille de 9h à 17h

Territorial

Marseille

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